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Santé

Un canicross virtuel organisé pour sauver un enfant atteint de SMA

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L'association SMA Warriors, créée en janvier dernier par deux vaudoises, s'est lancée le défi de sauver les enfants atteints d'amyotrophie spinale musculaire (SMA). Cette maladie, en apparence méconnue, représente pourtant la première cause de mortalité génétique chez les enfants. Un canicross virtuel est organisé les 6 et 7 mars prochain pour venir en aide l'un d'entre eux, Xavier.

L’amyotrophie spinale musculaire (SMA), c'est le nom de la maladie. SMA Warriors, le nom de l'association. Leur base est identique, leur but est complètement opposé. Cette maladie, qui touche environ une personne sur 10 000, s’attaque notamment aux muscles et peut être mortelle dans ses types I et II. Un traitement existe néanmoins, il est produit par l'entreprise Bâloise Novartis mais il est très onéreux puisqu’il coute pas moins de 2 millions de francs. Et si les les parents du petit Xavier - un jeune irlandais de 3 ans - supportent difficilement  les contraintes quotidiennes imposées par la maladie, ils peuvent encore moins débourser une pareille somme. Explications avec Aline Leavy, co-fondatrice de l'association SMA Warriors:

Aline LeavyCo-fondatrice de l'association SMA Warriors

 

L'aspect financier n'est pas le seul frein à la guérison.  L'autre problème dans le cas de Xavier, c’est qu’il est à 400 grammes de l’exclusion du traitement. C’est-à-dire qu’une fois que son corps aura pris ces 400 grammes supplémentaires, il ne pourra plus recevoir le traitement contre la maladie. Conséquence de cela, un seul hôpital, en Allemagne, a accepté de le prendre en charge étant donné sa situation «avancée». Les semaines sont donc comptées.

Un canicross virtuel et caritatif

La cagnotte de Xavier, lancée il y a un an, affiche aujourd’hui près de 600 milles francs au compteur. Il manque encore près d’1 millions 400 mille francs pour avoir accès au Zolgensma, le fameux traitement guérisseur produit par Novartis. L’association SMA Warriors s’active pour trouver des solutions et ainsi refaire gonfler la cagnotte. L'une d’elles : un canicross virtuel organisé les 6 et 7 mars prochain, en partenariat avec les canicross de Genève et Vaud. Les détails de la course sont expliqués par Aline Leavy co-fondatrice de l’association:

Aline LeavyCo-fondatrice de l'association SMA Warriors

 

À noter que chaque participant recevra un dossard avant l’épreuve. Les distances seront enregistrées sur une montre connectée ou une application spécialisée sur un smartphone. Une fois l'épreuve terminée, une capture d’écran des performances ainsi qu’une photo du coureur et de son chien seront demandées. Et pour celles et ceux qui n'ont pas de chien, les dons sont également ouverts directement via le site de l'association SMA Warriors.

Santé

Idorsia: Jean-Paul Clozel reprend le rênes de la direction

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Jean-Paul Clozel avait déjà assumé la direction d'Idorsia de 2017 à 2024, après avoir piloté la vente des activités commerciales de son aïeule Actelion à Johnson&Johnson. (archive) (© KEYSTONE/GEORGIOS KEFALAS)

Jean-Paul Clozel reprend du service comme directeur général d'Idorsia, à titre intérimaire et pour palier au départ subit mais consensuel de Srishti Gupta.

L'épouse du patron de Novartis avait succédé en juillet 2025 à l'ancien trésorier au long cours André Müller, qui avait lui-même officié à ce poste pendant à peine plus d'un an.

Srishti Gupta se retirera également du conseil d'administration d'Idorsia, qu'elle avait intégré en 2021, précise un communiqué diffusé lundi.

Fondateur avec son épouse Martine d'Idorsia, Jean-Paul Clozel en occupe déjà le fauteuil de président depuis la fondation de l'entreprise en 2017, sur la base du portefeuille de recherche d'Actelion. Les activités commerciales de l'ancien fleuron biotechnologique de la Bourse suisse avaient alors été cédées au béhémoth new-jersiais Johnson&Johnson pour quelque 30 milliards de dollars.

Jean-Paul Clozel a au demeurant déjà assumé la direction générale d'Idorsia, de sa création jusqu'en 2024.

Recherche candidat aguerri

L'ensemble de l'organe de surveillance sera en outre appelé à soutenir l'équipe de direction restante aussi longtemps que durera le processus de recrutement d'un nouveau timonier titulaire. Le candidat idéal doit justifier d'une "vaste expérience de gestionnaire tant pharmaceutique que commercial", souligne Jean-Paul Clozel, cité dans la publication.

Idorsia fait face à des difficultés de trésorerie, qu'elle s'efforce de contenir depuis 2023 au prix de restructurations, cessions d'actifs et recherche active de financements.

La société d'Allschwil a ainsi continué à réduire la dépense l'an dernier. Insuffisante pour renouer avec les chiffres noirs, la mesure a - parallèlement à une multiplication par deux des recettes - contribué à réduire le déficit net de plus de moitié à 112 millions de francs.

Le personnel de l'entreprise en a souffert, les effectifs passant de 689 collaborateurs fixes fin 2024 à 487 douze mois plus tard. A l'été 2023, Idorsia recensait encore quelque 1300 employés.

Cet article a été publié automatiquement. Sources : ats / awp

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Santé

Record du monde de la dégustation de chocolat à Fribourg

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Un millier d'amateurs de chocolat se sont régalés dimanche à Fribourg. (© KEYSTONE/JEAN-CHRISTOPHE BOTT)

Le record du monde de la plus grande dégustation simultanée de chocolat a été battu dimanche à Fribourg. A l'occasion des 125 ans de Villars Maître Chocolatier, 977 personnes ont été réunies pour cette performance, a constaté un photographe de Keystone-ATS.

L’événement affichait complet depuis plusieurs semaines. L'entreprise avait choisi de marquer son anniversaire en réunissant les personnes "qui font vivre la marque au quotidien, à savoir ses consommateurs, ses partenaires et ses collaborateurs", avait-elle expliqué.

L'ancien record avait été réalisé par le Pérou en 2018 avec 797 participants. La nouvelle marque doit encore être officiellement homologuée par le "Guinness World Records".

Pour que le record puisse être validé, chaque étape a dû suivre un protocole strict imposé par le "Guinness World Records". La présence d’huissiers officiels et de témoins accrédités a été requise.

Le record a impliqué aussi un comptage rigoureux des participants, une distribution simultanée de portions identiques de chocolat, une séquence de dégustation synchronisée et une captation vidéo intégrale servant de preuve.

Lors de cette dégustation simultanée, 48 kilos de chocolat ont été mangés. Les convives ont aussi pu goûter plusieurs chocolats de la nouvelle gamme anniversaire.

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

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Culture

Au château de Chillon, une soirée autour de la légende arthurienne

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Le château de Chillon servira d'écrin pour la soirée placée sous le signe des Chevaliers de la Table Ronde (archives). (© KEYSTONE/JEAN-CHRISTOPHE BOTT)

Le château de Chillon accueille samedi prochain la deuxième édition de Médiéval Fantastique, placée cette année sous le signe des Chevaliers de la Table Ronde et de la légende arthurienne. Au menu: jeux de rôle, concours de costume, démonstrations de combat médiéval, conférences, tables rondes et une quête dans les salles de l'édifice médiéval.

Après une première édition dédiée à la fantasy sous toutes ses formes, la manifestation se dote cette année d'un fil rouge: les récits arthuriens, leurs chevaliers, leurs enchantements et leurs quêtes impossibles, annonce la Fondation du château de Chillon.

Le 21 mars, de 18h00 à 23h00, des conférences et des tables rondes exploreront les figures d'Arthur, du Graal ou encore d'Excalibur, et leurs réinterprétations contemporaines dans la littérature, au cinéma et à la télévision. Le public pourra plonger dans l'aventure, car une quête grandeur nature l'entraînera dans les salles du château à la recherche d'indices et d'épreuves.

Parmi les temps forts, les organisateurs mentionnent une masterclass autour du film d'animation "Les Légendaires" avec son réalisateur Guillaume Ivernel, un atelier de concept art, deux concerts de la chorale épique Tale of Fantasy, des initiations et des démonstrations de combat médiéval. Des jeux de rôle, wargames, peinture sur figurines et jeux de plateau complètent le programme.

L'an dernier, plus d'un millier de personnes avaient afflué à Chillon pour la première édition de la manifestation. Le château veut ainsi s'ouvrir à de nouveaux publics, notamment les jeunes adultes, en faisant dialoguer patrimoine et culture contemporaine.

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

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International

Sandoz ferme un centre en Autriche, 100 employés sur la sellette

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Sandoz veut fermer un centre de développement de génériques sur son pôle de production autrichien de Kundl, affectant une centaine d'emplois. (archives) (© KEYSTONE/CHRISTIAN BEUTLER)

Le géant rhénan des médicaments de substitution Sandoz prévoit de fermer un centre de développement de génériques sur son pôle de production autrichien de Kundl.

La mesure affectera une centaine de collaborateurs, a indiqué à l'agence AWP un porte-parole du groupe, confirmant une information débusquée par le journal Tiroler Tageszeitung.

Les employés concernés ont été informés et une procédure de consultation est en cours avec les représentants du personnel.

Le groupe assure rester solidement ancré en Autriche et en veut pour preuve les quelque 200 millions d'euros investis dans le pays au cours des deux dernières années et les 2700 collaborateurs locaux. La production d'antibiotiques à Kundl, de même que les activités commerciales et réglementaires ne sont pas concernées par la réorganisation.

Le comité d'entreprise de son côté a mentionné dans la presse autrichienne jusqu'à 170 ou 190 suppressions de postes et la délocalisation des activités du centre de développement vers la Slovénie et l'Inde.

Cet article a été publié automatiquement. Sources : ats / awp

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Santé

Primes maladie: la franchise minimale va augmenter en Suisse

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La franchise minimale devrait passer à 400 francs en Suisse (image d'illustration). (© KEYSTONE/CHRISTIAN BEUTLER)

La franchise minimale dans l'assurance maladie devrait passer de 300 à 400 francs et être liée à l'évolution des coûts. Le Conseil fédéral a mis en consultation vendredi une modification de la LaMal. Les enfants restent exemptés de la franchise.

La franchise minimale n'a plus été augmentée depuis 2004, contrairement aux coûts de la santé. Le projet vise à renforcer la responsabilité individuelle et la sensibilité aux coûts au sein de la population.

Le Conseil fédéral propose d’introduire un mécanisme qui provoque la hausse de la franchise minimale lorsque le taux de participation aux coûts des assurés (franchise, quote-part et frais de séjour hospitalier) passe sous un certain seuil. Ce seuil a été fixé à 13,5% des prestations brutes qui sont à la charge de l’assurance obligatoire des soins.

Le projet répond à une demande du Parlement.

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