Chaque année, le Téléthon rappelle à quel point la recherche scientifique a besoin de soutien financier. L’événement des 6 et 7 décembre 2024 sera une nouvelle fois l’occasion de donner pour faire avancer la lutte contre des maladies souvent méconnues mais aux conséquences dévastatrices. À cette occasion, Dre Perrine Castets, professeure assistante à l’Université de Genève et spécialiste des maladies neuromusculaires était mon invitéee.

Les maladies neuromusculaires et autres pathologies rares regroupent un ensemble de plus de 7’000 affections différentes, touchant souvent très peu de patients. Cette caractéristique complique leur prise en charge et leur étude. "Certaines maladies ont un nom, mais leur cause n’a même pas encore été identifiée", explique Dre Castets. "C’est une source immense de détresse pour les patients, qui se sentent isolés et souvent incompris."

Cependant, grâce aux progrès des dernières décennies, des avancées significatives ont été réalisées. "Aujourd’hui, pour une majorité de ces maladies, nous sommes capables de mettre un nom sur la cause génétique", poursuit-elle. Cette étape, cruciale pour élaborer des thérapies, reste néanmoins un défi de longue haleine.

Des défis immenses, une mobilisation essentielle

Pour le Dr Castets, la recherche scientifique est une course de fond : "On a parfois l’impression que cela n’avance pas. Et puis un jour, on arrive au laboratoire et on a un ‘résultat waouh’, une petite avancée parmi tant d’autres qui permet de progresser."

Ces "petits pas" s’accumulent pour aboutir à des essais cliniques. Un exemple récent est celui de l’amyotrophie spinale, une maladie rare qui condamne souvent les enfants avant l’âge de deux ans. Grâce à la thérapie génique, ces jeunes patients peuvent désormais atteindre cet âge critique, marcher et mener une vie bien plus épanouie qu’auparavant. "Pour ces enfants, les thérapies génétiques transforment totalement leur avenir", explique la spécialiste.

Cependant, ces traitements demandent des diagnostics précoces. "Plus le diagnostic est posé rapidement, plus on a de chances de freiner la progression de la maladie et de proposer des traitements efficaces", insiste-t-elle.

Derrière chaque avancée, il y a un besoin permanent de financement. "Le nerf de la guerre, c’est l’argent", rappelle Dre Castets. "Dans les laboratoires, les chercheurs ne manquent pas d’idées, mais ils manquent de moyens."

Un étudiant en thèse, des matériaux de laboratoire ou même des cellules pour mener des tests, tout cela a un coût élevé. C’est là que le Téléthon joue un rôle fondamental. "Sans cet argent, beaucoup de recherches ne pourraient tout simplement pas se faire", affirme-t-elle.

Le manque de soutien est également pointé du doigt. "Le Téléthon ne devrait pas exister", reconnaît la chercheuse. "Mais tant que les pouvoirs publics et les industries pharmaceutiques n’investiront pas davantage dans la recherche sur les maladies rares, nous avons besoin de cet événement pour financer nos travaux."

Exploiter l’intelligence artificielle

Parmi les solutions pour accélérer la recherche, les nouvelles technologies, notamment l’intelligence artificielle (IA), suscitent beaucoup d’espoirs. "L’IA peut aider à gérer une immense quantité de données, ce qui est crucial dans le domaine des maladies rares", explique Dr Castets. Elle pourrait notamment améliorer les diagnostics précoces en agrégeant des informations sur l’historique des patients à l’échelle mondiale.

Cependant, les technologies ne peuvent pas tout résoudre. "Dans les laboratoires, l’humain reste indispensable pour manipuler, tester et affiner les thérapies", insiste-t-elle.

La recherche sur les maladies rares nécessite une collaboration internationale. En Suisse, les chercheurs bénéficient d’un réseau structuré grâce à des initiatives comme la Fondation Suisse pour la Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM), financée par le Téléthon. Tous les deux ans, cette fondation organise un symposium réunissant les experts du domaine pour partager des données et réfléchir ensemble à des solutions.

Mais cette dynamique reste encore limitée à l’échelle mondiale. "Il existe des collaborations entre certains pays, comme la France, l’Italie et la Suisse, mais il manque une véritable coordination globale", regrette le Dr Castets.

Un engagement indéfectible

Malgré les défis, le Dr Castets ne changerait de métier pour rien au monde. "On me demande parfois pourquoi je ne travaille pas sur des maladies plus connues comme le cancer ou Alzheimer. Mais ces patients atteints de maladies rares ont autant besoin de thérapies, même s’ils ne sont que 30 ou 50 à être concernés. Ces vies méritent qu’on se batte pour elles", déclare-t-elle avec conviction.

Le Téléthon, au-delà de sa dimension financière, est également une occasion de sensibiliser le public à ces maladies rares. En attendant une prise de conscience plus large des pouvoirs publics et des industries, chaque don compte pour faire avancer cette recherche essentielle. Rendez-vous sur téléthon.ch pour soutenir les projets qui transforment, un franc après l’autre, la vie de patients trop souvent oubliés.Et rappelez vous que lorsque vous croisez une personne en fauteuil roulant ou atteinte d’une maladie que vous ne comprenez pas, elle mérite la même considération que tout un chacun!

Avec IA

Genève Commerces et la Nouvelle organisation des entrepreneurs (NODE) feront recours au Tribunal fédéral (TF) contre la décision de la Cour de justice genevoise disant niet à une ouverture dominicale généralisée des commerces le 22 décembre 2024. Cette situation fragilise le commerce de détail genevois déjà sinistré, estiment-elles.

Genève Commerces et la NODE expriment leur déception pour les commerçants genevois qui souhaitaient pouvoir ouvrir leurs portes le dimanche 22 décembre 2024 pour animer les rues et encourager l’achat local. Ce bol d’air leur aurait permis de rester compétitifs face au tourisme d’achat dans un pays voisin qui permet des ouvertures dominicales extrêmement libérales ainsi que face à l'e-commerce, écrivent les deux organisations jeudi dans un communiqué.

En effet, le contexte est critique pour le commerce genevois qui accuse un retard conséquent dans ses ventes par rapport aux autres régions suisses. Ces difficultés auront également un impact sur l’emploi et les 18'000 collaborateurs du secteur, ainsi que pour les consommateurs qui devront se tourner vers d’autres lieux plus accueillants.

Genève Commerces et la NODE sont également déçues pour les collaborateurs qui, en nombre, avaient déjà fait part de leur volonté de travailler à cette date. lls auraient bénéficié de compensations plus élevées à Genève que ce que prévoit la loi fédérale sur le travail, soit une indemnisation à 200%.

Autorisation du Département

Le Département de l’économie et de l’emploi avait autorisé une ouverture généralisée le dimanche qui précède Noël sans que les commerces ne doivent passer par une autorisation spécifique de l'Inspection du travail. Les syndicats SIT et Unia ont saisi la Chambre administrative de la Cour de justice. Cette dernière a jugé qu'une autorisation exceptionnelle devait rester obligatoire.

"Les conditions pour une autorisation sont tellement strictes qu'aucun magasin ne va ouvrir ce dimanche-là", a déploré Flore Teysseire, secrétaire générale de Genève Commerces, interrogée par Keystone-ATS.

Les deux associations sont par ailleurs conscientes de la faible probabilité que le Tribunal fédéral rende une décision en quelques semaines. Il est toutefois nécessaire que la Haute Cour se prononce sur des questions de principe, telles que celle des ouvertures des magasins subordonnées à l'existence d'une Convention collective de travail, estiment-elles.

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

Le potentiel achat de la propriété de Zep, aux Charmilles, par la Ville de Genève agite les esprits. Alors que la droite a menacé de lancer un référendum contre le crédit de 21,5 millions de francs voté la semaine passée, un collectif explique pourquoi il est important d'acquérir cette parcelle.

Un appel de soutien à la Campagne Masset, du nom de la parcelle de Zep convoitée par la Municipalité, a été rendu public jeudi. Plus de 320 personnes, dont de nombreux habitants du quartier ainsi que des défenseurs du patrimoine et de la nature, font partie de ce nouveau collectif.

"Il existe de nombreux potentiels pour affecter cette maison à des activités à destination du grand public: espace culturel et social, maison de l'alimentation, maison du patrimoine, etc.", relève le collectif. Ce comité de soutien insiste aussi sur les possibilités qu'offrirait l'ouverture du parc qui entoure la propriété.

Le Conseil municipal avait voté le 27 novembre un crédit de 21,5 millions de francs pour acheter cette parcelle de 35'000 mètres carrés. Elle comprend une maison de maître du 18e siècle, une piscine, des vignes, de la forêt et une prairie. La gauche et le MCG avaient soutenu ce crédit.

Une question de délais

Zep, de son vrai nom Philippe Chappuis, veut vendre cette propriété qu'il possède depuis 2008. Le célèbre bédéiste a accepté de la céder à la collectivité pour 21,5 millions, contre les 25 millions initialement demandés. "Mais ce projet se trouve menacé par un possible référendum, dont le seul lancement pourrait compromettre la vente pour des raisons de délais", indique le collectif.

Les élus de droite avaient dénoncé lors des débats un achat compulsif pour un bien protégé aux niveaux cantonal et fédéral, qui ne pourrait pas être transformé pour un usage public. La menace du référendum avait ainsi été brandie pendant les débats au Conseil municipal.

Le collectif appelle "toutes les personnes et organisations concernées à renoncer au lancement de ce référendum". A ce jour, le référendum n'a toutefois pas encore été officiellement lancé. A noter, que le collectif de soutien comprend quelques représentants des partis de droite, pourtant opposés à cet achat par la Ville de Genève.

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

Le directeur général de la Fédération des entreprises romandes Genève (FER Genève), Philippe Fleury, quittera son poste à la fin de l'année. Ce départ fait suite à des divergences quant au développement de l'organisation économique faîtière.

Ce départ a été décidé d'un commun accord entre le Conseil de direction de la FER Genève et son directeur général, indique jeudi la FER Genève dans un communiqué. "On se sépare en toute simplicité", a précisé Ivan Slatkine, président de la FER Genève. Il assure qu'il n'y a rien de politique dans cette décision.

Philippe Fleury, 52 ans, avait succédé à Blaise Matthey en juin 2023. Détenteur d'un double master en lettres et en droit, il avait notamment travaillé au Département fédéral des finances et chez KPMG. Lors de sa prise de fonction en juin 2023, il avait exprimé sa volonté d'être proche des entrepreneurs.

L'intérim à la direction générale de la FER Genève sera assuré par une délégation dirigée par Ivan Slatkine et Jean-Luc Favre, membre du Conseil de direction. Cette délégation veillera à assurer la continuité et le bon fonctionnement des activités de la FER Genève jusqu’à l’arrivée d’un successeur.

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

A Genève, un nombre record de candidats est en lice aux prochaines élections municipales. Le 23 mars, 2013 candidatures réparties sur 183 listes se disputeront un siège de délibératif. Du côté des exécutifs, 262 personnes se présentent.

Selon les listes publiées jeudi par la Chancellerie, le nombre de candidats a à nouveau progressé de 7,5% par rapport aux dernières élections municipales. En 2020, 1863 candidats visaient un mandat dans un des 45 Conseils municipaux, contre 1723 cinq ans plus tôt. Compte tenu de l'évolution démographique, le nombre total de sièges à pourvoir est passé de 938 à 946 dans les délibératifs.

Alors que 137 conseillers administratifs devront être élus, le nombre total de prétendants continue, là aussi, de croître au fil des ans. Il est passé de 222 en 2015, à 241 en 2020, pour atteindre 262 en mars prochain. L'élection des exécutifs sera toutefois tacite dans sept communes rurales, à savoir Cartigny, Chancy, Collex-Bossy, Gy, Jussy, Laconnex et Confignon. Un éventuel second tour aura lieu le 13 avril.

Femmes moins motivées

La progression du nombre de femmes à se porter candidates est plus faible qu'en 2020. Elles seront 757 à se présenter pour être conseillère municipale, soit 36 de plus que cinq ans plus tôt, quand le nombre de candidatures féminines avait augmenté de 101 par rapport à 2015. La même tendance est à l'oeuvre pour l'élection aux exécutifs: 81 candidates en 2025, contre 79 en 2020 et 68 en 2015.

En Ville de Genève, qui la plus grande commune du canton, 304 candidats se répartissent sur neuf listes pour le délibératif, contre 279 sur dix listes en 2020. Les chiffres sont identiques à ceux de 2020 pour l'élection au Conseil administratif: 16 candidats sur dix listes.

Alliance au centre

Au niveau des partis, la droite ne reconduit pas l'Alliance genevoise (PLR, Le Centre, UDC et MCG) qui lui avait permis de remporter la majorité au Conseil d'Etat. Pour les élections municipales, Le Centre a décidé d'unir ses forces avec celles des Vert'libéraux au sein d'un bloc centriste représentant "une alternative à la polarisation de la politique genevoise".

Dans la foulée de sa progression au niveau cantonal en 2023, l'UDC a créé des sections communales, ce qui lui permet d'avoir 115 candidats sur 17 listes. Et après sa percée de 2023, Libertés et justice sociale, la formation de Pierre Maudet, se lance dans une dizaine de communes, avec notamment pour ambition de reprendre un siège à la gauche au sein de l'exécutif de la Ville de Genève.