Chaque année, le Téléthon rappelle à quel point la recherche scientifique a besoin de soutien financier. L’événement des 6 et 7 décembre 2024 sera une nouvelle fois l’occasion de donner pour faire avancer la lutte contre des maladies souvent méconnues mais aux conséquences dévastatrices. À cette occasion, Dre Perrine Castets, professeure assistante à l’Université de Genève et spécialiste des maladies neuromusculaires était mon invitéee.
Les maladies neuromusculaires et autres pathologies rares regroupent un ensemble de plus de 7’000 affections différentes, touchant souvent très peu de patients. Cette caractéristique complique leur prise en charge et leur étude. "Certaines maladies ont un nom, mais leur cause n’a même pas encore été identifiée", explique Dre Castets. "C’est une source immense de détresse pour les patients, qui se sentent isolés et souvent incompris."
Cependant, grâce aux progrès des dernières décennies, des avancées significatives ont été réalisées. "Aujourd’hui, pour une majorité de ces maladies, nous sommes capables de mettre un nom sur la cause génétique", poursuit-elle. Cette étape, cruciale pour élaborer des thérapies, reste néanmoins un défi de longue haleine.
Des défis immenses, une mobilisation essentielle
Pour le Dr Castets, la recherche scientifique est une course de fond : "On a parfois l’impression que cela n’avance pas. Et puis un jour, on arrive au laboratoire et on a un ‘résultat waouh’, une petite avancée parmi tant d’autres qui permet de progresser."
Ces "petits pas" s’accumulent pour aboutir à des essais cliniques. Un exemple récent est celui de l’amyotrophie spinale, une maladie rare qui condamne souvent les enfants avant l’âge de deux ans. Grâce à la thérapie génique, ces jeunes patients peuvent désormais atteindre cet âge critique, marcher et mener une vie bien plus épanouie qu’auparavant. "Pour ces enfants, les thérapies génétiques transforment totalement leur avenir", explique la spécialiste.
Cependant, ces traitements demandent des diagnostics précoces. "Plus le diagnostic est posé rapidement, plus on a de chances de freiner la progression de la maladie et de proposer des traitements efficaces", insiste-t-elle.
Derrière chaque avancée, il y a un besoin permanent de financement. "Le nerf de la guerre, c’est l’argent", rappelle Dre Castets. "Dans les laboratoires, les chercheurs ne manquent pas d’idées, mais ils manquent de moyens."
Un étudiant en thèse, des matériaux de laboratoire ou même des cellules pour mener des tests, tout cela a un coût élevé. C’est là que le Téléthon joue un rôle fondamental. "Sans cet argent, beaucoup de recherches ne pourraient tout simplement pas se faire", affirme-t-elle.
Le manque de soutien est également pointé du doigt. "Le Téléthon ne devrait pas exister", reconnaît la chercheuse. "Mais tant que les pouvoirs publics et les industries pharmaceutiques n’investiront pas davantage dans la recherche sur les maladies rares, nous avons besoin de cet événement pour financer nos travaux."
Exploiter l’intelligence artificielle
Parmi les solutions pour accélérer la recherche, les nouvelles technologies, notamment l’intelligence artificielle (IA), suscitent beaucoup d’espoirs. "L’IA peut aider à gérer une immense quantité de données, ce qui est crucial dans le domaine des maladies rares", explique Dr Castets. Elle pourrait notamment améliorer les diagnostics précoces en agrégeant des informations sur l’historique des patients à l’échelle mondiale.
Cependant, les technologies ne peuvent pas tout résoudre. "Dans les laboratoires, l’humain reste indispensable pour manipuler, tester et affiner les thérapies", insiste-t-elle.
La recherche sur les maladies rares nécessite une collaboration internationale. En Suisse, les chercheurs bénéficient d’un réseau structuré grâce à des initiatives comme la Fondation Suisse pour la Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM), financée par le Téléthon. Tous les deux ans, cette fondation organise un symposium réunissant les experts du domaine pour partager des données et réfléchir ensemble à des solutions.
Mais cette dynamique reste encore limitée à l’échelle mondiale. "Il existe des collaborations entre certains pays, comme la France, l’Italie et la Suisse, mais il manque une véritable coordination globale", regrette le Dr Castets.
Un engagement indéfectible
Malgré les défis, le Dr Castets ne changerait de métier pour rien au monde. "On me demande parfois pourquoi je ne travaille pas sur des maladies plus connues comme le cancer ou Alzheimer. Mais ces patients atteints de maladies rares ont autant besoin de thérapies, même s’ils ne sont que 30 ou 50 à être concernés. Ces vies méritent qu’on se batte pour elles", déclare-t-elle avec conviction.
Le Téléthon, au-delà de sa dimension financière, est également une occasion de sensibiliser le public à ces maladies rares. En attendant une prise de conscience plus large des pouvoirs publics et des industries, chaque don compte pour faire avancer cette recherche essentielle. Rendez-vous sur téléthon.ch pour soutenir les projets qui transforment, un franc après l’autre, la vie de patients trop souvent oubliés.Et rappelez vous que lorsque vous croisez une personne en fauteuil roulant ou atteinte d’une maladie que vous ne comprenez pas, elle mérite la même considération que tout un chacun!
L'Asphalte est de retour à la Pointe de la Jonction à Genève. Installé sous les halles de l'ancien dépôt des TPG, ce centre sportif éphémère dédié aux sports urbains sera ouvert tout l'été. Presque toutes les activités sont gratuites.
Les installations seront accessibles de 09h00 à 21h00, indique la Ville de Genève, à l'origine de cette initiative. L'Asphalte propose un terrain de football 5x5, deux terrains de basket 3x3 ainsi qu'un pump track pour la trottinette et le skate. Il y aura aussi deux terrains de padel (seule activité payante), deux tables de ping-pong et deux échiquiers géants.
Il est possible d'emprunter des ballons et des raquettes de ping-pong sur place. Une équipe de médiateurs de l'association La Barje sera présente tous les jours afin d'encadrer les activités.
"Ces installations sportives urbaines donnent la possibilité à un jeune public de faire du sport tout l'été gratuitement en plein centre-ville", souligne la conseillère administrative Marie Barbey-Chappuis. "C'est aussi une façon d'animer ce site dans l'attente du début des travaux du parc", conclut la magistrate, citée dans un communiqué.
https://www.geneve.ch/asphalte
Cet article a été publié automatiquement. Source : ats
La Fête de la musique en Ville de Genève innove cette année avec deux nouvelles scènes existantes importantes, les salles du Centre des musiques actuelles (CMA) et un site en plein air. Au total, près de 500 concerts, spectacles et ateliers sont prévus du 19 au 21 juin.
Pour cette 35e édition, le CMA rejoint la fête en ouvrant les salles d'Ernest Ansermet et du Chaudron. Une nouvelle scène en plein air, lancée avec l'Usine, PTR et le Rez-Usine, accueillera, elle, trois jours de concerts allant du métal au punk en passant par la pop.
"Ces nouveaux espaces viennent compléter les lieux emblématiques", notamment ceux en Vieille-Ville ou aux Bastions, affirme la conseillère administrative de la Ville de Genève Joëlle Bertossa, citée dans un communiqué. Parmi les musiques actuelles, The Spot revient avec sa Block Party sur le hip-hop et les cultures urbaines. La culture sound system sera à l'honneur à La Crypte.
Piano en fil rouge
Côté musiques classiques et contemporaines, les jeunes de la Haute école de musique (HEM), le collectif Eklekto ou Contrechamps au Victoria Hall seront de la partie. Le piano constituera un fil rouge. Les expériences immersives et participatives ne seront pas oubliées, ni le jeune public.
S'agissant de l'organisation, une alimentation durable, de la vaisselle réutilisable sans consigne, une énergie 100% renouvelable et le dispositif "zéro sexisme" seront en place.
Un jour avant le début à Genève, Carouge lancera une vingtaine de concerts pendant trois jours, notamment aux sons de Tess Giordano, d'Alenko ou encore du trio Noir & Gerber. Tous ces concerts sont gratuits.
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Actuellement fermé pour des travaux de rénovation, le MAMCO de Genève présente deux expositions au Musée Rath afin d'interroger la place des femmes dans l'histoire de l'art. L'une est consacrée à la peintre galloise Sylvia Sleigh (1916-2010), l'autre propose de "Refaire collection" avec des oeuvres de femmes artistes. A découvrir jusqu'au 25 octobre 2026.
L'exposition monographique retrace le travail de Sylvia Sleigh qui a produit la majeure partie de son oeuvre à New York dès 1962. L'événement se concentre sur les années 1960 et 1970, marquées par son travail sur le portrait. Rassemblant plus de 35 peintures, l'exposition explore la manière dont l'artiste remettait en question les conventions de genre héritées de l'histoire de l'art occidental.
Une partie aborde la réinterprétation par Sylvia Sleigh de motifs classiques comme l'odalisque ou la muse, en inversant les genres. Son travail se situe ainsi à "l'intersection de l'histoire des représentations, du domestique et de l'intime". D'autres sections sont consacrées à l'autoportrait, à son engagement féministe, aux portraits de la scène artistique new-yorkaise et aux nus.
Discrimination
En parallèle, l'exposition "Refaire collection" offre un contexte historique au travail de Sylvia Sleigh. Elle part d'un constat: seulement 21% des artistes représentés dans la collection du MAMCO sont des femmes. Cette discrimination structurelle est l'héritage d'un canon historique et d'un marché de l'art favorisant les hommes.
L'exposition rassemble les oeuvres de 21 artistes femmes du 20e siècle issues de collections suisses. Elle vise à montrer "à quoi pourrait ressembler une collection idéale qui, dès sa fondation, aurait pris en compte le travail d'artistes femmes occidentales".
Des thématiques comme la réévaluation des motifs classiques, le regard sur le corps, la sororité et l'affirmation de soi sont abordées à travers les oeuvres d'artistes telles que Louise Bourgeois, Nicole Eisenman, Alice Neel ou encore les Guerrilla Girls. L'accrochage rassemble peintures, sculptures, vidéos, dessins et photographies.
Les institutions soulignent qu'il ne s'agit pas de redécouvrir des artistes oubliées. "Toutes les artistes présentées ici ont toujours existé - c'est l'attention des institutions qui a fait défaut", précise la documentation de l'exposition.
https://www.mahmah.ch/
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Le Grand Conseil a débattu vendredi de l'occupation de l'UNIGE par des militants pro-palestiniens et la position du rectorat sur le conflit à Gaza. La droite s'est inquiétée de la sécurité lors d'événements sensibles, comme la venue du conseiller fédéral Martin Pfister en novembre dernier.
Invité à s'exprimer sur les accords bilatéraux III, le ministre de la défense avait été pris à partie par une cinquantaine de manifestants pro-palestiniens dans un auditoire de 600 places de l'Université de Genève (UNIGE). Des policiers en tenue anti-émeute étaient apparus après une vingtaine de minutes, permettant à des policiers en civil de faire sortir les manifestants dans le calme.
Face à la "naïveté" du rectorat, le Centre a déposé une résolution invitant le Conseil d'Etat à clarifier et redéfinir la procédure d'interventions policières sur le domaine universitaire et à demander au rectorat de faire toute la lumière sur les dysfonctionnements de novembre. La proposition a été acceptée par 52 oui, 23 non et une abstention.
Autonomie en question
Pour la droite, une telle situation n'est pas acceptable. "Ces groupuscules prennent en otage des personnes venues à l'université. Nous demandons un peu plus de fermeté au rectorat", a déclaré le PLR Alexandre de Senarclens. "Nous avons le droit de manifester, mais pas n'importe où, n'importe quand et n'importe comment", a insisté Danièle Magnin, du MCG.
Minoritaire, la gauche a déploré une "réponse purement répressive et excluante", selon la Verte Ayari Félix Berltrametti. "Ce texte est une ingérence à l'autonomie de l'Univesité", a dénoncé le socialiste Léonard Ferati, critiquant "la contradiction de la droite".
Car juste avant, la droite a rejeté une résolution du PS exigeant que l'UNIGE explicite sa gestion et ses options stratégiques au sujet du conflit isrélo-palestinien et qu'elle revoie sa communication. Pour M. Ferati, la commission de l'enseignement supérieur n'a pas fait son travail en refusant d'auditionner "la communauté universitaire qui a vécu la crise de l'intérieur."
Financement maintenu
Cette crise avait poussé le PLR à déposer une motion visant à permettre aux étudiants qui le veulent de ne pas financer automatiquement le syndicat des étudiants de l'UNIGE, la CUAE, via la taxe semestrielle. "La Conférence universitaire des associations d'étudiants prend des positions politiques. Cette dérive doit cesser", a fustigé le libéral-radical Pascal Uehlinger.
Un avis partagé par l'UDC et le MCG qui ont dénoncé l'occupation de l'Université et la publication d'un agenda contenant des slogans controversés. Sans cautionner cet activisme, Le Centre ainsi que Libertés et justice sociale n'ont pas voulu couper les fonds à la CUAE.
Il s'avère que, sur les 500 francs de taxe semestrielle, 3,50 francs sont versés au syndicat des étudiants pour sa permanence juridique et sociale et "pas pour financer des activités militantes", a expliqué le Vert Julien Nicolet-dit-Félix. "La CUAE donne des conseils aux étudiants à des prix modiques", a souligné la socialiste Sophie Demaurex.
Cet article a été publié automatiquement. Source : ats
La nature et la végétation seront au centre du futur hôpital de psychiatrie pour adultes prévu en 2034 à Thônex (GE). Les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) et l'Office cantonal des bâtiments (OCBA) ont dévoilé vendredi "Canopée", de même que les 28 projets qui n'ont pas été retenus.
Les bureaux ffbk Architectes et PTArchitecten ont remporté ce concours dont l'exposition publique est montrée dès samedi et jusqu'au 15 juin à Genève. Un jardin d'hiver structurera l'entrée du futur hôpital, expliquent les HUG.
Toutes les unités de soins auront leurs propres jardins ou des terrasses. La nature doit soutenir activement la récupération et la guérison des patients. Pour les soigner, l'hôpital s'appuiera sur la psychiatrie communautaire.
Cette approche verte se reflète également dans l'impact environnemental. Le béton sera limité et les ressources locales seront préférées. L'OCBA se chargera des travaux.
D'une superficie d'environ 21'000 m2, sans les parkings et les abris, le site doit rassembler trois bâtiments de trois étages. Doté de 129 lits, il accueillera des personnes de 18 à 65 ans pour lesquelles des soins aigus et complexes sont requis. Les coûts de construction sont estimés à plus de 200 millions de francs.
Ce nouvel hôpital s’inscrit dans le cadre du plan urbanistique "Masterplan Belle-Idée/Trois-Chêne". Son objectif est de réaménager en profondeur le site de Belle-Idée. Le secteur accueillera ainsi le nouvel hôpital de psychiatrie adulte et un nouvel établissement scolaire.
Il prévoit aussi la pérennisation d’un centre pour réfugiés, la revalorisation des bâtiments historiques qui s’y trouvent, ainsi que le maintien des activités agricoles et sportives. L’extension de l’Hôpital gériatrique, la préservation du continuum biologique de la Seymaz et les synergies avec les zones avoisinantes – le nouveau quartier Belle-Terre et les établissements carcéraux – seront également prises en considération.
Cet article a été publié automatiquement. Source : ats
