Chaque année, le Téléthon rappelle à quel point la recherche scientifique a besoin de soutien financier. L’événement des 6 et 7 décembre 2024 sera une nouvelle fois l’occasion de donner pour faire avancer la lutte contre des maladies souvent méconnues mais aux conséquences dévastatrices. À cette occasion, Dre Perrine Castets, professeure assistante à l’Université de Genève et spécialiste des maladies neuromusculaires était mon invitéee.
Les maladies neuromusculaires et autres pathologies rares regroupent un ensemble de plus de 7’000 affections différentes, touchant souvent très peu de patients. Cette caractéristique complique leur prise en charge et leur étude. "Certaines maladies ont un nom, mais leur cause n’a même pas encore été identifiée", explique Dre Castets. "C’est une source immense de détresse pour les patients, qui se sentent isolés et souvent incompris."
Cependant, grâce aux progrès des dernières décennies, des avancées significatives ont été réalisées. "Aujourd’hui, pour une majorité de ces maladies, nous sommes capables de mettre un nom sur la cause génétique", poursuit-elle. Cette étape, cruciale pour élaborer des thérapies, reste néanmoins un défi de longue haleine.
Des défis immenses, une mobilisation essentielle
Pour le Dr Castets, la recherche scientifique est une course de fond : "On a parfois l’impression que cela n’avance pas. Et puis un jour, on arrive au laboratoire et on a un ‘résultat waouh’, une petite avancée parmi tant d’autres qui permet de progresser."
Ces "petits pas" s’accumulent pour aboutir à des essais cliniques. Un exemple récent est celui de l’amyotrophie spinale, une maladie rare qui condamne souvent les enfants avant l’âge de deux ans. Grâce à la thérapie génique, ces jeunes patients peuvent désormais atteindre cet âge critique, marcher et mener une vie bien plus épanouie qu’auparavant. "Pour ces enfants, les thérapies génétiques transforment totalement leur avenir", explique la spécialiste.
Cependant, ces traitements demandent des diagnostics précoces. "Plus le diagnostic est posé rapidement, plus on a de chances de freiner la progression de la maladie et de proposer des traitements efficaces", insiste-t-elle.
Derrière chaque avancée, il y a un besoin permanent de financement. "Le nerf de la guerre, c’est l’argent", rappelle Dre Castets. "Dans les laboratoires, les chercheurs ne manquent pas d’idées, mais ils manquent de moyens."
Un étudiant en thèse, des matériaux de laboratoire ou même des cellules pour mener des tests, tout cela a un coût élevé. C’est là que le Téléthon joue un rôle fondamental. "Sans cet argent, beaucoup de recherches ne pourraient tout simplement pas se faire", affirme-t-elle.
Le manque de soutien est également pointé du doigt. "Le Téléthon ne devrait pas exister", reconnaît la chercheuse. "Mais tant que les pouvoirs publics et les industries pharmaceutiques n’investiront pas davantage dans la recherche sur les maladies rares, nous avons besoin de cet événement pour financer nos travaux."
Exploiter l’intelligence artificielle
Parmi les solutions pour accélérer la recherche, les nouvelles technologies, notamment l’intelligence artificielle (IA), suscitent beaucoup d’espoirs. "L’IA peut aider à gérer une immense quantité de données, ce qui est crucial dans le domaine des maladies rares", explique Dr Castets. Elle pourrait notamment améliorer les diagnostics précoces en agrégeant des informations sur l’historique des patients à l’échelle mondiale.
Cependant, les technologies ne peuvent pas tout résoudre. "Dans les laboratoires, l’humain reste indispensable pour manipuler, tester et affiner les thérapies", insiste-t-elle.
La recherche sur les maladies rares nécessite une collaboration internationale. En Suisse, les chercheurs bénéficient d’un réseau structuré grâce à des initiatives comme la Fondation Suisse pour la Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM), financée par le Téléthon. Tous les deux ans, cette fondation organise un symposium réunissant les experts du domaine pour partager des données et réfléchir ensemble à des solutions.
Mais cette dynamique reste encore limitée à l’échelle mondiale. "Il existe des collaborations entre certains pays, comme la France, l’Italie et la Suisse, mais il manque une véritable coordination globale", regrette le Dr Castets.
Un engagement indéfectible
Malgré les défis, le Dr Castets ne changerait de métier pour rien au monde. "On me demande parfois pourquoi je ne travaille pas sur des maladies plus connues comme le cancer ou Alzheimer. Mais ces patients atteints de maladies rares ont autant besoin de thérapies, même s’ils ne sont que 30 ou 50 à être concernés. Ces vies méritent qu’on se batte pour elles", déclare-t-elle avec conviction.
Le Téléthon, au-delà de sa dimension financière, est également une occasion de sensibiliser le public à ces maladies rares. En attendant une prise de conscience plus large des pouvoirs publics et des industries, chaque don compte pour faire avancer cette recherche essentielle. Rendez-vous sur téléthon.ch pour soutenir les projets qui transforment, un franc après l’autre, la vie de patients trop souvent oubliés.Et rappelez vous que lorsque vous croisez une personne en fauteuil roulant ou atteinte d’une maladie que vous ne comprenez pas, elle mérite la même considération que tout un chacun!
Certains coûts liés aux réseaux thermiques structurants des Services industriels de Genève (SIG) vont diminuer en 2026. Les tarifs de la chaleur vont baisser de 0,5 centime le kilowattheure à un tarif moyen de 17,3 cts/kWh et les frais de raccordement pour les petites installations de 30%.
Les tarifs du froid restent inchangés à 21,9 cts/kwH, alors que la commission ad hoc voulait qu'ils baissent aussi, a indiqué mercredi après-midi devant les médias la conseillère d'Etat Delphine Bachmann, en charge du Département de l'emploi, de l'économie et de l'énergie (DEE). Le gouvernement genevois a approuvé dans la matinée les tarifs proposés par les SIG.
Ces tarifs ont reçu un préavis favorable de la commission consultative sur les réseaux thermiques structurants et du surveillant fédéral des prix, a précisé la magistrate. Ceux de 2025 avaient été critiqués par les partis de droite qui demandaient leur révision, conformément aux recommandations de la surveillance des prix.
Ces tarifs doivent permettre de poursuivre les investissements pour développer des infrastructures de chauffage et de rafraîchissement à partir d'énergies renouvelables locales. La baisse des frais de raccordement l'an prochain vise par ailleurs à faciliter l'accès volontaire à cette énergie, selon le gouvernement.
Cet article a été publié automatiquement. Source : ats
Si des collecteurs de dons du bioparc viennent frapper à votre, prudence!
L’institution alerte en précisant qu’elle ne pratique pas le porte à porte pour demander des dons et que ces personnes n’ont aucun lien avec le bioparc qui rappelle qu’il ne faut pas payer ni transmettre ses données personnelles.
Dans un communiqué, le bioparc précise que "de telles pratiques portent atteinte non seulement aux citoyens concernés, mais également à la confiance envers les organisations engagées pour des causes d’intérêt public. Le Bioparc ne réalise aucune collecte de fonds à domicile. Les dons sont effectués exclusivement par le biais de nos canaux officiels. (...) Le Bioparc se désolidarise fermement de ces pratiques frauduleuses et remercie le public pour son attention et son soutien."
Depuis les dénonciations de propos racistes le 20 août, les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) ont pris plusieurs mesures pour "rétablir le climat de confiance". Ils ont aussi déposé une dénonciation pénale auprès du Ministère public pour le tag raciste apposé sur la porte d'une cadre.
La direction des HUG a réuni mercredi le Département de réadaptation et de gériatrie de l'Hôpital des Trois-Chêne pour faire un point sur la situation, a-t-il indiqué. Les propos racistes tenus en son sein avaient été confirmés par une enquête externe. Les HUG ont mené depuis une dizaine d'entretiens de service, déployé un dispositif d'accompagnement auprès des employés et lancé une campagne de sensibilisation contre "toute forme de discrimination".
"Face à un climat d’accusations délétère ne garantissant pas la protection de la personnalité de deux de ses cadres, la direction a décidé de leur confier des fonctions de nature similaire au sein des HUG", précise par ailleurs le communiqué. La responsabilité des soins du département et celle des ressources humaines seront transférées à deux nouvelles responsables à partir de février.
En parallèle, une enquête interne aux HUG a été menée auprès du personnel dudit département jusqu'au 11 décembre. Ses résultats seront publiés en début d'année. Les HUG annoncent étendre cette démarche à l'ensemble de l'institution en 2026.
Cet article a été publié automatiquement. Source : ats
Les douaniers suisses ont pu interrompre à Landecy (GE) une livraison de plus d'une centaine de kilos d’huîtres non réfrigérées importées de France. La marchandise qui devait vraisemblablement approvisionner des stands sur des marchés de Noël en Suisse romande n’avait pas été déclarée comme il se devait dans le trafic commercial. Impropres à la consommation, les mollusques ont été détruits.
Le 11 décembre en fin de matinée, lors d’une patrouille mobile à Landecy (GE), les collaborateurs de l’Office fédéral de la douane et de la sécurité des frontières (OFDF) ont intercepté une voiture de tourisme immatriculée dans le canton de Vaud. Elle transportait 127 kilos d’huîtres, a communiqué l'OFDF mercredi.
A son volant se trouvait un Français de 30 ans. Le conducteur a déclaré qu’il importait les huîtres dans le trafic touristique puisqu'elles allaient être consommées à l’occasion d’un repas d’entreprise. Or il a été constaté lors du contrôle que du matériel publicitaire d’une société suisse d’importation d’huîtres au nom du conducteur se trouvait dans l’habitacle.
Sans réfrigération
Après vérification, il s’avère que la marchandise aurait pu être destinée à la vente sur divers marchés de Noël en Suisse romande. Les coquillages provenant de l’île d’Oléron étaient transportés à même le coffre, sans aucun dispositif de réfrigération. La température de surface mesurée était comprise entre 10 et 12 degrés.
La personne a déclaré vouloir se rendre dans le canton de Vaud pour un trajet d’une heure environ. Informé de l’importation irrégulière, l’Office vaudois de la consommation a ordonné la destruction totale de la marchandise. La sécurité alimentaire ne pouvait pas être garantie, en raison du non-respect des conditions de transport et de la chaîne du froid.
L’homme a été amendé pour infraction à la loi sur les douanes et à la loi sur la TVA. Il lui a également été demandé de s’acquitter des frais de dédouanement et de destruction de la marchandise.
Plus de six mois après le début de la législature, la composition du Conseil municipal de Vernier (GE) est connue. Les résultats du second scrutin ont été constatés mercredi par le gouvernement genevois, au vu de l'impact limité des 177 bulletins remplis par de mêmes personnes.
Le Conseil d'Etat a effectué une pesée d'intérêts entre la nécessité pour la Ville de Vernier d'avoir un délibératif, l'impact des bulletins suspects sur les résultats et le principe de proportionnalité, a expliqué mercredi devant les médias son président, Thierry Apothéloz. "Cette décision n'a pas été prise à la légère", a-t-il précisé.
Alors que l'élection du 23 mars a été annulée par la justice pour fraude, les résultats du second scrutin du 30 novembre n'ont pas été publiés le jour même en raison de nouveaux soupçons d'irrégularités. "L'objectif du Conseil d'Etat était de garantir l'intégrité des résultats et de maintenir la stabilité des institutions, d'autant plus que le taux de participation était bas", a rappelé M. Apothéloz.
Annulation disproportionnée
Il ressort de l'expertise graphologique mandatée par la Chancellerie que 189 bulletins, dont douze nuls, ont été écrits par 79 mains différentes. Dans la majorité des cas, des personnes ont rempli deux bulletins et en aucun cas plus de six. "Il n'y a pas eu captation de suffrages, mais des bulletins ont été remplis dans un cadre familial ou de confiance, ce qui n'est pas réprimable sur le plan pénal", a souligné le magistrat.
Les 177 bulletins valables à prendre en compte n'ont aucun impact sur le nombre de sièges de chaque parti, seulement sur l'ordre de certains élus. La loi ne permettant pas de retrancher ces bulletins, le Conseil d'Etat considère qu'il serait disproportionné d'annuler ce scrutin. Selon l'expertise menée sur l'élection de mars, neuf personnes avaient rempli 278 bulletins. Une procédure pénale est en cours.
Quatre sièges LED
Il ressort des résultats publiés mercredi que le PS reste le premier parti de Vernier (10 sièges), suivi par le MCG (7), les Verts (5) et l'UDC (5). Cette deuxième élection permet à la liste Le Centre-Vert'libéraux, qui n'avait pas atteint le quorum en mars, de conserver deux sièges.
Lors de l'élection annulée, le mouvement Libertés et justice sociale (LJS) avait décroché six sièges, une première dans une commune genevoise. Alors que la nouvelle formation de Pierre Maudet a renoncé à déposer une liste pour le second scrutin, quatre de ses membres qui se sont représentés sur une nouvelle liste intitulée Egalité & Diversité (LED) sont élus.
A moins d'un recours, le nouveau Conseil municipal pourra s'installer durant la première quinzaine de février, a indiqué la chancelière d'Etat, Michèle Righetti El-Zayadi. Et d'expliquer que la Chancellerie travaille sur des outils numériques visant à augmenter ses capacités de contrôle.
