Chaque année, le Téléthon rappelle à quel point la recherche scientifique a besoin de soutien financier. L’événement des 6 et 7 décembre 2024 sera une nouvelle fois l’occasion de donner pour faire avancer la lutte contre des maladies souvent méconnues mais aux conséquences dévastatrices. À cette occasion, Dre Perrine Castets, professeure assistante à l’Université de Genève et spécialiste des maladies neuromusculaires était mon invitéee.
Les maladies neuromusculaires et autres pathologies rares regroupent un ensemble de plus de 7’000 affections différentes, touchant souvent très peu de patients. Cette caractéristique complique leur prise en charge et leur étude. "Certaines maladies ont un nom, mais leur cause n’a même pas encore été identifiée", explique Dre Castets. "C’est une source immense de détresse pour les patients, qui se sentent isolés et souvent incompris."
Cependant, grâce aux progrès des dernières décennies, des avancées significatives ont été réalisées. "Aujourd’hui, pour une majorité de ces maladies, nous sommes capables de mettre un nom sur la cause génétique", poursuit-elle. Cette étape, cruciale pour élaborer des thérapies, reste néanmoins un défi de longue haleine.
Des défis immenses, une mobilisation essentielle
Pour le Dr Castets, la recherche scientifique est une course de fond : "On a parfois l’impression que cela n’avance pas. Et puis un jour, on arrive au laboratoire et on a un ‘résultat waouh’, une petite avancée parmi tant d’autres qui permet de progresser."
Ces "petits pas" s’accumulent pour aboutir à des essais cliniques. Un exemple récent est celui de l’amyotrophie spinale, une maladie rare qui condamne souvent les enfants avant l’âge de deux ans. Grâce à la thérapie génique, ces jeunes patients peuvent désormais atteindre cet âge critique, marcher et mener une vie bien plus épanouie qu’auparavant. "Pour ces enfants, les thérapies génétiques transforment totalement leur avenir", explique la spécialiste.
Cependant, ces traitements demandent des diagnostics précoces. "Plus le diagnostic est posé rapidement, plus on a de chances de freiner la progression de la maladie et de proposer des traitements efficaces", insiste-t-elle.
Derrière chaque avancée, il y a un besoin permanent de financement. "Le nerf de la guerre, c’est l’argent", rappelle Dre Castets. "Dans les laboratoires, les chercheurs ne manquent pas d’idées, mais ils manquent de moyens."
Un étudiant en thèse, des matériaux de laboratoire ou même des cellules pour mener des tests, tout cela a un coût élevé. C’est là que le Téléthon joue un rôle fondamental. "Sans cet argent, beaucoup de recherches ne pourraient tout simplement pas se faire", affirme-t-elle.
Le manque de soutien est également pointé du doigt. "Le Téléthon ne devrait pas exister", reconnaît la chercheuse. "Mais tant que les pouvoirs publics et les industries pharmaceutiques n’investiront pas davantage dans la recherche sur les maladies rares, nous avons besoin de cet événement pour financer nos travaux."
Exploiter l’intelligence artificielle
Parmi les solutions pour accélérer la recherche, les nouvelles technologies, notamment l’intelligence artificielle (IA), suscitent beaucoup d’espoirs. "L’IA peut aider à gérer une immense quantité de données, ce qui est crucial dans le domaine des maladies rares", explique Dr Castets. Elle pourrait notamment améliorer les diagnostics précoces en agrégeant des informations sur l’historique des patients à l’échelle mondiale.
Cependant, les technologies ne peuvent pas tout résoudre. "Dans les laboratoires, l’humain reste indispensable pour manipuler, tester et affiner les thérapies", insiste-t-elle.
La recherche sur les maladies rares nécessite une collaboration internationale. En Suisse, les chercheurs bénéficient d’un réseau structuré grâce à des initiatives comme la Fondation Suisse pour la Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM), financée par le Téléthon. Tous les deux ans, cette fondation organise un symposium réunissant les experts du domaine pour partager des données et réfléchir ensemble à des solutions.
Mais cette dynamique reste encore limitée à l’échelle mondiale. "Il existe des collaborations entre certains pays, comme la France, l’Italie et la Suisse, mais il manque une véritable coordination globale", regrette le Dr Castets.
Un engagement indéfectible
Malgré les défis, le Dr Castets ne changerait de métier pour rien au monde. "On me demande parfois pourquoi je ne travaille pas sur des maladies plus connues comme le cancer ou Alzheimer. Mais ces patients atteints de maladies rares ont autant besoin de thérapies, même s’ils ne sont que 30 ou 50 à être concernés. Ces vies méritent qu’on se batte pour elles", déclare-t-elle avec conviction.
Le Téléthon, au-delà de sa dimension financière, est également une occasion de sensibiliser le public à ces maladies rares. En attendant une prise de conscience plus large des pouvoirs publics et des industries, chaque don compte pour faire avancer cette recherche essentielle. Rendez-vous sur téléthon.ch pour soutenir les projets qui transforment, un franc après l’autre, la vie de patients trop souvent oubliés.Et rappelez vous que lorsque vous croisez une personne en fauteuil roulant ou atteinte d’une maladie que vous ne comprenez pas, elle mérite la même considération que tout un chacun!
Un motard est décédé vendredi soir à Genève dans une collision avec une voiture alors. L'homme tentait d'échapper à un contrôle de police.
L'accident s'est produit peu après 19h20. Le pilote faisait l'objet d'un contrôle par une patrouille de la police municipale sur un parking lorsqu'il a pris la fuite. Le quadragénaire a ensuite heurté une voiture à une intersection. Le motard a chuté et est décédé sur place, malgré l'intervention des secours. La conductrice de la voiture et sa passagère n'ont pas été blessées.
Il s'agit du premier décès sur les routes genevoises en 2026. Une enquête a été ouverte afin de déterminer les circonstances du drame.
Cet article a été publié automatiquement. Source : ats
L'élection du Conseil administratif de Vernier va encore occuper la justice genevoise. Estimant que la Chambre constitutionnelle a établi les faits de manière arbitraire, le Tribunal fédéral (TF) a annulé le jugement rendu en première instance.
Dans un arrêt du 11 février, le TF considère que la Chambre constitutionnelle de la Cour de justice aurait dû tenir compte de la réplique du recourant, ce qu'elle n'a pas fait au motif que celle-ci n'avait pas été déposée dans les temps. Elle a rendu son jugement le 2 juin. Or le recourant a bien adressé sa réplique par la poste le 26 mai, jour du délai fixé par la cour, celle-ci ne l'a reçue que le 4 juin.
En n'examinant pas les réquisitions de preuve formulées dans la réplique, la Chambre constitutionnelle "a aussi violé le droit d'être entendu du recourant", écrit le TF. "Indépendamment des chances de succès du recours sur le fond", la cause est donc renvoyée à la Cour de justice pour qu'elle statue sur cette réplique et ses nouvelles réquisitions.
Fraude électorale
Après l'annulation de l'élection du Conseil municipal de Vernier pour fraude électorale, le recours demandait l'annulation de l'élection du Conseil administratif de la deuxième ville du canton de Genève. Il avait été déposé par un citoyen de la commune, soutenu par le MCG et son candidat à l'exécutif Thierry Cerutti, qui avait été distancé au second tour de ce scrutin le 13 avril dernier.
Le recourant estime que l'élection de l'exécutif serait aussi touchée par la fraude. Mais la Chambre constitutionnelle a conclu le 2 juin à l'absence "d'irrégularités spécifiques". Les trois magistrats réélus sont entrés en fonctions après avoir prêté serment le 11 juin. (arrêt 1C_383/2025 du 11 février 2026)
Il y aura deux gros chocs lors des 8es de finale de la Ligue des champions. Le Real Madrid sera opposé à Manchester City, alors que le Paris Saint-Germain affrontera Chelsea.
Real Madrid et Manchester City se connaissent par coeur: les deux clubs ont été aux prises lors des quatre précédentes éditions de la compétition. Les Espagnols ont remporté la double confrontation trois fois (demi-finale 2022, quart de finale 2024 et barrage 2025), alors que les Anglais avaient remporté la demi-finale 2023. Un des grands candidats au titre prendra donc la porte cette saison dès les 8es de finale.
Tenant du trophée, le Paris Saint-Germain se mesurera à Chelsea. Les deux clubs s'étaient affrontés l'été dernier aux Etats-Unis en finale du Mondial des clubs. Les Londoniens avaient causé la surprise en s'imposant 3-0.
Premier de la phase de ligue avec huit succès en autant de matches, Arsenal sera opposé au Bayer Leverkusen. Le Bayern Munich affrontera pour sa part l'Atalanta, seul rescapé italien. Les duels Newcastle - Barcelone, Galatasaray - Liverpool, Atlético Madrid - Tottenham et Bodö/Glimt - Sporting Lisbonne complètent le programme.
Cet article a été publié automatiquement. Source : ats
Le drame de Crans-Montana (VS) a un effet concret sur plusieurs sites de concerts d'établissements genevois. L'AMR ferme sa cave au moins jusqu'en septembre pour la mettre aux normes et l'Usine délocalise la programmation prévue à Urgence Disk.
A l'AMR, les responsables avaient décidé en automne dernier de refaire le bar de la cave. Ils ont alors vu que cette zone n'avait pas d'affectation légale, a affirmé vendredi à Keystone-ATS l'administrateur François Tschumy, confirmant une information du journal Le Courrier.
Une autorisation de construire a alors été demandée. Le drame de Crans-Montana a ensuite changé l'approche des autorités qui ont demandé une jauge systématique à toutes les structures des établissements publics.
Des concerts ont encore eu lieu en janvier, avant que l'AMR ne décide proactivement de renoncer pendant quelques mois à cette partie où une cinquantaine de personnes au maximum pouvaient assister aux concerts. "Nous ne voulions pas qu'on nous demande de fermer", affirme l'administrateur.
"S'il n'y avait pas eu Crans-Montana, la décision n'aurait pas forcément été aussi rapide", admet-il. Il faudra modifier notamment des portes. "Si tout va bien, on espère avoir l'autorisation des travaux avant l'été et pouvoir rouvrir en septembre", affirme-t-il. En attendant, une partie de la programmation est décalée à septembre et l'AMR Jazz Festival en mars aura lieu à l'accueil au rez-de-chaussée qui peut absorber l'affluence de la cave.
L'Usine a également décidé de ne plus organiser pour mars des concerts avec du public dans son Urgence Disk, un magasin ouvert depuis plus de 35 ans. Certains seront délocalisés dans d'autres salles en ville ou dans le grand hall. Des captations en streaming seront aussi menées. "Il y a des problématiques" à considérer sur la responsabilité des usagers de l'usine, affirme au journal la permanence du site.
La Ville de Genève avait annoncé début février que le public ne serait plus autorisé à la Fédération MottattoM. Et la police du feu a mené des contrôles inopinés dans 11 établissements. Des mises en conformité ont été demandées dans dix d'entre eux. Aucune fermeture n'a été ordonnée.
Cet article a été publié automatiquement. Source : ats
Fermée depuis cinq mois en raison d'un taux trop élevé de bactéries fécales, la plage du Creux-de-Genthod à Genthod (GE) est rouverte. Les nouvelles analyses menées par l'office cantonal de l'eau ont confirmé un retour à une qualité conforme aux recommandations pour les eaux de baignade.
Le médecin cantonal a donc ré-autorisé l'accès à l'eau, ont annoncé jeudi le département du territoire (DT) et celui de la santé et des mobilités (DSM). Le risque sanitaire pour le public, notamment de gastro-entérite, est écarté.
Les investigations, qui ont duré près de deux mois, ont permis de remonter à la source de la pollution. Des travaux de remise en état de la canalisation endommagée ont ensuite été menés suivis de contrôles complémentaires.
La préservation de la qualité de l'eau à Genève constitue une priorité majeure, tant pour la santé publique que pour la protection de l’environnement, rappellent les deux départements. Les prochains prélèvements de qualité de l'eau de baignade auront lieu à la mi-avril pour l’ensemble des 30 accès à l’eau.
Cet article a été publié automatiquement. Source : ats
