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Genève

Fondation Sanfilippo: un combat pour l'espoir

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La recherche prend beaucoup de temps et nécessite des fonds très importants pour espérer mettre en place un traitement. (Keystone)

Un maladie entraînant une dégénérescence nerveuse très sévère, et causant le décès de l'enfant entre sa dixième et vingtième année, c'est le syndrome de Sanfilippo, décrit en 1963 par le docteur du même nom, qui touche en Suisse environ dix personnes aujourd'hui. 

Une maladie rare donc, ce qui se traduit au niveau mondiale par environ 1 cas pour 70'000 personnes. En Suisse, la fondation Sanfilippo est la première a se consacrer à la recherche dans le domaine, et dresse cette année un bilan de dix ans de combat. Car bien que la maladie soit pour le moment reconnue comme incurable, les patients et leurs familles refusent cette fatalité et veulent garder espoir. Le président de cette fondation, Frédéric Morel, explique le fonctionnement de la maladie et l'objectif de la fondation Sanfilippo:

Frédéric MorelPrésident de la fondation Sanfilippo

Le fonctionnement de cette maladie

Chez les patients touchés par cette maladie, l'enzyme permettant la dégradation de l'héparane sulfate fait défaut, et par conséquent, cette substance est stockée dans le cerveau. De plus, l'enfant manque de fait d'autres substances, résultat de la dégradation de l'héparane sulfate, essentielles à son développement.

Comme résultat, les enfants touchés par le syndrome, bien qu'ils ne présentent aucun symptômes à la naissance, vont peu a peu changer de comportement, devenir hyperactif, désapprendre les acquis et avoir de grandes difficultés pour dormir. La maladie est progressive, et les patients perdent peu a peu la faculté de marcher.

L'espérance de vie des enfants s'élève très rarement au dessus de 20 ans.

Frédéric MorelPrésident de la fondation Sanfilippo

Difficultés de diagnostique

On estime que la maladie pourrait être fortement sous-estimée, en raison de son caractère rare et de sa difficulté à être diagnostiquée. Pour Frédéric Morel, père de la jeune Charlotte, touchée par la maladie, il est important de faire connaitre cette maladie et ses symptômes dans le monde médical et auprès des familles, afin d'éviter les erreurs de diagnostique encore fréquentes.

Frédéric MorelPrésident de la fondation Sanfilippo

Recherche et traitement

Il n'existe actuellement pas de traitements définitifs pour traiter le syndrome de Sanfilippo, mais uniquement des traitements symptomatiques. La recherche et les dix ans de travaux soutenus par la fondation Sanfilippo ont permis de mettre en place plusieurs études et traitements potentiels. Entre autre, l'espoir vient aujourd'hui principalement de la thérapie génique, qui consiste à introduire un gène correcteur dans le cerveau des patients. Au terme des essais cliniques, cette thérapie donne des résultats prometteurs.

Pour plus d'informations, rendez-vous sur le site de la Fondation Sanfilippo.

 

 

Environnement

Le marronnier de la Treille annonce le printemps à Genève

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Le marronnier officiel de la Treille a annoncé dimanche la fin de l'hiver à Genève (image symbolique). (© KEYSTONE/SALVATORE DI NOLFI)

L’hiver est terminé à Genève, à en croire le marronnier officiel de la Treille. L’arbre a fait éclore dimanche sa première feuille, marquant symboliquement l’arrivée du printemps dans la cité de Calvin.

"Cette date du 3 mars est un peu plus précoce que la moyenne des observations de ces dernières années (...) où l'apparition de la première feuille a été observée entre le 5 et le 24 mars", a annoncé le sautier de la République, Laurent Koelliker, dans un communiqué. L’hiver 2023-2024 "doux et éphémère", pourrait expliquer cette date avancée.

Le 3 mars 2024 a été inscrit sur le parchemin qui recense toutes les dates d’éclosion de la première feuille, dont la surveillance est confiée au sautier. La tradition du marronnier de la Treille a débuté le 16 mars 1818 et fête cette année son 207e anniversaire.

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

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Genève

Un nombre de bulletins nuls exceptionnellement élevé

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A Genève, la complexité des sujets fédéraux et cantonaux a abouti à un nombre de bulletins nuls exceptionnellement élevé. (© KEYSTONE/MARTIAL TREZZINI)

A Genève, 1453 bulletins de vote ont été considérés comme nuls dimanche en raison de ratures, de correction au Tipp-Ex ou de coquilles, a annoncé la chancelière. Ce nombre exceptionnellement élevé est dû à la complexité et à la proximité des objets en votations.

En règle générale, le taux de bulletins nuls varie entre 0,001 et 0,1%. Or, il atteint dimanche près de 1%, soit entre 100 et 10 fois plus. "Il faudra analyser pour voir si la clarification du message est nécessaire", a indiqué devant les médias Michèle Righetti-El Zayadi.

"Les citoyens se sont vraisemblablement trouvés empruntés devant leurs bulletins", a ajouté la chancelière. Le nombre élevé d'objets n'est par forcément en cause, selon Mme Righetti-El Zayadi. Ce scrutin était plutôt compliqué en raison de la nature des objets qui allaient par paires, comme les objets fédéraux sur l'AVS et cantonaux sur le PAV et l'impôt auto.

Le taux de participation de 52,57% est "très important". Il est largement au-dessus de la moyenne des onze dernières votations (47%), a relevé avec satisfaction la chancelière.

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

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Genève

Satigny: non au crédit pour acheter de nouveaux locaux commerciaux

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Les Satignotes ont dit non dimanche à l'acquisition d'arcades commerciales dans le nouveau quartier des Celliers, le long de la route du Mandement. (© KEYSTONE/MARTIAL TREZZINI)

La commune de Satigny (GE) ne pourra acquérir des locaux commerciaux dans le nouveau quartier des Celliers. Les Satignotes ont refusé dimanche le crédit de 2,1 millions de francs destiné à cet achat qui était contesté par référendum.

Le crédit a été refusé par 63,81% des votants, avec un taux de participation de 56,96%. L'exécutif voulait acquérir ces espaces commerciaux afin de contribuer au développement de l'économie locale. Il s'agissait aussi de répondre aux besoins de prestations de proximité des habitants de cette commune dont la population a plus que doublé en vingt ans.

Les arcades commerciales se situent dans le nouveau quartier des Celliers au centre du village, le long de la route de Mandement. La Municipalité avait notamment évoqué l'installation d'un magasin de vélos, d'une épicerie de produits du terroir ou d'un fleuriste.

Le PLR et l'UDC s'étaient opposés à cet investissement "disproportionné" et "pas raisonnable". Selon ces deux partis, la commune dispose déjà de locaux commerciaux vacants depuis des mois sur la place du village. La priorité des dépenses doit aller à la construction d'une nouvelle école, à l'encadrement des jeunes et des seniors ou au développement de places de crèche, défendaient-ils.

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

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Genève

Deux fois oui pour un renforcement des droits démocratiques

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Genève dit deux fois oui pour renforcer les droits démocratiques. (© KEYSTONE/MARTIAL TREZZINI)

Genève va faciliter l'accès aux droits démocratiques. Le peuple a largement accepté dimanche deux modifications constitutionnelles en ce sens: l'une diminue le nombre de signatures exigées pour les initiatives et les référendums et l'autre suspend le délai de récolte des paraphes à Pâques.

La loi constitutionnelle visant à faire baisser le nombre de signature a été approuvée par 63,20% des votants. Elle est issue de l'UDC et a été soutenue par le MCG et la gauche.

Le nombre de signatures nécessaires est calculé sur la base d'un pourcentage des titulaires des droits politiques. La modification réduit les pourcentages de 3% à 2% pour les initiatives constitutionnelles et de 2% à 1,5% pour les initiatives législatives et les référendums facultatifs.

Le nombre de signatures requises pour faire aboutir une initiative constitutionnelle passerait ainsi en 2024 de 8307 à 5538. S'agissant des initiatives législatives et des référendums, il diminuerait de 5538 à 4153. Les pourcentages sont aussi abaissés en matière communale.

Deux baisses

Selon les partisans de cette mesure, Genève avait placé la barre très haut comparativement à d'autres cantons. A Zurich, qui compte plus de 1,5 million d'habitants, 6000 citoyens peuvent déposer une initiative populaire et 3000 signatures suffisent pour faire aboutir un référendum facultatif. Les délais de récolte y sont aussi plus longs.

Les opposants, soit le PLR et Le Centre et LJS, rappelaient qu'il y avait déjà eu deux baisses des exigences relatives au nombre de signature, en 2021 et en 2017. Le Conseil d'Etat était aussi contre l'abaissement de ces seuils. En diminuant le nombre de signatures requises, le risque est de banaliser, voire de galvauder l'exercice des droits politiques, estimait le Conseil d'Etat.

Partis unanimes

Sans surprise, la deuxième modification constitutionnelle, qui vise à suspendre le délai de récolte des signatures pour les référendums pendant les vacances de Pâques, a été acceptée par 83,58%. Ce changement également initié par l'UDC était soutenu par l'ensemble des partis.

La suspension des délais référendaires à Pâques, à l'instar de ce qui se pratique déjà pendant les fêtes de fin d'année et la pause estivale, participe au bon exercice de la démocratie directe, selon l'ensemble de la classe politique. Elle permet d'effectuer des récoltes de signatures dans de meilleures conditions.

Le Conseil d'Etat était pour sa part opposé à cette mesure. Il craignait qu'elle ne retarde l'entrée en vigueur des lois votées par le Grand Conseil. Le taux de participation s'est élevé à 52,57%.

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Genève

Le Cé qu'è lainô inscrit comme hymne officiel dans la Constitution

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Le "Cé qu'è lainò" est chanté à Genève lors des célébrations de l'Escalade (archives). (© KEYSTONE/MAGALI GIRARDIN)

Le "Cé qu'è lainô", un chant en arpitan genevois narrant l'histoire de l'Escalade, fait son entrée dans la Constitution en tant qu'hymne officiel du canton. Les Genevois ont accepté dimanche d'ancrer ce texte dans la Charte fondamentale, comme le voulait la droite.

Soumise au référendum obligatoire, cette modification constitutionnelle a été approuvée par 61,77% des votants. Le "Cé qu'è lainô", qui signifie "celui qui est en haut", raconte en 68 strophes en patois franco-provençal la victoire des Genevois contre les troupes du Duc de Savoie en 1602.

Il est chanté lors des cérémonies qui commémorent l'Escalade, lors de la prestation de serment du Conseil d'Etat ou encore dans les écoles de police. Ce chant est aussi fièrement entonné avant chaque match à domicile du Servette Football Club et du Genève-Servette Hockey Club.

Emmenée par l'UDC, la droite a voulu ancrer le "Cé qu'è lainô" dans la Constitution afin de le sauvegarder pour la postérité dans sa version originale. Elle voulait empêcher toute tentative de réécriture de ce chant.

Vecteur d'identité

Une question urgente écrite déposée au Grand Conseil par un député socialiste avait mis le feu aux poudres. Sylvain Thévoz demandait en décembre 2022 si ce texte "sanguinaire et théologique à la gloire de Dieu" était compatible avec la loi sur la laïcité. Le gouvernement avait répondu que ce chant populaire, historique et culturel n'était pas concerné par cette législation.

Peu rassurée par cette réponse, l'UDC avait déposé dans la foulée un projet de loi pour ancrer le "Cé qu'è lainô" dans la Constitution. Un vecteur d'identité aussi fort doit être inscrit dans la Charte fondamentale comme hymne officiel, avait argué la droite. La gauche ainsi que le gouvernement n'y voyaient pas la nécessité.

Seulement à Genève

Le Conseil d'Etat reconnait au "Cé qu'è lainô" la qualité d'hymne officiel. Il aurait préféré lui donner une assise légale en l'inscrivant dans la loi sur la dénomination, les armoiries et les couleurs de l'Etat.

Aucun autre canton, ni la Confédération, ne mentionne d'hymne dans sa Constititution. "La Rauracienne" a par exemple été décrétée hymne officiel dans un arrêté du Parlement jurassien. "Notre Valais" a pour sa part fait l'objet d'une reconnaissance officielle par le Conseil d’État en 2016. Le taux de participation s'est élevé à 52,57%.

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

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