Chaque année, le Téléthon rappelle à quel point la recherche scientifique a besoin de soutien financier. L’événement des 6 et 7 décembre 2024 sera une nouvelle fois l’occasion de donner pour faire avancer la lutte contre des maladies souvent méconnues mais aux conséquences dévastatrices. À cette occasion, Dre Perrine Castets, professeure assistante à l’Université de Genève et spécialiste des maladies neuromusculaires était mon invitéee.

Les maladies neuromusculaires et autres pathologies rares regroupent un ensemble de plus de 7’000 affections différentes, touchant souvent très peu de patients. Cette caractéristique complique leur prise en charge et leur étude. "Certaines maladies ont un nom, mais leur cause n’a même pas encore été identifiée", explique Dre Castets. "C’est une source immense de détresse pour les patients, qui se sentent isolés et souvent incompris."

Cependant, grâce aux progrès des dernières décennies, des avancées significatives ont été réalisées. "Aujourd’hui, pour une majorité de ces maladies, nous sommes capables de mettre un nom sur la cause génétique", poursuit-elle. Cette étape, cruciale pour élaborer des thérapies, reste néanmoins un défi de longue haleine.

Des défis immenses, une mobilisation essentielle

Pour le Dr Castets, la recherche scientifique est une course de fond : "On a parfois l’impression que cela n’avance pas. Et puis un jour, on arrive au laboratoire et on a un ‘résultat waouh’, une petite avancée parmi tant d’autres qui permet de progresser."

Ces "petits pas" s’accumulent pour aboutir à des essais cliniques. Un exemple récent est celui de l’amyotrophie spinale, une maladie rare qui condamne souvent les enfants avant l’âge de deux ans. Grâce à la thérapie génique, ces jeunes patients peuvent désormais atteindre cet âge critique, marcher et mener une vie bien plus épanouie qu’auparavant. "Pour ces enfants, les thérapies génétiques transforment totalement leur avenir", explique la spécialiste.

Cependant, ces traitements demandent des diagnostics précoces. "Plus le diagnostic est posé rapidement, plus on a de chances de freiner la progression de la maladie et de proposer des traitements efficaces", insiste-t-elle.

Derrière chaque avancée, il y a un besoin permanent de financement. "Le nerf de la guerre, c’est l’argent", rappelle Dre Castets. "Dans les laboratoires, les chercheurs ne manquent pas d’idées, mais ils manquent de moyens."

Un étudiant en thèse, des matériaux de laboratoire ou même des cellules pour mener des tests, tout cela a un coût élevé. C’est là que le Téléthon joue un rôle fondamental. "Sans cet argent, beaucoup de recherches ne pourraient tout simplement pas se faire", affirme-t-elle.

Le manque de soutien est également pointé du doigt. "Le Téléthon ne devrait pas exister", reconnaît la chercheuse. "Mais tant que les pouvoirs publics et les industries pharmaceutiques n’investiront pas davantage dans la recherche sur les maladies rares, nous avons besoin de cet événement pour financer nos travaux."

Exploiter l’intelligence artificielle

Parmi les solutions pour accélérer la recherche, les nouvelles technologies, notamment l’intelligence artificielle (IA), suscitent beaucoup d’espoirs. "L’IA peut aider à gérer une immense quantité de données, ce qui est crucial dans le domaine des maladies rares", explique Dr Castets. Elle pourrait notamment améliorer les diagnostics précoces en agrégeant des informations sur l’historique des patients à l’échelle mondiale.

Cependant, les technologies ne peuvent pas tout résoudre. "Dans les laboratoires, l’humain reste indispensable pour manipuler, tester et affiner les thérapies", insiste-t-elle.

La recherche sur les maladies rares nécessite une collaboration internationale. En Suisse, les chercheurs bénéficient d’un réseau structuré grâce à des initiatives comme la Fondation Suisse pour la Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM), financée par le Téléthon. Tous les deux ans, cette fondation organise un symposium réunissant les experts du domaine pour partager des données et réfléchir ensemble à des solutions.

Mais cette dynamique reste encore limitée à l’échelle mondiale. "Il existe des collaborations entre certains pays, comme la France, l’Italie et la Suisse, mais il manque une véritable coordination globale", regrette le Dr Castets.

Un engagement indéfectible

Malgré les défis, le Dr Castets ne changerait de métier pour rien au monde. "On me demande parfois pourquoi je ne travaille pas sur des maladies plus connues comme le cancer ou Alzheimer. Mais ces patients atteints de maladies rares ont autant besoin de thérapies, même s’ils ne sont que 30 ou 50 à être concernés. Ces vies méritent qu’on se batte pour elles", déclare-t-elle avec conviction.

Le Téléthon, au-delà de sa dimension financière, est également une occasion de sensibiliser le public à ces maladies rares. En attendant une prise de conscience plus large des pouvoirs publics et des industries, chaque don compte pour faire avancer cette recherche essentielle. Rendez-vous sur téléthon.ch pour soutenir les projets qui transforment, un franc après l’autre, la vie de patients trop souvent oubliés.Et rappelez vous que lorsque vous croisez une personne en fauteuil roulant ou atteinte d’une maladie que vous ne comprenez pas, elle mérite la même considération que tout un chacun!

Avec IA

À seulement 13 ans, Lucas Chiche s'apprête à fouler la scène du prestigieux Théâtre du Léman ce samedi à 19h30. Un concert d'exception pour un jeune prodige genevois qui, malgré son âge, s’est déjà produit sur des scènes de renom telles que le Carnegie Hall à New York ou le Tchaikovsky Hall de Moscou. Avec une maturité impressionnante, Lucas s’impose comme une figure émergente du piano classique, prêt à transmettre toute l’émotion qu’il puise dans les œuvres qu’il interprète. Il était mon invité.

« Un jour, ma maman a acheté un piano, et je jouais des mélodies dessus. Ça a commencé comme ça », raconte Lucas Chiche. Ce qui avait débuté comme un simple loisir s’est rapidement transformé en vocation. À neuf ans, Lucas participe à ses premiers concours et réalise que la musique classique n'est pas qu’un hobby: c’est sa destinée.

Aujourd’hui, ses compositeurs favoris – Beethoven, Rachmaninov et Chopin – nourrissent son répertoire. « Rachmaninov, c’est incroyable, mais ses œuvres sont complexes car il avait des mains gigantesques. Moi, je dois attendre que les miennes grandissent pour jouer certaines pièces », explique-t-il en riant.

Donner des frissons avant tout

Pour ce concert au Théâtre du Léman, Lucas et son professeur, Mladen Čulić, ont minutieusement peaufiné le programme. Après de nombreux ajustements, le public pourra savourer des œuvres de Gluck, Chopin, Schubert et Beethoven. En deuxième partie, il partagera la scène avec son ami David Chen pour une interprétation à quatre mains de la Fantaisie de Schubert. « C’est beaucoup de travail, mais j’ai tellement hâte », confie-t-il, le regard pétillant.

Bien qu’il soit conscient de son talent, Lucas insiste sur l’importance de l’émotion dans ses performances. « Mon but, ce n’est pas de montrer ma technique, mais de transmettre des frissons, de la joie, ou même de la tristesse », explique-t-il. Cette approche sincère et sensible séduit un public toujours plus large, comme en témoignent les commentaires élogieux qu’il reçoit sur les réseaux sociaux. « Les gens viennent exprès pour m’écouter, et je veux leur donner quelque chose en retour », ajoute-t-il.

Un prodige, mais avant tout un ado

Malgré ses succès, Lucas reste un adolescent comme les autres. Il aime jouer au basket, passer du temps avec ses amis et va à l’école. Ses camarades, loin d’être intimidés par ses exploits, le soutiennent avec enthousiasme. « Ils sont très fiers de moi, certains viendront au concert. C’est trop bien d’avoir des amis comme eux », dit-il avec gratitude.

Quand on lui demande ses ambitions, Lucas évoque son rêve de devenir un grand pianiste, collaborant avec des orchestres prestigieux comme l’Orchestre de la Suisse Romande ou l’orchestre du Verbier Festival. Mais pour l’instant, il se concentre sur son évolution et sur les œuvres qu’il pourra interpréter quand ses mains seront plus grandes!

En attendant, Lucas nous invite à découvrir ou redécouvrir la richesse de la musique classique. « C’est incroyable, ça donne des émotions uniques. J’aimerais que les jeunes écoutent plus de Beethoven, de Mozart, ou de Rachmaninov », déclare-t-il.

Avec IA

Amir revient sur le devant de la scène avec "C Amir", un album qui porte rend hommage sa mère Carmi, un choix révélateur pour un projet résolument personnel. Avec des sonorités mêlant électro, folk et même un soupçon de R&B, l’artiste marque une évolution marquante, voire une révolution dans sa carrière musicale. Il était mon invité.

« C’est un album qui me raconte sans calcul, sans politesse, sans diplomatie », confie Amir avec passion. Après deux ans et demi de silence créatif, Amir a choisi de briser toutes les barrières, livrant un projet sans compromis, entièrement écrit en seulement dix jours.

Dès la première écoute, l’album impose sa dynamique avec le titre "Sommet". Ce mélange de rap et de mélodies puissantes, reflète l’état d’esprit combatif de l’artiste après une période de doute. « Sortir de ce silence et revenir à la lumière ne me paraissait pas évident du tout », explique Amir. Cette chanson, décrite comme un cri de guerre, incarne l’espoir qui traverse tout l’album. Un espoir nécessaire, selon l’artiste, pour retrouver sa place dans un monde chaotique.

Hommage et expérimentation

L’un des moments les plus touchants de l’album est sans doute la chanson "Dans ta tête", où Amir chante en arabe marocain en hommage à sa grand-mère. « Elle était très âgée, très fatiguée, et je me suis dit que lui parler dans la langue de son enfance pourrait créer une connexion particulière », raconte-t-il. Pour Amir, cette démarche dépasse le simple hommage: elle devient une exploration artistique et personnelle. « C’est une langue que je n’ai jamais maîtrisée, mais l’utiliser m’a transformé le temps d’un refrain », ajoute-t-il.

Contrairement à ses albums précédents, souvent marqués par des processus de création étalés sur plusieurs mois, ce projet a été conçu dans une effervescence inédite. En dix jours, entouré de ses collaborateurs habituels, Amir a écrit pas moins de 35 chansons, sélectionnant les meilleures pour cet opus. « Tout a explosé, mais en bien », résume-t-il. Cette approche instinctive a permis à l’artiste de renouer avec la spontanéité et la joie de créer.

Rester pertinent, un défi

Amir aborde sa carrière avec humilité et détermination. « Une carrière, c’est le fruit d’efforts, d’abnégation, et surtout, le public décide. Rien n’est jamais acquis », affirme-t-il. Cette philosophie transparaît dans sa volonté d’innover, que ce soit en musique, au théâtre ou à travers des projets télévisuels. « Mes chansons évoluent avec moi. Si je change, elles changent aussi », explique-t-il, résolu à offrir au public des créations toujours authentiques et émouvantes.

Pour ceux qui souhaitent découvrir cet album en live, Amir sera à l’Arène de Genève en décembre 2025. Un concert qui s’annonce mémorable, et pourquoi pas une idée cadeau pour les fêtes de fin d’année. « C’est le public qui me permet de vivre tout ça. Je veux lui offrir quelque chose de beau, de sincère », conclut-il.

Avec cet album, Amir confirme une fois de plus son talent pour transformer ses expériences personnelles en musique universelle. Un projet audacieux, à l’image d’un artiste qui n’a pas fini de surprendre.

Avec IA

Des scientifiques de la Haute école spécialisée du Nord-Ouest de la Suisse (FHNW) ont mis au point une méthode pour mieux identifier les toxines dans les eaux usées industrielles. Le but est d'aider les entreprises à pré-traiter ces eaux de manière économique et écologique.

De cette manière, les eaux usées pourront être déversées sans risque dans les canalisations publiques, a indiqué mardi la FHNW dans un communiqué. Les eaux usées industrielles contiennent en effet de nombreuses substances chimiques dont l'impact sur l'environnement est pratiquement impossible à évaluer.

La méthode développée par l'équipe de Miriam Langer, professeure d'écotoxicologie à la FHNW, aide à rendre visible l'effet de toutes les substances contenues dans les eaux usées industrielles. Dans un premier temps, des micro-organismes issus des boues d'épuration dégradent les substances organiques. Ce test de dégradation donne des résultats plus rapides que le test standard établi, à savoir en sept jours seulement au lieu de 28.

L'effet des eaux usées industrielles sur un groupe de bactéries nitrifiantes particulièrement sensibles a également été évalué. Ces bactéries dégradent l'ammonium dans les stations d'épuration biologiques. L'activité de ces bactéries montre si les eaux usées perturbent le processus naturel de dégradation.

Le dernier test, le biotest, montre si les substances restantes dans les eaux sont toxiques pour les êtres vivants, écrit la FHNW. On vérifie leur influence sur la croissance d'algues unicellulaires, la capacité de nage de puces d'eau et la luminosité naturelle de bactéries bioluminescentes.

Les scientifiques ont testé leur méthode sur 19 échantillons d'eaux usées industrielles. Une deuxième phase est prévue à l'échelle nationale jusqu'en 2026 avec le soutien de l'Office fédéral de l'environnement.

Avec Keystone-ATS

Jusqu'à la fin de l'année au Casino Théâtre de Genève, La Revue revient sur l'année écoulée chaque soir pour un public avide d’humour, de musique et de surprises. Mais ce spectacle culte, qui mêle satire et performance artistique, repose sur un ballet minutieux, invisible pour les spectateurs. Rencontre avec trois piliers de cette édition: Gloria, comédienne qui vit sa première Revue; Charlotte Lépine, la cheffe d’orchestre des costumes; et Virginia, qui mène la danse.

Gloria: une première Revue pleine de promesses

Pour Gloria, pétillante comédienne, fouler la scène de La Revue est l’aboutissement d’un rêve. « Cela faisait des années que je regardais ce spectacle avec frustration, en me disant que je voulais y être », confie-t-elle. Mais rejoindre cette aventure n’a pas été un chemin simple. « J’avais tenté ma chance aux auditions il y a quelques années, mais à l’époque, ce n’était pas encore ouvert aux plus jeunes. Cette année, grâce à un ami et beaucoup de persuasion, j’ai enfin pu passer les auditions. »

Aujourd’hui, Gloria joue plusieurs rôles dans le spectacle, notamment celui de Cécile, une serveuse maladroite et hilarante qu’elle affectionne particulièrement. « Elle est très corporelle, ses répliques sont presque inexistantes, mais tout passe par ses expressions et ses gestes. C’est un personnage qui me fait rire et qui me ressemble beaucoup dans sa spontanéité. »

Mais derrière cette légèreté sur scène, il y a une discipline rigoureuse. Gloria a mis en place une routine millimétrée pour tenir le rythme effréné des représentations : « Je me lève à 10h, je vais nager, je fais une sieste, je lis un peu, puis je me rends au théâtre. Sans cette structure, je m’épuise très vite. » Une méthode qui lui permet de garder le cap malgré le fait d'avoir parfois deux spectacles par jour et des ajustements de dernière minute. « La Revue, c’est comme un marathon artistique. Ça forge une endurance incroyable. »

Si cette expérience lui semble intense, Gloria y voit surtout une opportunité de progresser. « Après trois mois à jouer tous les soirs, je sais que tout autre projet me paraîtra plus facile. C’est un métier qui demande de l’adaptabilité et de la résilience. La Revue, c’est un peu une école de vie. »

Charlotte Lépine: la magie des costumes, entre haute couture et performance

Dans les coulisses, là où s’agite une armée de costumières et d’habilleurs, Charlotte Lépine veille au moindre détail. Responsable des costumes, elle supervise une collection impressionnante de 150 pièces, conçues pour la plupart sur mesure à Genève. « On a travaillé avec les meilleures costumières de la région pour créer des costumes uniques, parfois proches de la haute couture. »

Charlotte m'invite dans les loges des danseurs, où s’entassent des créations spectaculaires: des robes à paillettes étincelantes, des tenues d’insectes fantaisistes pour le tableau final, ou encore des costumes de capitaine pour les scènes comiques. Chaque pièce raconte une histoire et reflète l’identité visuelle du spectacle. « Notre rôle, c’est de servir la mise en scène. Il peut y avoir mille façons d’interpréter une mouche ou un escargot. Ici, on a choisi une approche sexy et sophistiquée pour les danseuses. »

Mais ce travail artistique repose aussi sur une logistique implacable. Les fameux "quick changes" – ces changements de costumes éclairs entre deux scènes – sont orchestrés comme des arrêts au stand de Formule 1. « On est prêts avec chaque costume à portée de main. Dès qu’un comédien arrive, on change tout, des pieds à la tête, en quelques secondes. »

Charlotte, qui vit sa première expérience en tant que responsable, mesure l’ampleur de la tâche. « C’est un projet colossal, mais tellement gratifiant. On travaille main dans la main avec les comédiens, les danseurs, la lumière et le son pour créer un tout harmonieux. Quand je vois les applaudissements chaque soir, je sais que tout ce travail en vaut la peine. »

Virginia: la meneuse au service du spectacle

Au centre de La Revue, Virginia brille dans son rôle de meneuse. Cette artiste polyvalente, formée en comédie musicale à Londres, est à l’aise dans les trois disciplines majeures : chant, danse et théâtre. « Mon rôle est de mener les grands tableaux musicaux, d’ouvrir et de clôturer chaque acte avec panache. C’est un rôle à 360 degrés, mais c’est exactement ce pour quoi je me suis formée. »

Malgré l’intensité de la tâche, Virginia trouve une véritable satisfaction dans cette polyvalence. « Ce que j’aime, c’est que chaque soir est une nouvelle aventure. Avec La Revue, rien n’est figé. L’actualité influence constamment le spectacle, on ajoute ou modifie des scènes, parfois jusqu’à quelques heures avant le lever de rideau. Ça nous garde tous en alerte et rend chaque représentation unique. »

La meneuse salue également l’esprit de camaraderie qui règne dans la troupe. « Tout le monde met du sien pour apprendre, évoluer et sortir de sa zone de confort. Cette bienveillance et cette entraide rendent l’expérience encore plus riche. »

Virginia décrit La Revue comme une "bulle hors du temps" : « Quand le public entre dans la salle, il oublie le froid, la grisaille, les soucis du quotidien. C’est exactement ce qui me motive dans ce métier : offrir deux heures d’évasion pure. »

Un ballet parfaitement orchestré

Si La Revue brille sur scène, c’est grâce à une collaboration méticuleuse entre artistes, techniciens et artisans. Charlotte résume l’essence de ce travail collectif : « Chaque détail, du costume à l’éclairage, est pensé pour servir l’histoire. Nous sommes tous des pièces d’un puzzle qui prend vie chaque soir. »

Gloria, Charlotte et Virginia font partie de l’âme de La Revue. Trois parcours différents, trois rôles essentiels, mais une passion commune pour cet art exigeant. Alors que les applaudissements retentissent chaque soir au Casino Théâtre, c’est tout un monde qui s’active en coulisses pour offrir au public un moment de magie inoubliable.

Ne manquez pas La Revue, jusqu’au 31 décembre, et plongez dans cet univers où chaque détail compte, où chaque performance est une célébration de la créativité et du travail d’équipe.