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Santé

Un canicross virtuel organisé pour sauver un enfant atteint de SMA

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L'association SMA Warriors, créée en janvier dernier par deux vaudoises, s'est lancée le défi de sauver les enfants atteints d'amyotrophie spinale musculaire (SMA). Cette maladie, en apparence méconnue, représente pourtant la première cause de mortalité génétique chez les enfants. Un canicross virtuel est organisé les 6 et 7 mars prochain pour venir en aide l'un d'entre eux, Xavier.

L’amyotrophie spinale musculaire (SMA), c'est le nom de la maladie. SMA Warriors, le nom de l'association. Leur base est identique, leur but est complètement opposé. Cette maladie, qui touche environ une personne sur 10 000, s’attaque notamment aux muscles et peut être mortelle dans ses types I et II. Un traitement existe néanmoins, il est produit par l'entreprise Bâloise Novartis mais il est très onéreux puisqu’il coute pas moins de 2 millions de francs. Et si les les parents du petit Xavier - un jeune irlandais de 3 ans - supportent difficilement  les contraintes quotidiennes imposées par la maladie, ils peuvent encore moins débourser une pareille somme. Explications avec Aline Leavy, co-fondatrice de l'association SMA Warriors:

Aline LeavyCo-fondatrice de l'association SMA Warriors

 

L'aspect financier n'est pas le seul frein à la guérison.  L'autre problème dans le cas de Xavier, c’est qu’il est à 400 grammes de l’exclusion du traitement. C’est-à-dire qu’une fois que son corps aura pris ces 400 grammes supplémentaires, il ne pourra plus recevoir le traitement contre la maladie. Conséquence de cela, un seul hôpital, en Allemagne, a accepté de le prendre en charge étant donné sa situation «avancée». Les semaines sont donc comptées.

Un canicross virtuel et caritatif

La cagnotte de Xavier, lancée il y a un an, affiche aujourd’hui près de 600 milles francs au compteur. Il manque encore près d’1 millions 400 mille francs pour avoir accès au Zolgensma, le fameux traitement guérisseur produit par Novartis. L’association SMA Warriors s’active pour trouver des solutions et ainsi refaire gonfler la cagnotte. L'une d’elles : un canicross virtuel organisé les 6 et 7 mars prochain, en partenariat avec les canicross de Genève et Vaud. Les détails de la course sont expliqués par Aline Leavy co-fondatrice de l’association:

Aline LeavyCo-fondatrice de l'association SMA Warriors

 

À noter que chaque participant recevra un dossard avant l’épreuve. Les distances seront enregistrées sur une montre connectée ou une application spécialisée sur un smartphone. Une fois l'épreuve terminée, une capture d’écran des performances ainsi qu’une photo du coureur et de son chien seront demandées. Et pour celles et ceux qui n'ont pas de chien, les dons sont également ouverts directement via le site de l'association SMA Warriors.

International

Au Ghana, on commémore la fin de l'esclavage aux Etats-Unis

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Le président ghanéen John Dramani Mahama (à g.) assiste aux commémorations du Juneteenth, à Accra. (© KEYSTONE/AP/Reuben Ekow Quansah)

Des humains enchaînés, à demi-nus, poussant des cris déchirants qui résonnent dans le château de Christiansborg, à Accra, face à la mer: les spectateurs, descendants d'esclaves, étaient émus aux larmes vendredi lors de la 1ère commémoration au Ghana de "Juneteenth".

Cette reconstitution, mettant en scène des esclaves sur le point de traverser l'Atlantique a constitué le point d'orgue d'une conférence de trois jours organisée par le Ghana, afin de définir les prochaines étapes à la suite de la résolution historique de l'ONU qualifiant la traite transatlantique des esclaves de crime le plus grave contre l'humanité.

Bien qu'elle ne soit pas contraignante, cette résolution, adoptée par 123 Etats membres de l'ONU, demande aux nations impliquées dans la traite négrière de s'engager en faveur de la justice réparatrice.

L'esclavage a définitivement pris fin aux Etats-Unis le 19 juin 1865, devenu jour férié au pays de l'oncle Sam depuis 2021 seulement sous le nom de "Juneteenth".

"Voir des bébés et des jeunes enfants (tenus dans les bras de mères enchaînées), c'était trop réaliste pour moi", explique à l'AFP Gaynel Diana Curry, présidente du Forum permanent des Nations unies sur les personnes d'ascendance africaine, originaire des Bahamas.

"Et entendre les cris et les gémissements provenant des cachots (...), ça m'a vraiment bouleversée", ajoute-t-elle.

"Que des gens aient réellement vécu cela, et que l'homme puisse se montrer si cruel envers ses semblables...", souffle-t-elle en sortant un mouchoir de son sac-à-main.

"Notre souffrance mise en scène"

A son côté, une femme sanglote, les yeux inondés de larmes.

Non loin, Verene Shepherd, jamaïcaine, professeure d'histoire, explique que si cette représentation pouvait ressembler à un simple divertissement, "pour nous qui sommes les descendants, c'est notre souffrance qui est mise en scène".

La conférence organisée au Ghana visait à traduire en engagements concrets la résolution de l'ONU adoptée en mars en vue de réparer les injustices historiques liées à l'esclavage.

Pour la Première ministre de la Barbade, Mia Mottley, présente au château de Christiansborg, l'un des nombreux vestiges de la traite négrière qui parsèment la côte ghanéenne, "rien ne l'avait préparée" à ce spectacle. C'était "la réalité crue de l'oppression", décrit-elle.

Le président ghanéen, John Mahama, présent lors de la commémoration, a expliqué qu'elle rendait hommage aux descendants d'esclaves aux États-Unis "pour leur résilience, pour leur survie, pour leur force".

La conférence organisée par le Ghana a abouti à un document de dix pages contenant des décisions "de grande portée", selon le ministre ghanéen des Affaires étrangères, Samuel Okudzeto Ablakwa.

"Nous obtiendrons la justice réparatrice de notre vivant", a-t-il assuré.

Le Ghana était considéré comme la plaque tournante de l'esclavage transatlantique, mais il est désormais "en train de passer du statut de scène de crime à celui de sanctuaire de guérison et de justice réparatrice", a affirmé le ministre à l'ouverture de la conférence.

Le document final énumère, entre autres décisions, un appel "à la mobilisation de ressources financières et techniques adéquates et durables, notamment par le biais de la coopération internationale et d'approches de financement innovantes, afin de soutenir les efforts et les initiatives en matière de réparations".

Pour Julius Garvey, fils de Marcus Garvey, célèbre militant noir des droits civiques né à la Jamaïque, "la réparation est plus qu'une simple compensation, il s'agit de restaurer la dignité".

Depuis plusieurs années, le Ghana s'est imposé comme le fer de lance de la reconnaissance des crimes de l'esclavage et du travail mémoriel.

Dernièrement, plus de 1000 membres de la diaspora ont obtenu la citoyenneté ghanéenne, la plupart des Afro-Américains attirés par un mélange de motivations historiques, culturelles et personnelles.

Cet article a été publié automatiquement. Sources : ats / afp

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Economie

Facilitation pour la fabrication de médicaments en pharmacie

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Les pharmacies pourront plus facilement produire elles-mêmes des médicaments ou des produits en cas de pénurie, comme lors de la pandémie de Covid-19 (archives). (© KEYSTONE/MARTIAL TREZZINI)

Les pharmacies doivent plus facilement pouvoir fabriquer des médicaments. Le Conseil fédéral a mis en consultation vendredi une révision de la loi sur les produits thérapeutiques afin d'assurer l'approvisionnement en médicaments lors de pénuries.

En cas de pénurie, certains médicaments deviennent quasi introuvables. Il s'agit des produits bon marché indispensables au quotidien, d’antibiotiques ou de médicaments difficilement remplaçables destinés au traitement de maladies chroniques, comme l’épilepsie, les troubles psychiques ou la maladie de Parkinson, rappelle le gouvernement.

Il veut ainsi autoriser les importations et commercialisations temporaires de médicaments de substitution non autorisé en Suisse. Les pharmacies publiques, d'hôpitaux et la Pharmacie de l’armée pourront fabriquer elles-mêmes des médicaments non autorisés.

Le projet assouplit également les règles concernant la vente par correspondance et clarifie celles encadrant la remise de médicaments à l’unité.

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

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Culture

Un manuscrit inédit de Mozart, petit trésor mis en musique à Paris

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Un rare cahier de composition de Mozart, contenant notamment des pièces pour flûte et harpe, a été retrouvé à la Bibliothèque nationale de France. (© KEYSTONE/EPA/CHRISTIE'S / HO)

C'est une rare découverte: un cahier de composition de Mozart, sept pièces pour flûte et harpe et des leçons qu'il donnait à la duchesse de Guînes, a été retrouvé grâce à la persévérance d'un conservateur de la Bibliothèque nationale de France (BnF).

"J'étais loin de me douter de ce que j'allais trouver", confie François-Pierre Goy, conservateur au département de la musique de la BnF.

Son trésor: un manuscrit autographe de Wolfgang Amadeus Mozart (1756-1791), une "découverte majeure reconnue par les spécialistes" selon l'institution.

Ce cahier recèle une douzaine de "leçons de composition", des exercices donnés quotidiennement, de mai à juillet 1778, par le compositeur autrichien à Marie-Louise-Philippine de Bonnières de Guînes, excellente harpiste, fille du duc de Guînes lui-même flûtiste renommé, explique François-Pierre Goy.

Ses quarante-quatre pages comprennent également sept pièces pour flûte et harpe, dont la dernière est inachevée, a-t-il détaillé à l'AFP en présentant le précieux document, bien conservé.

Elles seront jouées pour la première fois dimanche à l'occasion de la Fête de la musique, interprétées par deux musiciens de l'Orchestre philharmonique de Radio France, Mathilde Calderini (flûte) et Nicolas Tulliez (harpiste), devant un public d'invités à la BnF.

Cette découverte renseigne "sur le jeune professeur Mozart, en dialogue avec son élève", la duchesse de Guînes, qui était sa première élève connue dans la composition, relève Gilles Pécout, président de la BnF.

Expertise, passion et chance

Dans les pièces composées, "les mains du maître et de l'élève se mêlent dans des proportions variables", selon la BNF, mais elles "partent toujours d'une idée proposée par Mozart".

Par exemple, "il écrit la partie de la harpe" et demande à la duchesse "d'écrire la partie de flûte. Ensuite, ils inversent", précise M. Goy.

Le document a été expertisé fin avril par la direction de la Bibliotheca Mozartiana du Mozarteum de Salzbourg, ville natale du musicien.

Des découvertes "sur un compositeur aussi célèbre, on n'en fait quasiment jamais", relève Mathias Auclair, directeur du département musique.

Elles se comptent sur les doigts d'une main. En 2012, par exemple, une partition pour piano, un "Allegro molto" de quelques minutes composé par Mozart à onze ans, inconnu jusqu'alors, avait été retrouvée dans un cahier resté dans le grenier d'une maison particulière en Autriche.

Expertise, persévérance, passion et un brin de chance sont à l'origine de cette trouvaille.

Le 2 février, François-Pierre Goy, qui a un goût particulier pour les manuscrits anonymes, ces "mal-aimés", ouvre ce petit cahier "qui ne paie pas de mine", sans titre, parmi une vingtaine d'autres qu'il a l'intention d'examiner avant son départ prochain à la retraite, raconte-t-il.

Découverte "inespérée"

"Il se trouve que dans les semaines précédentes, j'avais eu à regarder des manuscrits pédagogiques de Mozart".

Parcourant les notes et les portées, certains éléments "caractéristiques" de l'écriture l'interrogent: d'abord ces accolades - symbole graphique qui regroupe plusieurs lignes de portées sur une partition - comportant deux traits obliques.

Puis "les clés de sol assez arrondies un peu inclinées vers l'avant" ou encore "la clé de fa" faite dans le sens inverse de la façon de la représenter en France.

"Est-ce que ça ne pourrait pas être lui ?", se demande-t-il alors.

Des comparaisons avec d'autres autographes numérisés, le papier utilisé, français, ou encore le fait que le cahier comporte les mêmes estampilles qu'une copie française du "Concerto pour flûte et harpe" de Mozart commandé par le duc de Guînes, vont dans le sens de son intuition.

L'avis d'une musicologue puis l'expertise du Mozarteum de Salzbourg viendront la confirmer.

Ce manuscrit "fait partie de deux paquets de musique confisqués au domicile du duc de Guînes en 1794" lors de la Révolution française, "entrés dans les années suivantes à la Bibliothèque", selon la BnF.

Pour les musiciens harpistes et flûtistes, qui ont "assez peu de répertoire" à leur disposition, c'est une découverte "inespérée", relève Mathias Auclair. "Miraculeusement", arrivent sept nouveaux morceaux à jouer !

Le manuscrit original sera dévoilé à l'occasion du concert dimanche. Par la suite, il devrait être présenté dans le musée de la BnF.

Les morceaux d'une durée de 20 minutes au total, ont aussi été enregistrés cette semaine et seront diffusés lundi sur France Musique à 15h00.

Cet article a été publié automatiquement. Sources : ats / afp

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International

Le célèbre chêne de Robin des Bois serait mort, selon des experts

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Selon la légende, Robin des bois aurait déjoué son ennemi juré, le shérif de Nottingham, en se cachant dans un chêne, le Major Oak. Ici, une image de 2007. (archives) (© KEYSTONE/AP/SIMON DAWSON)

Un ancien chêne de la forêt de Sherwood, dans le nord de Angleterre, qui selon la légende a servi d'abri au hors-la-loi et héros Robin des Bois, semble être mort, a annoncé jeudi l'organisme qui en a la charge.

C'est dans cette forêt que Robin des Bois aurait volé les riches pour donner aux pauvres.

Selon la légende, il aurait déjoué son ennemi juré, le shérif de Nottingham, en se cachant dans un arbre, le Major Oak.

Il s'agit de l'un des plus grands chênes du Royaume-Uni, avec un tronc d'une circonférence de 11 mètres. Il serait âgé d'environ 1200 ans selon les estimations.

Mais cette année, l'arbre n'a pas produit de feuilles et "les experts pensent qu'il est mort", a indiqué la Royal Society for the Protection of Birds (RSPB), qui gère la réserve naturelle du Nottinghamshire, où se trouve la forêt.

C'est "déchirant pour tout le monde", a déclaré Hollie Drake, responsable principale du site de la forêt de Sherwood.

Selon la RSPB, le chêne était récemment "en déclin" de manière visible.

Pollution et sécheresse

Cela est dû notamment à la pollution et à des périodes de sécheresse record au cours des cinq dernières années, estime cette organisation.

L'énorme arbre a été soutenu par de multiples étais au fil des années, et certaines de ses cavités ont été comblées avec du béton.

Des glands et des boutures de l'arbre d'origine ont été utilisés pour faire pousser de jeunes plants partout dans le monde, a indiqué la RSPB.

La forêt de Sherwood abrite l'une des plus importantes collections de chênes anciens d'Europe occidentale.

Cet article a été publié automatiquement. Sources : ats / afp

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Economie

L'initiative pour "la protection des aliments" n'a pas abouti

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L'initiative "Pour des aliments produits sans organismes génétiquement modifiés (initiative pour la protection des aliments)" n'a pas récolté les 100'000 signatures nécessaires à temps, selon la Chancellerie fédérale (archive). (© KEYSTONE/JULIEN GRINDAT)

L'initiative pour la protection des aliments n'a pas récolté les 100'000 signatures requises, a annoncé jeudi la Chancellerie fédérale. Après les vérifications effectuées et les recomptages, 96'200 signatures étaient valables.

Le comité d'initiative "Pour des aliments produits sans organismes génétiquement modifiés (initiative pour la protection des aliments)" avait jusqu'au 3 mars 2026 pour récolter les signatures nécessaires.

La Chancellerie fédérale (ChF) a procédé à deux comptages et deux contrôles des listes déposées. Sur les 98'200 signatures déposées, 96'400 étaient valables, note la ChF dans un communiqué. Elle a constaté que les paquets déposés "contenaient plusieurs centaines de listes de signatures relatives à d’autres initiatives populaires".

Un nouveau comptage a été réalisé par un groupe interdépartemental. Il est en ressorti que 96'200 signatures étaient valables.

L'Association pour une alimentation sans OGM, à l'origine de l'initiative, a indiqué faire recours à cette décision devant le Tribunal fédéral. Elle exige une enquête "complète et approfondie", a-t-elle indiqué dans un communiqué.

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

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