Chaque année, le Téléthon rappelle à quel point la recherche scientifique a besoin de soutien financier. L’événement des 6 et 7 décembre 2024 sera une nouvelle fois l’occasion de donner pour faire avancer la lutte contre des maladies souvent méconnues mais aux conséquences dévastatrices. À cette occasion, Dre Perrine Castets, professeure assistante à l’Université de Genève et spécialiste des maladies neuromusculaires était mon invitéee.
Les maladies neuromusculaires et autres pathologies rares regroupent un ensemble de plus de 7’000 affections différentes, touchant souvent très peu de patients. Cette caractéristique complique leur prise en charge et leur étude. "Certaines maladies ont un nom, mais leur cause n’a même pas encore été identifiée", explique Dre Castets. "C’est une source immense de détresse pour les patients, qui se sentent isolés et souvent incompris."
Cependant, grâce aux progrès des dernières décennies, des avancées significatives ont été réalisées. "Aujourd’hui, pour une majorité de ces maladies, nous sommes capables de mettre un nom sur la cause génétique", poursuit-elle. Cette étape, cruciale pour élaborer des thérapies, reste néanmoins un défi de longue haleine.
Des défis immenses, une mobilisation essentielle
Pour le Dr Castets, la recherche scientifique est une course de fond : "On a parfois l’impression que cela n’avance pas. Et puis un jour, on arrive au laboratoire et on a un ‘résultat waouh’, une petite avancée parmi tant d’autres qui permet de progresser."
Ces "petits pas" s’accumulent pour aboutir à des essais cliniques. Un exemple récent est celui de l’amyotrophie spinale, une maladie rare qui condamne souvent les enfants avant l’âge de deux ans. Grâce à la thérapie génique, ces jeunes patients peuvent désormais atteindre cet âge critique, marcher et mener une vie bien plus épanouie qu’auparavant. "Pour ces enfants, les thérapies génétiques transforment totalement leur avenir", explique la spécialiste.
Cependant, ces traitements demandent des diagnostics précoces. "Plus le diagnostic est posé rapidement, plus on a de chances de freiner la progression de la maladie et de proposer des traitements efficaces", insiste-t-elle.
Derrière chaque avancée, il y a un besoin permanent de financement. "Le nerf de la guerre, c’est l’argent", rappelle Dre Castets. "Dans les laboratoires, les chercheurs ne manquent pas d’idées, mais ils manquent de moyens."
Un étudiant en thèse, des matériaux de laboratoire ou même des cellules pour mener des tests, tout cela a un coût élevé. C’est là que le Téléthon joue un rôle fondamental. "Sans cet argent, beaucoup de recherches ne pourraient tout simplement pas se faire", affirme-t-elle.
Le manque de soutien est également pointé du doigt. "Le Téléthon ne devrait pas exister", reconnaît la chercheuse. "Mais tant que les pouvoirs publics et les industries pharmaceutiques n’investiront pas davantage dans la recherche sur les maladies rares, nous avons besoin de cet événement pour financer nos travaux."
Exploiter l’intelligence artificielle
Parmi les solutions pour accélérer la recherche, les nouvelles technologies, notamment l’intelligence artificielle (IA), suscitent beaucoup d’espoirs. "L’IA peut aider à gérer une immense quantité de données, ce qui est crucial dans le domaine des maladies rares", explique Dr Castets. Elle pourrait notamment améliorer les diagnostics précoces en agrégeant des informations sur l’historique des patients à l’échelle mondiale.
Cependant, les technologies ne peuvent pas tout résoudre. "Dans les laboratoires, l’humain reste indispensable pour manipuler, tester et affiner les thérapies", insiste-t-elle.
La recherche sur les maladies rares nécessite une collaboration internationale. En Suisse, les chercheurs bénéficient d’un réseau structuré grâce à des initiatives comme la Fondation Suisse pour la Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM), financée par le Téléthon. Tous les deux ans, cette fondation organise un symposium réunissant les experts du domaine pour partager des données et réfléchir ensemble à des solutions.
Mais cette dynamique reste encore limitée à l’échelle mondiale. "Il existe des collaborations entre certains pays, comme la France, l’Italie et la Suisse, mais il manque une véritable coordination globale", regrette le Dr Castets.
Un engagement indéfectible
Malgré les défis, le Dr Castets ne changerait de métier pour rien au monde. "On me demande parfois pourquoi je ne travaille pas sur des maladies plus connues comme le cancer ou Alzheimer. Mais ces patients atteints de maladies rares ont autant besoin de thérapies, même s’ils ne sont que 30 ou 50 à être concernés. Ces vies méritent qu’on se batte pour elles", déclare-t-elle avec conviction.
Le Téléthon, au-delà de sa dimension financière, est également une occasion de sensibiliser le public à ces maladies rares. En attendant une prise de conscience plus large des pouvoirs publics et des industries, chaque don compte pour faire avancer cette recherche essentielle. Rendez-vous sur téléthon.ch pour soutenir les projets qui transforment, un franc après l’autre, la vie de patients trop souvent oubliés.Et rappelez vous que lorsque vous croisez une personne en fauteuil roulant ou atteinte d’une maladie que vous ne comprenez pas, elle mérite la même considération que tout un chacun!
Pour des raisons de sécurité, les élèves de l'école Jacques-Dalphin, à Carouge (GE), feront leur rentrée dans le bâtiment provisoire de la rue Baylon. En cause: des problèmes structurels liés aux plafonds découverts fin juillet.
Le Conseil administratif de la Ville de Carouge a pris vendredi la décision de transférer les quelque 300 élèves, quinze classes et l'ensemble des activités scolaires vers le pavillon provisoire, a-t-il annoncé lundi. Distant de 500 mètres, ce bâtiment avait accueilli les élèves et les équipes de l'école des Pervenches, en rénovation, durant les deux dernières années.
Une cellule de gestion de crise est activée pour coordonner le déménagement dans les nouveaux locaux, l'accueil du parascolaire et l'organisation des accès en vue de la rentrée du 17 août prochain. Les problèmes structurels ont été découverts lors d'investigations techniques menées récemment dans le cadre du projet de rénovation de l'école Jacques-Dalphin, prévue en 2028.
Cet article a été publié automatiquement. Source : ats
La Néerlandaise Lorena Wiebes arrive lors de la 5e édition du Tour de France Femmes, à Genève dimanche 2 août 2026. (KEYSTONE/Jean-Christophe Bott)
Ce lundi 3 août, la plaine de Plainpalais s’est transformée en un vaste village de fête à l’occasion du départ de la 3e étape du Tour de France Femmes. Avant de quitter la Suisse pour rejoindre Poligny, l'épreuve a réuni un public nombreux au cœur de la cité de Calvin. Rencontre avec la foule et avec Franck Perque, directeur de course.
L'ambiance des grands jours a régné sur la plaine de Plainpalais. En ce lundi 3 août, le public s'est rassemblé en masse pour assister au rassemblement des équipes, visiter le paddock et profiter de la fan zone. Pour la direction de la course, l'accueil réservé par le public genevois et romand confirme l'attrait de cette compétition. Le site de départ a pris des allures de grand rassemblement festif tout au long de la matinée. Franck Perque, directeur de course du Tour de France Femmes, observe cet enthousiasme sur le terrain.
«On ne s’habitue jamais à la fréquentation. On voit des gens avec le sourire, on voit aussi des athlètes avec le sourire, et la communion se fait bien entre athlètes et spectateurs»
L'animation environnante et le passage de la caravane publicitaire participent pleinement à l'émulation collective de cette étape qui marque la fin du passage helvétique du Tour, une escale saluée par les organisateurs.
«Il y a les athlètes, il y a la performance sportive que les spectateurs viennent voir, mais il y a aussi tout ce côté festif à côté. D’avoir cette caravane qui circule avec cette animation, ça crée un show »
Sur place, les fans côtoient les badauds de toutes générations avec pour envie commune de partager leur amour du sport et de la bonne ambiance!
Le peloton quitte la Suisse ce lundi au terme d'un parcours exigeant reliant Genève à Poligny. Cette 3e étape propose un profil particulièrement accidenté avec quatre ascensions répertoriées. Les coureuses affrontent notamment le Col de la Faucille (11,4 km à 6,3% de moyenne), une difficulté de 1re catégorie où les favorites de l'épreuve pourraient se tester très rapidement après le départ. Le niveau technique et l'engagement des compétitrices rencontrent un écho grandissant auprès du public et des téléspectateurs.
«Le sport féminin a toute sa place quand on voit la performance des athlètes, les cols qu’elles franchissent, les difficultés. Le public sait le reconnaître»
Au-delà du spectacle sportif sur la plaine de Plainpalais, la diffusion globale de l'épreuve apporte un éclairage médiatique majeur sur Genève et son canton.
«Vous avez des images qui passent dans 190 pays, c’est diffusé sur cinq continents. Donc forcément vous avez un tourisme passif qui se crée.»
Entretien réalisé par Benjamin Smadja Adaptation web avec IA
Thoune peut légitimement espérer atteindre la phase de poules de l'Europa League.
Le champion de Suisse affronterait en barrage le Lech Poznan ou les Féringiens de Klavsik, deux adversaires à sa portée, selon le tirage au sort effectué lundi. Sion pourrait pour sa part défier l'Ajax en play-off de Conference League.
Avant de songer à ce duel décisif, Thoune devra évidemment tout d'abord vaincre le Vikingur Reykjavik au 3e tour qualificatif. Mais les hommes de Gian-Luca Privitelli auraient forcément un coup à jouer tant face au Lech Poznan qu'à Klavsik, qui ont comme eux été éliminés au 2e tour qualificatif de la Ligue des champions.
En cas d'échec face à Reykjavik, Thoune serait reversé en Conference League, compétition dans laquelle Sion, Lugano et St-Gall sont en lice dans un 3e tour qualificatif dont les matches aller sont prévus cette semaine. La formation de l'Oberland bernois affronterait alors le Borac Banja Luka (BIH) ou le ML Vitebsk (BLR).
Sion - Ajax en barrage ?
Sion pourrait pour sa part avoir droit à un choc face à l'Ajax Amsterdam en barrage (20 et 27 août). Les Valaisans se frotteront aux Arméniens de Noah au 3e tour qualificatif, alors que l'Ajax en découdra avec les Irlandais de Shelbourne. Lugano se mesurerait au Maccabi Tel-Aviv ou au CSKA Sofia en play-off, alors que St-Gall affronterait le Valur Reykjavik ou les Danois de Nordsjälland.
A l'issue des différents tirages au sort effectués lundi, le FC Thoune peut par ailleurs regretter d'autant plus d'avoir manqué le coche au 2e tour qualificatif de la Ligue des champions, où il a mené 2-0 au retour à Zagreb avant de s'effondrer à 10 contre 11. Le Dinamo affrontera ainsi le Viking Stavanger en barrage de C1 s'il élimine le Kauno Zalgiris au 3e tour qualificatif...
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Lorena Wiebes a récidivé dimanche en remportant la deuxième étape du Tour de France Femmes au sprint à Genève.
Son équipe a dû fournir un travail énorme pour revenir sur Riejanne Markus, partie en solo, pour offrir à sa sprinteuse une première victoire en jaune.
A 40 km de l'arrivée, la Néerlandaise de la Lidl-Trek avait profité du faux rythme dans un peloton qui venait de reprendre l'échappée du jour pour prendre jusqu'à une minute d'avance en tête. Mais la vainqueure de la 3e étape du dernier Tour de Romandie a finalement abdiqué à... 400 mètres de l'arrivée.
Au sprint, c'est la grande favorite et meilleure sprinteuse du peloton Lorena Wiebes qui a écrasé ses poursuivantes. "Gagner en portant le maillot jaune rend cette victoire encore plus spéciale", a-t-elle souri à l'arrivée. "Mon équipe (SD Worx - Protime) a une nouvelle fois fourni un très gros travail. On a dû finir à fond pour revenir sur Markus."
Garder le maillot jaune? "Compliqué"
En passant sur la droite de la route sur le quai du Mont-Blanc, Wiebes a lancé son sprint à 250 mètres de la ligne et a distancé ses concurrentes, dont la Zurichoise Noemi Rüegg (8e au final), pour s’offrir son septième succès sur le Tour. "A la fin, je me suis aussi dit que c'était à moi de trouver mon chemin et de prendre la bonne roue", a témoigné la Néerlandaise.
Sa 133e victoire professionnelle, la 15e cette année, lui permet de conserver la tête du classement général. Pour combien de temps? "Je pense que ce sera compliqué de garder le maillot jaune demain (lundi). Mais je vais faire de mon mieux!", a-t-elle soufflé avant une troisième étape qui compte quatre ascensions répertoriées, dont une de 1re catégorie, le Col de la Faucille (11,4 km à 6,3%).
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Victorieuse la veille à Lausanne, Lorena Wiebes a doublé la mise en s'adjugeant également la 2e étape du Tour de France Femmes disputée dimanche entre Aigle et Genève.
La Néerlandaise a même survolé le sprint massif pour consolider son maillot jaune.
La meilleure sprinteuse du peloton s'est imposée avec plusieurs longueurs d'avance sur l'Italienne Elisa Balsamo (2e). Une autre Néerlandaise, Marianne Vos, complète le podium de cette seconde étape 100% helvétique. La Zurichoise Noemi Rüegg, 5e samedi au sommet de la côte St-François, s'est classée 8e. Elle est désormais 4e du général, à 20'' de la leader.
Lorena Wiebes a bénéficié du remarquable travail de son équipe, la Team SD Worx, qui a dû rouler à fond jusqu'au bout pour revenir sur la dernière attaquante du jour Riejanne Markus. Celle-ci avait tenté sa chance en solitaire à quelque 40 km de l'arrivée alors que le peloton venait de revenir sur l'échappée du jour. La Néerlandaise a finalement été reprise à... 400 mètres de l'arrivée.
Ce Tour de France Femmes quittera la Suisse lundi, la 3e étape reliant Genève et Pologny. Quatre ascensions répertoriées figurent au menu d'une étape accidentée. Dont une de 1re catégorie, le Col de la Faucille (11,4 km à 6,3% de moyenne), qui pourrait voir les favorites se tester dès la première heure de course.
Cet article a été publié automatiquement. Source : ats
