Chaque année, le Téléthon rappelle à quel point la recherche scientifique a besoin de soutien financier. L’événement des 6 et 7 décembre 2024 sera une nouvelle fois l’occasion de donner pour faire avancer la lutte contre des maladies souvent méconnues mais aux conséquences dévastatrices. À cette occasion, Dre Perrine Castets, professeure assistante à l’Université de Genève et spécialiste des maladies neuromusculaires était mon invitéee.
Les maladies neuromusculaires et autres pathologies rares regroupent un ensemble de plus de 7’000 affections différentes, touchant souvent très peu de patients. Cette caractéristique complique leur prise en charge et leur étude. "Certaines maladies ont un nom, mais leur cause n’a même pas encore été identifiée", explique Dre Castets. "C’est une source immense de détresse pour les patients, qui se sentent isolés et souvent incompris."
Cependant, grâce aux progrès des dernières décennies, des avancées significatives ont été réalisées. "Aujourd’hui, pour une majorité de ces maladies, nous sommes capables de mettre un nom sur la cause génétique", poursuit-elle. Cette étape, cruciale pour élaborer des thérapies, reste néanmoins un défi de longue haleine.
Des défis immenses, une mobilisation essentielle
Pour le Dr Castets, la recherche scientifique est une course de fond : "On a parfois l’impression que cela n’avance pas. Et puis un jour, on arrive au laboratoire et on a un ‘résultat waouh’, une petite avancée parmi tant d’autres qui permet de progresser."
Ces "petits pas" s’accumulent pour aboutir à des essais cliniques. Un exemple récent est celui de l’amyotrophie spinale, une maladie rare qui condamne souvent les enfants avant l’âge de deux ans. Grâce à la thérapie génique, ces jeunes patients peuvent désormais atteindre cet âge critique, marcher et mener une vie bien plus épanouie qu’auparavant. "Pour ces enfants, les thérapies génétiques transforment totalement leur avenir", explique la spécialiste.
Cependant, ces traitements demandent des diagnostics précoces. "Plus le diagnostic est posé rapidement, plus on a de chances de freiner la progression de la maladie et de proposer des traitements efficaces", insiste-t-elle.
Derrière chaque avancée, il y a un besoin permanent de financement. "Le nerf de la guerre, c’est l’argent", rappelle Dre Castets. "Dans les laboratoires, les chercheurs ne manquent pas d’idées, mais ils manquent de moyens."
Un étudiant en thèse, des matériaux de laboratoire ou même des cellules pour mener des tests, tout cela a un coût élevé. C’est là que le Téléthon joue un rôle fondamental. "Sans cet argent, beaucoup de recherches ne pourraient tout simplement pas se faire", affirme-t-elle.
Le manque de soutien est également pointé du doigt. "Le Téléthon ne devrait pas exister", reconnaît la chercheuse. "Mais tant que les pouvoirs publics et les industries pharmaceutiques n’investiront pas davantage dans la recherche sur les maladies rares, nous avons besoin de cet événement pour financer nos travaux."
Exploiter l’intelligence artificielle
Parmi les solutions pour accélérer la recherche, les nouvelles technologies, notamment l’intelligence artificielle (IA), suscitent beaucoup d’espoirs. "L’IA peut aider à gérer une immense quantité de données, ce qui est crucial dans le domaine des maladies rares", explique Dr Castets. Elle pourrait notamment améliorer les diagnostics précoces en agrégeant des informations sur l’historique des patients à l’échelle mondiale.
Cependant, les technologies ne peuvent pas tout résoudre. "Dans les laboratoires, l’humain reste indispensable pour manipuler, tester et affiner les thérapies", insiste-t-elle.
La recherche sur les maladies rares nécessite une collaboration internationale. En Suisse, les chercheurs bénéficient d’un réseau structuré grâce à des initiatives comme la Fondation Suisse pour la Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM), financée par le Téléthon. Tous les deux ans, cette fondation organise un symposium réunissant les experts du domaine pour partager des données et réfléchir ensemble à des solutions.
Mais cette dynamique reste encore limitée à l’échelle mondiale. "Il existe des collaborations entre certains pays, comme la France, l’Italie et la Suisse, mais il manque une véritable coordination globale", regrette le Dr Castets.
Un engagement indéfectible
Malgré les défis, le Dr Castets ne changerait de métier pour rien au monde. "On me demande parfois pourquoi je ne travaille pas sur des maladies plus connues comme le cancer ou Alzheimer. Mais ces patients atteints de maladies rares ont autant besoin de thérapies, même s’ils ne sont que 30 ou 50 à être concernés. Ces vies méritent qu’on se batte pour elles", déclare-t-elle avec conviction.
Le Téléthon, au-delà de sa dimension financière, est également une occasion de sensibiliser le public à ces maladies rares. En attendant une prise de conscience plus large des pouvoirs publics et des industries, chaque don compte pour faire avancer cette recherche essentielle. Rendez-vous sur téléthon.ch pour soutenir les projets qui transforment, un franc après l’autre, la vie de patients trop souvent oubliés.Et rappelez vous que lorsque vous croisez une personne en fauteuil roulant ou atteinte d’une maladie que vous ne comprenez pas, elle mérite la même considération que tout un chacun!
A Genève, l'Etat, la ville de Vernier et des propriétaires ont signé une charte qui encadre les interventions à prévoir à Avanchet-Parc. Ce document technique de près de 200 pages vise à accompagner l'évolution de cette cité dont la valeur patrimoniale est reconnue au niveau suisse depuis 2023.
"Première du genre à Genève, cette charte flexible et pratique pourrait inspirer d’autres projets patrimoniaux cantonaux", indiquent lundi les signataires de la charte dans un communiqué. Elle détaille dans 17 fiches thématiques les diagnostics et actions à entreprendre notamment au niveau de la rénovation du bâti (façade, toiture et balcons) et des aménagements extérieurs.
Construite dans les années 1970, cette cité est constituée de sept barres de neuf à treize étages disposées en étoile et compte plus 2000 logements. Sa valeur patrimoniale tient autant à la conception des espaces extérieurs qu’à une implantation ingénieuse des immeubles.
Afin de préserver le site tout en facilitant des possibilités d’évolution, l’Etat de Genève a pris la décision de ne pas instruire une procédure formelle de protection cantonale, mais de concevoir une charte. Cette dernière décrit les principes d’intervention capables de conjuguer les objectifs de sauvegarde du patrimoine avec les enjeux normatifs, climatiques et sociétaux.
Les différents signataires précisent que la charte ne constitue donc pas une mesure légale de protection cantonale. Les travaux de rénovation et d'entretien à réaliser seront suivis par la commission d'architecture, à l'exception des travaux en procédure accélérée qui seront suivis par le service des monuments et des sites.
Cet article a été publié automatiquement. Source : ats
Genève compte toujours plus de travailleurs frontaliers. Près de 25'000 nouveaux titulaires d’un permis G ont été enregistrés dans le canton l’année passée. Le cap des 20'000 personnes est ainsi dépassé pour la troisième année consécutive. Le nombre de frontaliers en activité dans le canton de Genève était estimé à 112'100 personnes à fin septembre 2024.
Nouveaux frontaliers 2024
Nouveaux frontaliers 2024
Nouveaux frontaliers 2024
Ce chiffre est le plus élevé depuis le début de la statistique en 1989. L'Office cantonal de la statistique nous dévoile ce lundi une photographie du profil de ces travailleurs: six nouveaux titulaires d'un permis G sur dix sont des hommes, 60% ont entre 20 et 34 ans, et sans surprise, vivent en grande majorité dans un département français limitrophe : principalement en Haute-Savoie où ils sont 66% à résider.
Mais les frontaliers ont quand même tendance à venir de plus en plus loin. 14% des nouveaux permis G résident dans des départements plus éloignés. Ils étaient seulement 8% en 2008.
Comme en 2022 et 2023, les branches qui attirent le plus de nouveaux frontaliers sont la restauration avec près de 2'000 personnes, suivie de la santé et l'action sociale, le commerce de détail et la construction.
Chiffre intéressant également : plus de 5'000 nouveaux travailleurs ont été recrutés par les agences de placement, un chiffre élevé selon l’OCSTAT.
Enfin parmi ces nouveaux frontaliers, 600 sont d’anciens résidents étrangers du canton qui ont demandé la conversion de leur permis de résidence en permis G après s’être établis, pour la plupart, en France voisine.
Selon l'Office fédéral de la statistique, le nombre de frontaliers en activité dans le canton de Genève était estimé à 112 100 personnes à fin septembre 2024.
A Genève, les Cinémas du Grütli ont battu en 2024 leur record de fréquentation annuelle avec 99'248 entrées. Cette institution culturelle a présenté 733 films lors de 2656 séances, soit également un nouveau record en termes de diversité de programmation.
"Les Cinémas du Grütli se distinguent par une progression impressionnante, enregistrant une hausse de 101% par rapport à la moyenne des années 2017-2018-2019 (49’220 entrées)", relèvent-ils lundi dans un communiqué. Cette hausse contraste avec le contexte difficile des salles de cinéma au niveau suisse, dont la fréquentation est encore inférieure aux seuils d’avant la pandémie.
La programmation variée s'inscrit dans la mission de cette institution créée en 1972: valoriser le cinéma d'auteur national et international de toute époque. Il faut d'ailleurs relever qu'aucun des 98 films ayant enregistré le plus d'entrées en Suisse en 2024 n'a été programmé aux Cinémas du Grütli lors de sa sortie en salle.
Les Cinémas du Grütli ont aussi vu augmenter leur public jeune: les billets qui leur sont réservés sont passés de 4374 en 2019 à 10'678 en 2024. Ces chiffres montrent l'importance de cet endroit comme lieu de transmission pour les cinéphiles de demain, relève l'institution.
"Ces résultats exceptionnels et cette progression remarquable ne constituent pas seulement un nouvel exploit pour Les Cinémas du Grütli, mais aussi un véritable message d’espoir pour l’ensemble des salles indépendantes", relève Paolo Moretti, directeur des Cinémas du Grütli, cité dans le communiqué.
Cet article a été publié automatiquement. Source : ats
Genève cherche des candidats pour le poste de médiateur cantonal qui est vacant depuis la fin de l'année dernière. La personne responsable du bureau de médiation administrative (BMA) doit être élue par le Grand Conseil. Mais les candidats ne se bousculent pas au portillon.
Le BMA avait dû cesser ses activités à la fin novembre 2024 suite à la non-réélection du médiateur administratif qui avait terminé son mandat. Edouard Sabot, qui était le seul candidat en lice, n'avait pas obtenu assez de voix au Grand Conseil pour être élu. Plusieurs dizaines de demandes de médiation en cours avaient alors brutalement été interrompues.
Le bureau du Grand Conseil a lancé un nouveau processus d'élection. "Au vu du nombre restreint de candidatures" reçues la dernière fois, il mise sur une large diffusion de cet appel à candidatures, indique-t-il lundi dans un communiqué. Les personnes intéressées ont jusqu'au 20 février pour postuler.
Le BMA est une entité indépendante dont le but est de régler les différends entre l'administration et les administrés. En 2023, il a été sollicité à 415 reprises, incluant 183 demandes de médiation et 232 orientations et demandes d'information.
Le BMA a fait l'objet de plusieurs débats au Grand Conseil ces dernières années. Des députés lui reprochaient de proposer du "conseil social" en s'écartant des objectifs légaux. Il avait fait l'objet d'un rapport de la Cour des comptes en juin 2023, qui avait recommandé de redéfinir clairement ses missions.
Cet article a été publié automatiquement. Source : ats
Leonardo García Alarcón, directeur général et artistique de la Cité bleue de Genève, a été nommé "artiste de l'année" par le jury des International Classical Music Awards (ICMA). Ce chef d'orchestre, claveciniste et compositeur argentin recevra son prix lors d'une cérémonie qui aura lieu le 19 mars à la Tonhalle de Düsseldorf (D).
Ces récompenses comptent parmi les prix musicaux les plus réputés de la scène classique. Leonardo García Alarcón, fondateur de l'ensemble Cappella Mediterranea, est établi de longue date à Genève, une ville qu'il considère comme sa "deuxième maison". Il est aussi directeur artistique du Choeur de Chambre de Namur.
Cette nomination a été annoncée lundi par la Cité Bleue qui exprime sa fierté dans un communiqué. Cette salle de spectacle de 300 places créée par la Cité universitaire avait rouvert ses portes au début 2024 après plus de deux ans de travaux de rénovation. Elle propose des concerts, du théâtre musical, des opéras et des créations mêlant musique et danse.
Cet article a été publié automatiquement. Source : ats
