Rejoignez-nous

Genève

Fondation Sanfilippo: un combat pour l'espoir

Publié

,

le

La recherche prend beaucoup de temps et nécessite des fonds très importants pour espérer mettre en place un traitement. (Keystone)

Un maladie entraînant une dégénérescence nerveuse très sévère, et causant le décès de l'enfant entre sa dixième et vingtième année, c'est le syndrome de Sanfilippo, décrit en 1963 par le docteur du même nom, qui touche en Suisse environ dix personnes aujourd'hui. 

Une maladie rare donc, ce qui se traduit au niveau mondiale par environ 1 cas pour 70'000 personnes. En Suisse, la fondation Sanfilippo est la première a se consacrer à la recherche dans le domaine, et dresse cette année un bilan de dix ans de combat. Car bien que la maladie soit pour le moment reconnue comme incurable, les patients et leurs familles refusent cette fatalité et veulent garder espoir. Le président de cette fondation, Frédéric Morel, explique le fonctionnement de la maladie et l'objectif de la fondation Sanfilippo:

Frédéric MorelPrésident de la fondation Sanfilippo

Le fonctionnement de cette maladie

Chez les patients touchés par cette maladie, l'enzyme permettant la dégradation de l'héparane sulfate fait défaut, et par conséquent, cette substance est stockée dans le cerveau. De plus, l'enfant manque de fait d'autres substances, résultat de la dégradation de l'héparane sulfate, essentielles à son développement.

Comme résultat, les enfants touchés par le syndrome, bien qu'ils ne présentent aucun symptômes à la naissance, vont peu a peu changer de comportement, devenir hyperactif, désapprendre les acquis et avoir de grandes difficultés pour dormir. La maladie est progressive, et les patients perdent peu a peu la faculté de marcher.

L'espérance de vie des enfants s'élève très rarement au dessus de 20 ans.

Frédéric MorelPrésident de la fondation Sanfilippo

Difficultés de diagnostique

On estime que la maladie pourrait être fortement sous-estimée, en raison de son caractère rare et de sa difficulté à être diagnostiquée. Pour Frédéric Morel, père de la jeune Charlotte, touchée par la maladie, il est important de faire connaitre cette maladie et ses symptômes dans le monde médical et auprès des familles, afin d'éviter les erreurs de diagnostique encore fréquentes.

Frédéric MorelPrésident de la fondation Sanfilippo

Recherche et traitement

Il n'existe actuellement pas de traitements définitifs pour traiter le syndrome de Sanfilippo, mais uniquement des traitements symptomatiques. La recherche et les dix ans de travaux soutenus par la fondation Sanfilippo ont permis de mettre en place plusieurs études et traitements potentiels. Entre autre, l'espoir vient aujourd'hui principalement de la thérapie génique, qui consiste à introduire un gène correcteur dans le cerveau des patients. Au terme des essais cliniques, cette thérapie donne des résultats prometteurs.

Pour plus d'informations, rendez-vous sur le site de la Fondation Sanfilippo.

 

 

Football

Servette: tribune nord fermée samedi contre Winterthour

Publié

le

Les ultras du Serviette FC déploient une banderole lors du match de championnat contre Grasshopper au Stade de Genève (KEYSTONE/Salvatore Di Nolfi)
Le secteur des supporters du Servette restera fermé samedi 4 mai en Super League pour la venue de Winterthour. Les autorités ont pris cette mesure en réponse aux incidents de dimanche en Coupe.

Le "comportement inacceptable" des supporters du Servette a donc des conséquences. A Winterthour, il y a eu des jets d'engins pyrotechniques contre des tiers, des affrontements avec la police et d'importants dégâts matériels. La gare de Winterthour a dû rester fermée durant une longue période, ce qui a fortement perturbé le trafic.

Le groupe de travail "Autorités chargées de délivrer les autorisations" a donc pris la décision de fermer la tribune nord pour le prochain match des Grenat au Stade de Genève, pour des raisons de sécurité. Cette rencontre aura de plus une valeur probatoire. En cas de nouveaux débordements, de nouvelles mesures seront prises, ont indiqué les autorités dans un communiqué.

Le groupe de travail attend maintenant de l'Association suisse de football (ASF) et de la Swiss Football League (SFL) des mesures fortes afin d'endiguer les violences qui entourent les matches. Pour la prochaine saison, les autorités mettront en place le modèle en cascade. D'ici là, elles vont se concerter en fonction de la situation et chercher des solutions appropriées.

Continuer la lecture

Football

Euro féminin 2025: La Ville de Genève débloque 1,15 million de francs

Publié

le

Une pétition a été remise à Berne pour un meilleur soutien financier fédéral à l'Euro féminin 2025 et à l'encouragement du sport auprès des femmes et des jeunes filles. (© KEYSTONE/ANTHONY ANEX)
Le Conseil municipal de la Ville de Genève a ouvert, lundi soir, un crédit budgétaire de 1,15 million de francs destiné à l'Euro féminin 2025, une compétition que la Suisse accueille. Genève est programmée pour être le théâtre de cinq rencontres, dont une demi-finale.

La somme débloquée par le Conseil municipal est répartie sur les exercices 2024 et 2025 de la Ville de Genève. Le budget global dédié à la manifestation au bout du lac se monte à 6,8 millions de francs. Il sera couvert par le canton et les communes genevoises.

La Ville de Genève a fait sa part, "maintenant nous attendons que la Confédération tienne ses engagements", indique mardi la conseillère administrative Marie Barbey-Chappuis, confirmant une information de la Tribune de Genève.

A l'origine, Berne avait parlé d'une aide financière de 15 millions de francs en faveur de l'Euro féminin. La conseillère fédérale Viola Amherd avait toutefois ramené ce montant à 4 millions de francs. Une coupe qui avait consterné de nombreuses personnes, notamment dans le monde du football suisse.

L'affaire semble toutefois en bonne voie de s'arranger. La semaine passée, après le Conseil des Etats, c'est la commission compétente du Conseil national qui a en effet estimé que la Confédération devait revenir sur sa décision et soutenir l'Euro féminin à hauteur de 15 millions de francs, comme elle l'avait promis.

L'Euro 2025 va jouer le rôle d'un accélérateur de la promotion du sport féminin au bout du lac, estime Mme Barbey-Chappuis. La compétition sera par ailleurs "une formidable vitrine" pour Genève. D'importantes retombées économiques et touristiques sont attendues, avec la venue de milliers de spectateurs.

Continuer la lecture

Genève

Une pétition pour une meilleure qualité de vie aux Eaux-Vives

Publié

le

Une vue des amenagements des nouveaux batiments, commerces et ancien au alentour de la gare CFF de Geneve Eaux-Vives sur la ligne du Leman Express (CEVA), ce jeudi 25 avril 2024 a Geneve. (KEYSTONE/Martial Trezzini)

Des habitants des Eaux-Vives à Genève veulent mieux vivre dans leur quartier, ils ont déposé une pétition en ce sens mardi à la Chancellerie.

Ils veulent mieux vivre dans leur quartier.

L’Association Vivre aux Eaux-Vives a déposé mardi une pétition munie d'un peu plus de 200 paraphes à la Chancellerie.

En substance, le texte demande la réalisation d’une étude du trafic dans le quartier afin de quantifier le volume du trafic de transit, sa provenance et destination, une diminution du trafic et le développement d’une mobilité douce. 

Matthias Lecoq, président de l’Association Vivre aux Eaux-Vives: 

Ce week-end, treize places de stationnement et 1400 mètres carrés de goudron ont été supprimés à la place du Pré-l'Evêque, à la place on trouve un nouvel espace piéton et végétalisé, il s’agit là d’un bon exemple à suivre selon Matthias Lecoq: 

Ce mardi donc à 19h, L’Association Vivre aux Eaux-Vives organise à la bibliothèque municipale des Eaux-Vives, une table ronde avec les commerçants et restaurateurs du quartier. 

 

Continuer la lecture

Genève

Un audit externe sur les procédures de recrutement aux SIG

Publié

le

Un audit externe sera mené sur les procédures de recrutement aux SIG. Robert Cramer, président du Conseil d'administration de la régie publique a indiqué "prendre au sérieux" les accusations de favoritisme. (© KEYSTONE/SALVATORE DI NOLFI)

Un audit externe sera mené sur les procédures de recrutement aux SIG. Robert Cramer, président du Conseil d'administration de la régie publique a indiqué "prendre au sérieux" les accusations de favoritisme.

La Tribune de Genève et la télévision Léman Bleu ont révélé que deux beaux-fils du directeur général des SIG, Christian Brunier, travaillent dans l'entreprise. Selon la RTS, ce serait aussi le cas d'un de ses neveux. Des attaques qui ont poussé M. Brunier à quitter son poste avec effet immédiat mardi, avec onze mois d'avance sur la date annoncée de son départ à la retraite anticipée.

"Je n'emploie pas le terme de népotisme. Si c'est avéré, c'est très problématique comme comportement et pour l'entreprise", a déclaré mardi devant les médias M. Cramer. L'auditeur externe aura pour mission de chercher à savoir si les procédures de recrutement sont adéquates, si le règlement est perfectible et si, dans les cas en question, les procédures ont été appliquées ou s'il y a eu des dérives.

"Ligne rouge"

L'auditeur sera trouvé d'ici à la fin de la semaine, selon M. Cramer, qui refuse de se prononcer sur ces cas avant d'avoir reçu l'audit "dans deux mois ou à la fin de l'été". A ses yeux, toute intervention active dans le processus de recrutement est "la ligne rouge absolue" à ne pas franchir. Or la proximité ne se limite pas aux liens familiaux dans une entreprise qui compte 1700 collaborateurs.

De son côté, Robert Monin, directeur des ressources humaines des SIG, a expliqué qu'un candidat qui n'a pas de réelles compétences est balayé lors des différentes étapes de recrutement. "Les recommandations de l'audit externe seront mises en oeuvre par les SIG", a assuré le président, qui souhaite que les établissements publics autonomes s'alignent sur les mêmes pratiques.

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

Continuer la lecture

Genève

Accord pour une nouvelle convention de travail chez Dnata

Publié

le

Les employés de Dnata avaient fait grève le 24 décembre 2023 à l'Aéroport de Genève. (© KEYSTONE/MARTIAL TREZZINI)

Genève, le personnel de l'entreprise d'assistance au sol des compagnies aériennes Dnata disposera d'une nouvelle convention collective de travail (CCT) qui entrera en vigueur dès mercredi et pour une durée de trois ans. Un accord a été trouvé entre le Syndicat des services publics (SSP - Trafic aérien) et la direction de l'entreprise.

Depuis 2018, le personnel de Dnata était sans couverture conventionnelle, indique mardi le SSP dans un communiqué. Jamshid Pouranpir, secrétaire syndical, se réjouit de cette nouvelle CCT "de bon niveau" qui permet de donner une impulsion au partenariat social.

Une courte grève avait eu lieu à la fin de l'année dernière, juste avant les Fêtes suite à l'échec des discussions entre la société émiratie Dnata et le syndicat devant la Chambre des relations collectives de travail (CRCT). Les partenaires s'étaient finalement mis d'accord sur une hausse de salaire de 3% et une prime unique de 500 francs ainsi que sur le principe d'une nouvelle CCT.

Les négociations menées depuis ont finalement débouché sur cette nouvelle CCT promise en décembre. Elle prévoit notamment des primes pour compenser la pénibilité du travail, plus de temps de repos, une sixième semaine de vacances pour les employés de plus de 50 ans, des négociations salariales à la fin de chaque année en plus des annuités et une compensation du travail du samedi.

Elle intègre également la reconnaissance des droits syndicaux avec une délégation syndicale étoffée ainsi que l'organisation de trois réunions par année entre la direction et le SSP pour discuter des problèmes particuliers. Il s'agit notamment d'évoquer la situation du personnel auxiliaire, a précisé M.Pouranpir.

Dnata emploie environ 600 personnes à Genève, soit un quart de tous les employés au sol. Ses collaborateurs s'occupent notamment de l'émission de billets, de l'acheminement des passagers et des bagages dans les avions. La société opère notamment pour le compte des compagnies aériennes Emirates, Ethiopian Airlines, Air France, KLM, British Airways, Iberia, Air Lingus et, en partie, Easyjet.

 

Continuer la lecture