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Genève

Fondation Sanfilippo: un combat pour l'espoir

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La recherche prend beaucoup de temps et nécessite des fonds très importants pour espérer mettre en place un traitement. (Keystone)

Un maladie entraînant une dégénérescence nerveuse très sévère, et causant le décès de l'enfant entre sa dixième et vingtième année, c'est le syndrome de Sanfilippo, décrit en 1963 par le docteur du même nom, qui touche en Suisse environ dix personnes aujourd'hui. 

Une maladie rare donc, ce qui se traduit au niveau mondiale par environ 1 cas pour 70'000 personnes. En Suisse, la fondation Sanfilippo est la première a se consacrer à la recherche dans le domaine, et dresse cette année un bilan de dix ans de combat. Car bien que la maladie soit pour le moment reconnue comme incurable, les patients et leurs familles refusent cette fatalité et veulent garder espoir. Le président de cette fondation, Frédéric Morel, explique le fonctionnement de la maladie et l'objectif de la fondation Sanfilippo:

Frédéric MorelPrésident de la fondation Sanfilippo

Le fonctionnement de cette maladie

Chez les patients touchés par cette maladie, l'enzyme permettant la dégradation de l'héparane sulfate fait défaut, et par conséquent, cette substance est stockée dans le cerveau. De plus, l'enfant manque de fait d'autres substances, résultat de la dégradation de l'héparane sulfate, essentielles à son développement.

Comme résultat, les enfants touchés par le syndrome, bien qu'ils ne présentent aucun symptômes à la naissance, vont peu a peu changer de comportement, devenir hyperactif, désapprendre les acquis et avoir de grandes difficultés pour dormir. La maladie est progressive, et les patients perdent peu a peu la faculté de marcher.

L'espérance de vie des enfants s'élève très rarement au dessus de 20 ans.

Frédéric MorelPrésident de la fondation Sanfilippo

Difficultés de diagnostique

On estime que la maladie pourrait être fortement sous-estimée, en raison de son caractère rare et de sa difficulté à être diagnostiquée. Pour Frédéric Morel, père de la jeune Charlotte, touchée par la maladie, il est important de faire connaitre cette maladie et ses symptômes dans le monde médical et auprès des familles, afin d'éviter les erreurs de diagnostique encore fréquentes.

Frédéric MorelPrésident de la fondation Sanfilippo

Recherche et traitement

Il n'existe actuellement pas de traitements définitifs pour traiter le syndrome de Sanfilippo, mais uniquement des traitements symptomatiques. La recherche et les dix ans de travaux soutenus par la fondation Sanfilippo ont permis de mettre en place plusieurs études et traitements potentiels. Entre autre, l'espoir vient aujourd'hui principalement de la thérapie génique, qui consiste à introduire un gène correcteur dans le cerveau des patients. Au terme des essais cliniques, cette thérapie donne des résultats prometteurs.

Pour plus d'informations, rendez-vous sur le site de la Fondation Sanfilippo.

 

 

Genève

Nyon: enquête sur l'impact du bruit causé par les corbeaux

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Une étude à Nyon doit documenter l'impact sonore des corbeaux freux sur la population (image d'illustration). (© KEYSTONE/ADRIEN PERRITAZ)

Nyon veut mieux comprendre les désagréments subis par sa population à cause du bruit généré par les corbeaux freux. Une enquête d'Unisanté a été lancée la semaine dernière et se prolongera jusqu'à début mai.

Le corbeau freux vit en colonies dans plusieurs secteurs de la ville et se manifeste bruyamment, surtout au printemps durant la période de nidification. L'enquête vise à "documenter la gêne ressentie par les habitantes et habitants concernés, ainsi que les effets possibles du bruit extérieur sur la qualité de vie, le sommeil et la santé", indique la Ville de Nyon sur son site internet.

La population est invitée à répondre à un questionnaire, que les personnes se sentent incommodées ou non. L'objectif consiste à donner "une image fidèle de la situation" pour comprendre "les effets concrets de ces bruits saisonniers sur la population, afin de rechercher des réponses proportionnées, fondées sur des faits et compatibles avec les enjeux de biodiversité en milieu urbain", poursuit la Ville, évoquant une démarche scientifique inédite.

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

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Genève

Une plateforme numérique pour anticiper les négociations mondiales

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La nouvelle plateforme "Diplodocus" sera dévoilée mardi au Campus Biotech (archives). (© KEYSTONE/MARTIAL TREZZINI)

Les nouvelles technologies peuvent aider à anticiper les négociations multilatérales de plus en plus difficiles dans le monde. Deux professeurs de l'Université de Genève vont dévoiler mardi soir "Diplodocus", une nouvelle plateforme qui s'appuie sur l'intelligence artificielle (IA) pour atteindre cet objectif.

Cette initiative est soutenue par l'Anticipateur de Genève pour la diplomatie scientifique (GESDA). Les professeurs Roland Bouffanais et Didier Wernli ont abouti à cet instrument qui doit permettre de renforcer le rôle de Genève pour la collaboration internationale.

Les acteurs multilatéraux seront dotés d'un dispositif qui augmentera les possibilités pour analyser et anticiper les discussions internationales.

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

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Le Nathan Café menacé de fermeture lance un appel aux dons

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(Droits réservés) Le Nathan Café avant les travaux

A Genève, le Nathan Café lance un appel aux dons pour empêcher sa fermeture définitive. Le bar gay des Eaux-Vives, qui a ouvert ses portes en 2015, s’est retrouvé en difficulté financière suite à plusieurs mois de travaux effectués dans l'immeuble.

Un appel aux dons pour soutenir un bar, à Genève. Le Nathan Café, lieu de vie LGBT+ des Eaux-Vives, a fermé ses portes le 7 avril dernier et pourrait ne pas rouvrir, après 11 ans d’existence. La raison, selon son gérant Yves-Olivier Magerl? Plusieurs mois de travaux menés en 2024 dans l’immeuble, qui ont fragilisé la situation financière du bar.

Yves-Olivier MagerlGérant du Nathan Café

"Pendant six mois et demi, des échafaudages ont été montés, des bâches ont recouvert ces échafaudages nous rendant complètement invisibles. Et pendant ces six mois et demi de travaux, aucun dédommagement."

Si l’activité a repris, depuis, les loyers en retard n’ont pas été rattrapés, et le bail a été résilié.

Une campagne de financement participatif a été lancée sur GoFundMe. L'objectif est de récolter 43’000 francs d'ici dimanche à 22h.

Yves-Olivier MagerlGérant du Nathan Café

Plus de 5'000 francs ont déjà été récoltés.

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Genève

Taylor Fritz sera de la partie au Geneva Open

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Taylor Fritz sera à nouveau de la partie cette année à Genève (© KEYSTONE/MARTIAL TREZZINI)

Taylor Fritz (ATP 8) disputera pour la quatrième année consécutive le Geneva Open (17-23 mai). Les organisateurs de l'ATP 250 genevois ont annoncé sa participation vendredi.

Demi-finaliste sur la terre battue du Parc des Eaux-Vives en 2022 pour sa première participation, Taylor Fritz est pour l'heure le joueur le mieux classé à s'être engagé auprès des organisateurs. Il est le seul Américain à s'être hissé en finale d’un tournoi du Grand Chelem chez les messieurs depuis 2010 (US Open 2024).

Taylor Fritz (28 ans) s'avance comme l’une des quatre têtes d’affiche du tournoi avec Stan Wawrinka (ATP 107), Casper Ruud (ATP 12) et Alexander Bublik (ATP 11). Les organisateurs espèrent encore attirer de gros poissons, notamment le tenant du titre Novak Djokovic (ATP 4) qui avait conquis son 100e titre ATP l'an dernier à Genève. L'Entry List sera dévoilée mardi prochain, et elle sera complétée par trois "wild cards".

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

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Réveil en Suisse après le G8 de 2003 mais lacunaire sur les menaces

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Les autorités redoutent des débordements contre le G7 d'Evian en juin prochain à Genève (archives). (© KEYSTONE/SALVATORE DI NOLFI)

Les autorités genevoises redoutent des débordements en juin prochain à Genève contre le G7 d'Evian. Vingt-trois ans après les émeutes en marge du G8 déjà en France voisine, le dialogue avec Berne s'est amélioré. Mais les moyens de prévention des menaces manquent.

Le G8 de 2003, avec les manifestations à Genève, "a constitué un moment important dans l'évolution des doctrines de maintien de l'ordre et de gestion des rassemblements en Europe", affirme à Keystone-ATS le chercheur associé à l'Ecole polytechnique fédérale de Lausanne (EPFL) Pascal Viot. De l'attention portée à l'anticipation à une approche différenciée des publics et des modes opératoires en passant par la collaboration policière, explique-t-il.

Depuis, le renseignement a pris de l'importance, mais pas toujours avec des moyens suffisants. Les efforts sont ciblés sur certains groupes et les tensions entre facilitation des manifestations et restrictions se sont renforcées. De leur côté, les militants sont plus mobiles et diversifient leurs types de rassemblements.

A Genève, les déprédations massives de 2003 restent un traumatisme, même si un seul blessé avait été à déplorer. Elles avaient été un révélateur sur les casseurs locaux, aux côtés de ceux venus d'autres pays.

"Nous avons à Genève notre propre culture de la violence", écrivait en 2007 dans un livre la conseillère d'Etat en charge de la sécurité au moment des faits, Micheline Spoerri. Pendant des mois avant le sommet, elle avait dénoncé le manque d'écoute de la Confédération, se sentant abandonnée face aux alertes lancées.

Accord en 2007

"L'état de la situation n'était pas satisfaisant", reconnaît le délégué du Conseil fédéral pour le G8 en 2003, l'ambassadeur Jean-Jacques de Dardel. "Nous étions sous-dotés en matière de police fédérale". Et pour les effectifs cantonaux aussi, en l'absence de menaces récurrentes.

Selon un observateur avisé qui souhaite lui garder l'anonymat, une tradition systématique d'appliquer les enseignements liés à ces sommets manque. "Il y a des leçons qui ont été tirées", rétorque Mme Spoerri, qui ne souhaite pas s'exprimer davantage sur cette période qui lui a coûté sa réélection.

Dès 2007, avant l'Euro 2008 de football, un accord avait été signé avec la France pour le déploiement de forces de sécurité de ce pays sur sol suisse en cas de demande. Une aide qui faisait défaut en 2003. Il avait fallu recourir à 1000 policiers allemands qui ont "peut-être sauvé Genève", selon Mme Spoerri. "Il suffit de réactiver l'accord avec la France et c'est bon", dit-elle.

Celle qui est désormais en charge de la sécurité pour le canton, Carole-Anne Kast, n'a pas caché récemment une certaine "frustration" dans les discussions avec Paris pour un contre-sommet et une manifestation plutôt sur territoire français. Interrogées par Keystone-ATS, les autorités françaises n'ont pas souhaité répondre à cette inquiétude.

En revanche, le dialogue entre cantons et Confédération s'est amélioré. "On avait effectivement tendance à se renvoyer la balle" parce que seule la question des coûts était considérée, admet M. de Dardel. Les dommages et les responsabilités peuvent s'avérer lourds en cas de problème et les autorités en ont pris conscience, selon lui.

Poignée de fonctionnaires face aux menaces

Cette année, toutes les entités fédérales collaborent. Le Conseil fédéral a annoncé que Berne prendrait à sa charge la majorité des coûts assumés par Genève, Vaud et le Valais. Dès janvier, il avait ouvert la voie au recours à plus de 2000 militaires.

Mais ces soldats ne s'occuperont pas de la prévention des menaces. L'extrémisme violent de gauche est toujours là et il bouge en fonction des thématiques, dit l'observateur avisé. Or, une poignée de fonctionnaires en Suisse seulement s'y penchent. "Nous sommes trop lents par rapport aux changements internationaux", ajoute cette source.

Sans "sentiment de danger" ressenti par la population, il est difficile "de prendre à bras le corps" les défis sécuritaires, renchérit M. de Dardel. "Les instruments sont là. Il manque seulement les moyens", selon l'observateur avisé. Tous ces interlocuteurs estiment "inéluctables" des tentatives d'émeutes par des black blocks.

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

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