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"Accompagner un proche qui a Alzheimer est une aventure extraordinaire"
Alzheimer est une maladie. Elle nécessite un traitement alliant une approche psychosociale et la prise de médicaments. Tel est en substance le message de quinze institutions spécialisées, auteurs d'une prise de position commune, ce dimanche. Leur démarche s'inscrit dans le cadre de la Stratégie nationale en matière de démences 2014-2019 de la Confédération Suisse. Leur but: s'opposer à la montée d'un courant sceptique qui met en doute la nature même de cette maladie et remet en question l’efficacité des traitements, notamment pharmacologiques.
Les quinze signataires, parmi lesquels des cliniques, des fondations ou encore l'association Alzheimer écrivent noir sur blanc dans leur communiqué que "la démence ne fait pas partie du processus de vieillissement normal. Elle est une maladie qui se développe plus fréquemment avec l'âge". C'est ce qu'explique Sophie Courvoisier, directrice d'Alzheimer Genève, en donnant l’exemple de l'une de ses grands-mères:
"Afin d’obtenir une efficacité maximale, un diagnostic précoce et précis est primordial", lit-on dans la prise de position. Une étape en effet cruciale, selon Sophie Courvoisier:
"Sans être formé, les années à venir vont être un enfer"
Pierre-Alexandre Nuoffer est du même avis. Ce quadragénaire genevois a été confronté à la maladie de sa mère, atteinte d'Alzheimer. Il l'a accompagnée durant quatre ans, jusqu'à son décès survenu en février. Il revient sur la nécessité d'être informé. D'où sa volonté de témoigner. Car, selon son expérience, les changements d'attitude ainsi que l'évolution de la maladie s'avèrent très déstabilisant pour les proches. Le récit de Pierre-Alexandre Nuoffer:
Les organisations spécialisées insistent, elles aussi, sur la nécessité de "davantage d'information, de formation et de conseil au sujet de la démence". Là encore, Pierre-Alexandre Nuoffer confirme. Et le quadragénaire d’insister sur la formation des proches-aidants:
D'autant qu'accompagner une personne atteinte d'Alzheimer n'est pas de tout repos. Comme le souligne Pierre-Alexandre Nuoffer, évoquant le risque de "burn-out" du proche-aidant:
Mais, ce qui ressort du témoignage du quadragénaire, c'est surtout les moments de vie inoubliables de ces années aux côtés de sa mère, jusqu'à son décès:
"Les proches-aidants font économiser de l'argent à l'Etat"
"Le dépistage et le traitement précoces améliorent l’autonomie de la personne, prolongent son maintien à domicile et retardent le placement en EMS", soulignent aussi les signataires de la prise de position. La directrice d'Alzheimer Genève revient sur les avantages, nombreux, du maintien à domicile:
Pour Pierre-Alexandre Nuoffer, dont la mère a connu une phase d'hospitalisation, les bienfaits du maintien à domicile ne font aucun doute:
Mais, ce n'est pas tout. La valorisation du travail des proche-aidants se chiffre à 225 millions de francs par an à Genève, soit la moitié du coût annuel de la prise en charge des malades au niveau cantonal. Cette solution constitue une économie financière colossale pour la société, ainsi que le souligne Sophie Courvoisier:
Et ce, sachant que Genève compte 8300 personnes atteints d'Alzheimer. Un chiffre qui va tripler d'ici 2050, selon Alzheimer Genève.
"Ces médicaments ont démontré leur efficacité"
Autre point soulevé par les organisations professionnelles, la question de l'efficacité et du remboursement des médicaments anti-Alzheimer. Le communiqué rappelle que, depuis l'an dernier, en France, ces médicaments ne sont plus remboursés par l’assurance-maladie. "Bien qu'ils ne soient pas curatifs, ces médicaments (en l'occurrence: Aricept, Ebixa, Exelon, Reminyl) ont démontré leur efficacité pour améliorer temporairement ou stabiliser les symptômes cognitifs pour une durée pouvant aller jusqu'à 18 mois", écrivent ces spécialistes. Sophie Courvoisier revient sur ce point précis:
Pierre-Alexandre Nuoffer évoque la béquille que sont les médicaments dans le cadre de l'accompagnement du malade, une aventure qu'il qualifie d'"extraordinaire":
A noter, l'association Alzheimer Genève organise l'avant première du film What they had, qui traite de ce sujet. La projection aura lieu lundi 15 avril à 19h au Cinerama, Rue de Carouge 72. Le prix de soutien est de 30 francs et la réservation peut se faire sur le site: https://www.advance-ticket.ch/sell/126375
@marie_prieur
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