Chaque année, le Téléthon rappelle à quel point la recherche scientifique a besoin de soutien financier. L’événement des 6 et 7 décembre 2024 sera une nouvelle fois l’occasion de donner pour faire avancer la lutte contre des maladies souvent méconnues mais aux conséquences dévastatrices. À cette occasion, Dre Perrine Castets, professeure assistante à l’Université de Genève et spécialiste des maladies neuromusculaires était mon invitéee.
Les maladies neuromusculaires et autres pathologies rares regroupent un ensemble de plus de 7’000 affections différentes, touchant souvent très peu de patients. Cette caractéristique complique leur prise en charge et leur étude. "Certaines maladies ont un nom, mais leur cause n’a même pas encore été identifiée", explique Dre Castets. "C’est une source immense de détresse pour les patients, qui se sentent isolés et souvent incompris."
Cependant, grâce aux progrès des dernières décennies, des avancées significatives ont été réalisées. "Aujourd’hui, pour une majorité de ces maladies, nous sommes capables de mettre un nom sur la cause génétique", poursuit-elle. Cette étape, cruciale pour élaborer des thérapies, reste néanmoins un défi de longue haleine.
Des défis immenses, une mobilisation essentielle
Pour le Dr Castets, la recherche scientifique est une course de fond : "On a parfois l’impression que cela n’avance pas. Et puis un jour, on arrive au laboratoire et on a un ‘résultat waouh’, une petite avancée parmi tant d’autres qui permet de progresser."
Ces "petits pas" s’accumulent pour aboutir à des essais cliniques. Un exemple récent est celui de l’amyotrophie spinale, une maladie rare qui condamne souvent les enfants avant l’âge de deux ans. Grâce à la thérapie génique, ces jeunes patients peuvent désormais atteindre cet âge critique, marcher et mener une vie bien plus épanouie qu’auparavant. "Pour ces enfants, les thérapies génétiques transforment totalement leur avenir", explique la spécialiste.
Cependant, ces traitements demandent des diagnostics précoces. "Plus le diagnostic est posé rapidement, plus on a de chances de freiner la progression de la maladie et de proposer des traitements efficaces", insiste-t-elle.
Derrière chaque avancée, il y a un besoin permanent de financement. "Le nerf de la guerre, c’est l’argent", rappelle Dre Castets. "Dans les laboratoires, les chercheurs ne manquent pas d’idées, mais ils manquent de moyens."
Un étudiant en thèse, des matériaux de laboratoire ou même des cellules pour mener des tests, tout cela a un coût élevé. C’est là que le Téléthon joue un rôle fondamental. "Sans cet argent, beaucoup de recherches ne pourraient tout simplement pas se faire", affirme-t-elle.
Le manque de soutien est également pointé du doigt. "Le Téléthon ne devrait pas exister", reconnaît la chercheuse. "Mais tant que les pouvoirs publics et les industries pharmaceutiques n’investiront pas davantage dans la recherche sur les maladies rares, nous avons besoin de cet événement pour financer nos travaux."
Exploiter l’intelligence artificielle
Parmi les solutions pour accélérer la recherche, les nouvelles technologies, notamment l’intelligence artificielle (IA), suscitent beaucoup d’espoirs. "L’IA peut aider à gérer une immense quantité de données, ce qui est crucial dans le domaine des maladies rares", explique Dr Castets. Elle pourrait notamment améliorer les diagnostics précoces en agrégeant des informations sur l’historique des patients à l’échelle mondiale.
Cependant, les technologies ne peuvent pas tout résoudre. "Dans les laboratoires, l’humain reste indispensable pour manipuler, tester et affiner les thérapies", insiste-t-elle.
La recherche sur les maladies rares nécessite une collaboration internationale. En Suisse, les chercheurs bénéficient d’un réseau structuré grâce à des initiatives comme la Fondation Suisse pour la Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM), financée par le Téléthon. Tous les deux ans, cette fondation organise un symposium réunissant les experts du domaine pour partager des données et réfléchir ensemble à des solutions.
Mais cette dynamique reste encore limitée à l’échelle mondiale. "Il existe des collaborations entre certains pays, comme la France, l’Italie et la Suisse, mais il manque une véritable coordination globale", regrette le Dr Castets.
Un engagement indéfectible
Malgré les défis, le Dr Castets ne changerait de métier pour rien au monde. "On me demande parfois pourquoi je ne travaille pas sur des maladies plus connues comme le cancer ou Alzheimer. Mais ces patients atteints de maladies rares ont autant besoin de thérapies, même s’ils ne sont que 30 ou 50 à être concernés. Ces vies méritent qu’on se batte pour elles", déclare-t-elle avec conviction.
Le Téléthon, au-delà de sa dimension financière, est également une occasion de sensibiliser le public à ces maladies rares. En attendant une prise de conscience plus large des pouvoirs publics et des industries, chaque don compte pour faire avancer cette recherche essentielle. Rendez-vous sur téléthon.ch pour soutenir les projets qui transforment, un franc après l’autre, la vie de patients trop souvent oubliés.Et rappelez vous que lorsque vous croisez une personne en fauteuil roulant ou atteinte d’une maladie que vous ne comprenez pas, elle mérite la même considération que tout un chacun!
La neige de retour en plaine-(KEYSTONE/Jean-Christophe Bott)
Les premiers flocons sont attendus ce mercredi soir et jeudi matin. Tombant sur les chaussées froides, ils devraient tenir. Il va également souffler ces prochains jours sur le bassin lémanique. Le point avec un météorologue.
Après les températures glaciales de ces derniers jours, le mercure va remonter un peu et ce sont les flocons qui vont arriver dès mercredi soir en plaine sur le bassin lémanique. Ailleurs en Europe, la neige est tombée en grande quantité, notamment en France, sur la région parisienne ou sur la côte atlantique. La tempête Goretti qui arrive de Grande-Bretagne va également nous toucher.
Vincent Devantay, météorologue chez Météonews.
Vincent Devantay
Météorologue chez Météonews
Vincent DevantayMétéorologue chez Météonews
Vincent DevantayMétéorologue chez Météonews
Et pour jeudi matin?
Vincent Devantay
Météorologue chez Météonews
Vincent DevantayMétéorologue chez Météonews
Vincent DevantayMétéorologue chez Météonews
"On aura quelques faibles chutes de neige, jusqu'à 3 cm supplémentaires. Ces chutes de neige vont se renforcer dans l'après-midi. Parallèlement, de l'air plus doux va arriver avec le vent qui va se renforcer. La limite des chutes de neige va augmenter déjà au début d'après-midi, jusqu'à 1200 à 1400 mètres d'altitude. Et c'est la pluie qui va prendre le relais jusqu'à vendredi. Attention aux chaussées qui seront probablement glissantes"
Il a fait très frais ces derniers jours, jusqu’à -10 degrés ont été mesurés à Genève. Le mercure va repartir à la hausse:
Vincent Devantay
Météorologue chez Météonews
Vincent DevantayMétéorologue chez Météonews
Vincent DevantayMétéorologue chez Météonews
"On va passer au-dessus du zéro, notamment vendredi avec le vent, les maximales seront de 6 à 7 degrés. Et puis on devrait de nouveau avoir de la neige jusqu'en plaine ce week-end, donc pour le bassin de Genève on pourrait de nouveau voir des flocons. À partir de vendredi soir ou samedi matin, et pourquoi pas également un réveil blanc dimanche matin."
Et puis il va surtout neiger en montagne, de quoi réjouir les stations de ski même situées à moyenne altitude:
Le Conseil administratif de la Ville de Genève sera présent in corpore jeudi à la cathédrale Saint-Pierrre lors du recueillement interreligieux en hommage aux victimes du drame de Crans-Montana. Ouverte à tous, cette cérémonie sera ponctuée de prières, de lectures, d'intermèdes musicaux, de méditation et de moments de silence.
L'hommage débutera à 18h30, mais il sera possible de se recueillir dès 17h00 et d’être accueilli par des personnes formées à l’écoute et au soutien. Dans un communiqué publié mercredi, l'exécutif de la Ville de Genève adresse ses pensées aux familles endeuillées, aux personnes blessées ainsi qu’à l’ensemble de la population affectée par ce drame.
Le Conseil administratif a fait part à la présidence de la commune de Crans-Montana de sa profonde tristesse et lui a exprimé sa compassion et sa solidarité. Il salue également l’engagement exemplaire des services de secours, des forces de l’ordre, du personnel soignant et de toutes les personnes mobilisées dans cette situation d’urgence.
De son côté, le Conseil d'Etat genevois sera représenté à la cérémonie interreligieuse par Nathalie Fontanet. Les autres conseillers d'Etat seront retenus à Interlaken (GE) en raison d'une réunion en lien avec la Conférence des gouvernements cantonaux.
Vendredi, journée de deuil national, la population genevoise, comme celle de toute la Suisse, est invitée à observer une minute de silence à 14h. Les drapeaux de la Ville et du canton seront mis en berne. Dans la soirée, le Jet d’eau sera illuminé en rouge et blanc, couleurs du Valais et de la Suisse, si les conditions météorologiques le permettent.
Cet article a été publié automatiquement. Source : ats
Le Festival international de films indépendants Black Movie, qui aura lieu à Genève du 16 au 25 janvier, propose 104 films. Pour cette 27e édition, le festival invite quinze cinéastes ainsi que l'acteur chinois multirécompensé Tony Leung Chiu-wai.
"Black Movie programme des cinéastes qui prônent la liberté de pensée et l'autodétermination", a expliqué mercredi devant les médias Maria Watzlawick, directrice générale et artistique du festival. En marge des courants traditionnels, le festival se décline en onze thèmes, allant de l'éducation au futurisme et de la famille à la surveillance des corps et des esprits.
Parmi les 48 longs métrages figure "No Other Choice" du Sud Coréen Park Chan-wook. Il adapte "Le Couperet" de Donald Westlake, roman noir sur les manigances meurtrières d’un cadre en col blanc, auparavant adapté par Costa Gavras. A ne pas rater, "Happyend" de l'Américain Neo Sora, un drame dystopique dans un établissement scolaire amené à contrôler les élèves grâce à l’IA.
www.blackmovie.ch
Cet article a été publié automatiquement. Source : ats
Le Conseil d'Etat genevois a annoncé ce mardi vouloir renforcer les contrôles dans les établissements concernés par la Loi sur la restauration, le débit de boissons, l’hébergement et le divertissement. Il les enjoint également à ne plus utiliser de bougies incandescentes ou tout autre dispositif pyrotechnique qui pourrait représenter un danger.
Genève réagit après le drame de Crans-Montana.
Un point sera fait concernant la sécurité des établissements publics de restauration et de divertissement.
Le Conseil d'Etat a décidé de renforcer les contrôles. Tous les établissements concernés par la Loi sur la restauration, le débit de boissons, l’hébergement et le divertissement vont recevoir une circulaire afin de leur rappeler leurs obligations légales. Les autorités recommandent fortement de ne plus utiliser de bougies incandescentes, des feux de Bengale et de tout autre dispositif pyrotechnique susceptible de représenter un danger.
Car selon les premiers éléments de l’enquête, le feu serait parti dans le bar “le Constellation” des bougies incandescentes posées sur des bouteilles de champagne qui ont été approchées trop près du plafond.
Il existe par ailleurs plusieurs sortes de ces bougies. Les explications de Helen Calle-Lin, présidente de la Fédération des bars, restaurants et monde de la nuit à Genève.
Helen Calle-Lin
Présidente de la Fédération des bars, restaurants et monde de la nuit à Genève
Helen Calle-LinPrésidente de la Fédération des bars, restaurants et monde de la nuit à Genève
Helen Calle-LinPrésidente de la Fédération des bars, restaurants et monde de la nuit à Genève
"Il y a plusieurs sortes sur le marché, il y a ceux qui sont destinés à l'usage de l'intérieur et ceux qui sont destinés à l'usage de l'extérieur. Il y a les sparklers dites froides, donc c'est des sparklers qu'on utilise à l'intérieur et ce n'est pas les mêmes sparklers qu'on utilise à l'extérieur."
Elle se veut rassurante sur les normes de sécurité à Genève:
Helen Calle-Lin
Présidente de la Fédération des bars, restaurants et monde de la nuit à Genève
Helen Calle-LinPrésidente de la Fédération des bars, restaurants et monde de la nuit à Genève
Helen Calle-LinPrésidente de la Fédération des bars, restaurants et monde de la nuit à Genève
Genève annonce donc des contrôles tout comme la ville de Lausanne, une démarche saluée par Helen Calle-Lin:
Helen Calle-Lin
Présidente de la Fédération des bars, restaurants et monde de la nuit à Genève
Helen Calle-LinPrésidente de la Fédération des bars, restaurants et monde de la nuit à Genève
Helen Calle-LinPrésidente de la Fédération des bars, restaurants et monde de la nuit à Genève
Le retentissement de ce drame et ses enseignements dépassent largement les frontières de la Suisse. En France par exemple, le préfet de police de Paris a annoncé des contrôles dans les établissements de nuit parisiens après l'incendie de Crans-Montana.
Claude-Inga Barbey n’est plus. La comédienne genevoise est décédée samedi des suites d’un cancer. Elle avait 64 ans. Pour Frédéric Hohl producteur de la Revue genevoise, le dernier spectacle qu'elle a co-écrit et mis en scène, c'est une grande artiste et une amie qui nous quitte.
L’autrice et humoriste était notamment connue pour son personnage Manuela, une femme de ménage au franc-parler grinçant qu'elle avait créé mais aussi pour avoir incarné Monique du couple “Bergamote”. Pour Frédéric Hohl producteur de la Revue genevoise, le dernier spectacle qu'elle a co-écrit et mis en scène, on perd une grande artiste et une amie.
Frédéric Hohl
Producteur de la Revue genevoise
Frédéric HohlProducteur de la Revue genevoise
Frédéric HohlProducteur de la Revue genevoise
Claude-Inga Barbey est née à Genève où après une petite enfance compliquée, elle a suivi l'école supérieure d'art dramatique. Après avoir participé à des émissions radio et télé (Les Dicodeurs, Cinq sur cinq et Le Fond de la corbeille), elle crée avec le comédien Patrick Lapp le couple de Monique et Roger dans l'émission Bergamote.
Cette épopée conjugale sur les planches fait un carton en Suisse romande et ensuite à Paris. Le duo, qui met en lumière avec lucidité et humour les petits travers du couple, fait même l'objet d'une série au Québec, "Un gars, une fille", qui sera adaptée en France avec Jean Dujardin et Alexandra Lamy.
Polémique
Dans les années 2000, Claude-Inga Barbey crée avec la comédienne Doris Ittig "Vu sous cet angle", des sketchs à succès dans lesquels elle incarne une psychologue qui dialogue avec sa patiente. Le format fonctionne très bien, mais tourne court après des polémiques.
La comédienne essuie en effet de vives critiques après un sketch sur la fluidité de genre et un autre où elle imitait l'accent chinois. Taxée de transphobe et de raciste, Claude-Inga Barbey est profondément affectée. "Ces attaques des bien-pensants ont été le pire moment de sa vie", se souvient son ami Frédéric Hohl.
La Revue
Après une période de déprime, elle revient sur le devant de la scène avec la Revue genevoise dès 2022. Son personnage piquant de Manuela fait mouche auprès du public genevois. Déjà affaiblie par la maladie, elle n'était pas sur scène pour la dernière édition, mais avait co-écrit le spectacle avec le comédien Laurent Deshusses.
Claude-Inga Barbey a aussi joué dans de nombreux théâtres en Suisse romande et tourné pour le cinéma. Elle a écrit et adapté plusieurs pièces et rédigé des livres, dont "50 nuances de regrets". Elle avait quatre enfants.