Environ 1’000 enfants et adolescents sont touchés par une maladie rare et ou complexe à Genève. La prise en charge de ces pathologies est généralement lourde, il faut notamment consulter plusieurs spécialistes dans et hors de l’hôpital, ce qui prend aussi du temps. Pour faciliter cette prise en charge et soulager ainsi les proches, les HUG viennent de créer le Centre CORAIL. Une première suisse.
C’est une première suisse. Les HUG disposent désormais d’un Centre pour les maladies rares et complexes de l’enfant. CORAIL, c’est le nom de cette nouvelle structure, permet un accompagnement médical mais aussi social, familial et scolaire de l’enfant jusqu'à ce qu’il atteigne l’âge adulte. Le Centre va se charger d’établir un itinéraire de soin précis et individualisé pour chaque jeune, c’est lui qui va aussi coordonner les rendez-vous avec les différents spécialistes. Objectif: soulager les familles, explique la Professeure Constance Barazzone est la directrice du Centre.
Le centre CORAIL va agir à toutes les étapes de la prise en charge. la Docteure Clothilde Ormieres est médecin coordinatrice du centre CORAIL.
Le centre est composé d'une médecin, d'une infirmière, d'une psychologue et d'une assistante administrative. Une assistante sociale va également rejoindre l'équipe au printemps. Des parents ont aussi été associés à ce projet pour apporter leur expérience. Parmi eux, Aurélie Martin, la maman d’Aliénor 8 ans, qui souffre d’une maladie génétique rare. Elle est parent partenaire de ce nouveau centre.
A Genève, on estime que 1’000 enfants et adolescents souffrent d'une maladie rare ou complexe. On appelle maladie rare une affection qui touche moins d’une personne sur 2’000. Les maladies sont dites complexes lorsqu’elles touchent au moins trois des dix systèmes que composent le corps humain, par exemple le système respiratoire, le système digestif et le système nerveux.
Le centre CORAIL est financé pendant deux ans par la fondation privée des HUG.