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Culture

Une centaine de Suisses ont le même diagnostic que Céline Dion

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La chanteuse Céline Dion fin juin lors d'une projection du documentaire "Je suis : Céline Dion" (archives). (© KEYSTONE/AP/Evan Agostini)

Une maladie peu connue a été mise en lumière par un documentaire sur Céline Dion. Selon un expert, le fait qu'une personne célèbre comme la chanteuse soit atteinte du syndrome de la personne raide est une aubaine pour la centaine de personnes concernées en Suisse.

"Une personne célèbre qui fait son coming-out est la meilleure chose qui puisse arriver pour une maladie rare", a indiqué Stephan Rüegg, médecin-chef à l'Hôpital universitaire de Bâle et spécialiste du syndrome de la personne raide, à Keystone-ATS.

"Une seule personne peut faire bouger les choses de manière incroyable", renchérit Bettina Balint, de l'Hôpital universitaire de Zurich, présidente de la Taskforce sur les maladies du spectre de la personne raide à la Société internationale des troubles du mouvement.

Le syndrome de la personne raide (SPR) est une maladie auto-immune. Le système immunitaire du corps attaque une enzyme qui joue un rôle décisif dans la tension et le relâchement des muscles. Lorsqu'elle disparaît, le système nerveux s'affole: en cas de stress notamment, les muscles se contractent en un éclair et deviennent raides comme du bois.

Les émotions, qu'elles soient positives ou négatives, ou les stimuli acoustiques peuvent également rendre les muscles subitement raides, avec des conséquences dramatiques. Dans le documentaire, Céline Dion parle de côtes brisées par la tension musculaire.

Pas de chiffres officiels

Le SPR est une maladie extrêmement rare. Il n'existe pas de chiffres officiels sur le nombre de personnes atteintes. Stephan Rüegg estime leur nombre entre 80 et 100 dans toute la Suisse.

Dans la littérature spécialisée, la fréquence du syndrome est estimée à un niveau encore plus bas: une personne sur un million serait touchée. Les experts estiment toutefois que ce chiffre est nettement sous-estimé.

Le SPR est incurable. Les symptômes s'aggravent avec le temps. En règle générale, les raideurs musculaires commencent dans le tronc et l'abdomen, mais peuvent ensuite s'étendre aux muscles de tout le corps.

Selon le Pr Rüegg, les symptômes peuvent certes être contrôlés à l'aide de médicaments. Les patients prennent par exemple du Valium pour détendre les muscles. Et les médecins essaient de tenir en échec les anticorps responsables des attaques contre l'enzyme de contrôle de la tension musculaire à l'aide de différents médicaments. La progression de la maladie peut ainsi être ralentie.

Retour sur scène?

Souvent, le SPR n'est diagnostiqué que lorsque les personnes concernées ont déjà un long chemin de croix derrière elles. C'est le cas de Céline Dion. La chanteuse a ressenti les premiers symptômes en 2008. Elle a été diagnostiquée plus de dix ans après.

"Il faut en moyenne six à sept ans pour que les patients atteints du syndrome de la personne raide reçoivent le bon diagnostic", note la professeure Balint. Le fait de faire connaître la maladie pourrait permettre de raccourcir cette durée.

Malgré la gravité de la maladie, la chanteuse se dit convaincue de pouvoir bientôt remonter sur scène. "Je suis plutôt sceptique", commente le Pr Rüegg. Se produire sur scène pendant plusieurs heures dans une situation très émotionnelle et excitante, représente un grand défi, souligne-t-il.

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

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Livres

[SÉRIE D'ÉTÉ] Des idées de lecture pour la plage

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Des idées de lecture pour la plage. Photo: Pexels Carla Canepa

Pour vos vacances d'été, la rédaction de Radio Lac vous propose des conseils de lecture. Des livres qui sont sortis ces derniers mois et que vous avez peut-être ratés. Session de rattrapage.

"Où est Paula?"

Que feraient certaines familles sans leur femme de ménage? Que se passerait-il si celle qui entretient la maison disparaissait du jour au lendemain?

C’est le point de départ du roman "Où est Paula?" de Deborah Porret.

L’autrice genevoise évoque la condition de ces femmes souvent issues de l’immigration qui sacrifient une partie de leur vie pour espérer en avoir une meilleure plus tard.

Paula est d’origine portugaise, un jour elle envoie un message à ses employeurs pour leur dire qu’elle part et qu’elle ne reviendra pas. 

Impensable pour ses clients Amandine, Zoé, Julia ou Valentin, car pour eux Paula est plus que leur femme de ménage, elle connait leur vie intimement. Ils se mettent donc en tête de la retrouver.

Des idées de lecture pour la plage

“On a perdu Titeuf”

Peut-être que vous emportez avec vous le livre “Où est Charlie?” sur la plage, alors vous ne résisterez pas à chercher Titeuf!

Zep publie un nouvel album un peu particulier, “On a perdu Titeuf” qui invite le lecteur à jouer, à la manière de la célèbre franchise britannique, l’auteur genevois a fait appel à son ami Buche pour dessiner des centaines de personnages à retrouver dans des décors inspirés du monde de Titeuf. En plus du personnage à la mèche blonde, il faut retrouver ses amis, la maîtresse ou de parfaits inconnus.

Des idées de lecture pour la plage

“La longue marche de Lucky Luke”

2026, c’est l’année de Lucky Luke!

Et pour cause, “le cowboy le plus rapide de l’ouest” fête ses 80 ans.

Lucky Luke est apparu pour la première fois en 1946 sous le trait de Morris.

A cette occasion, l’auteur Matthieu Bonhomme publie “La longue marche de Lucky Luke”. Il s’agit de son troisième album avec le cow-boy solitaire. 

Des idées de lecture pour la plage

“Censure en Amérique”

Si vous n’avez pas encore eu le temps de feuilleter l’imposant livre “Censure en Amérique” de Patrick Chappatte et bien c’est le moment de vous y mettre cet été.

Un ouvrage que le dessinateur genevois partage avec sa consoeur Ann Telnaes, rappellez-vous, elle avait démissionné du «Washington Post» l’année passée après s’être vu refuser un dessin dans lequel Jeff Bezos est aux pieds du président Trump. Par la suite, elle a reçu pour la deuxième fois le Prix Pulitzer.  

Des idées de lecture pour la plage“Censure en Amérique”

“La mort c’est ma vie”

Si vous avez chaud cet été, passez donc une tête dans une chambre froide pour vous rafraîchir avec Philippe Boxho. 

Le médecin légiste publie son quatrième ouvrage “La mort c’est ma vie”. Le Belge pratique son métier depuis plus de 30 ans, il est également professeur en criminologie et directeur de l’Institut de médecine légale de l’Université de Liège. On le voit régulièrement dans les médias ces dernières années et chaque sortie de livres est un événement. 

Des idées de lecture pour la plage“La mort c’est ma vie”

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International

Bonnie Tyler est morte

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La chanteuse Bonnie Tyler le 20 avril 2013 (Archives) (KEYSTONE/DPA/Jens Kalaene)

La chanteuse britannique Bonnie Tyler, star des années 1980 à la crinière blonde et la voix rocailleuse, interprète du tube "Total Eclipse of the Heart", est décédée à l'âge de 75 ans, après une opération d'urgence en mai au Portugal.

"La famille et l'équipe de Bonnie ont le coeur brisé d'annoncer que Bonnie est décédée de manière inattendue hier soir dans un hôpital au Portugal des suites de la maladie pour laquelle elle était soignée", indique un communiqué publié jeudi sur le compte Facebook de la star.

Bonnie Tyler, de son vrai nom Gaynor Hopkins, avait été admise début mai à l'hôpital de Faro, où elle possède une maison, pour une opération intestinale. Elle avait ensuite été placée dans un coma artificiel. Son agent avait annoncé mi-juin qu'elle était sortie du coma mais que son état restait "très grave" et qu'elle était en soins intensifs.

La chanteuse, qui venait de sortir un single, "Only Love", s'apprêtait à partir en tournée en Europe pendant plusieurs mois. Sa ballade rock "Total Eclipse of the Heart" demeure l'une des chansons d'amour les plus célèbres de tous les temps. Début 2026, soit 43 ans après sa sortie, elle avait dépassé le milliard d'écoutes sur Spotify.

"Comment imaginer une seconde que son succès serait aussi énorme, et que des gens qui n'étaient pas encore nés la chanteraient aujourd'hui dans les karaokés?", se réjouissait-elle dans le Telegraph en 2025. La chanteuse aux coiffures volumineuses et au style rock glamour affirmait toutefois n'avoir "quasiment rien" gagné avec ce titre, dont elle n'est pas l'autrice.

Elle est née en 1951 à Neath, au pays de Galles. Son père travaille dans les mines de charbon, et sa mère s'occupe des six enfants du couple. La jeune fille commence à chanter à l'église, et quitte l'école à l'âge de 16 ans.

Elle travaille dans une épicerie tout en essayant de percer dans la musique, et change son nom une première fois pour Sherene Davis, afin d'éviter toute confusion avec une autre chanteuse galloise, Mary Hopkin.

En 1975, elle est remarquée par le chasseur de talents, Roger Bell, dans un club de Swansea. Elle signe quelques mois plus tard avec RCA Records, et change une nouvelle fois de nom, cette fois pour Bonnie Tyler. La chanteuse se fait d'abord remarquer avec le single "Lost in France" (1976).

Elle subit peu après une opération pour retirer des nodules sur ses cordes vocales. Faute d'avoir suffisamment reposé sa voix après l'intervention, elle acquiert cette voix éraillée qui deviendra sa signature. "It's a Heartache", qui sort la même année, est son premier grand succès mondial.

Sa musique prend un tournant plus rock dans les années 1980 avec sa collaboration avec l'auteur-compositeur et producteur américain Jim Steinman, qui écrit "Total Eclipse of the Heart" en 1983.

Ce tube fait de Bonnie Tyler une star internationale à 32 ans, et la première Galloise à atteindre le sommet des charts aux Etats-Unis comme dans de nombreux pays. C'est l'un des singles les vendus de tous les temps et son clip à l'esthétique baroque et onirique cumule plus d'un milliard de vues sur Youtube.

Au sommet de sa gloire, Bonnie Tyler enchaîne en 1984 avec "Holding Out for a Hero", sur la bande originale de "Footloose", désormais triple disque de platine. Elle est également nommée trois fois aux Grammy Awards.

Elle continue par la suite de rencontrer un certain succès en Europe. En 2003, son duo avec la Française Kareen Antonn, "Si demain... (Turn Around)", reste dix semaines en tête des classements en France. Bonnie Tyler a également porté les espoirs du Royaume-Uni en 2013 à l'Eurovision avec "Believe in Me", où elle a fini à la 19e place.

Cette fan de Tina Turner et Johnny Hallyday, connue pour avoir gardé sa simplicité et son accent gallois, continuait de se considérer comme une "fille de la classe ouvrière": "j'ai une vie très normale et je n'ai pas de garde du corps: je ne suis pas Mariah Carey!", disait-elle au Times en 2025.

L'artiste était mariée depuis 1973 au promoteur immobilier et judoka Robert Sullivan, son amour de jeunesse. Depuis les années 1970, le couple passait une partie de son temps dans l'Algarve, au Portugal. Elle a été récompensée pour services rendus à la musique par Elizabeth II en 2022, peu avant la mort de la reine, avant de recevoir la distinction de Membre de l'Empire britannique (MBE) l'année suivante.

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Culture

Mobilisation et licenciements chez St-Paul Médias à Fribourg

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Le personnel a réitéré son opposition ferme aux licenciements en manifestant jeudi après-midi devant les locaux de La Liberté, boulevard de Pérolles. (© KEYSTONE/PETER SCHNEIDER)

Le personnel de St-Paul Médias a tenu jeudi à Fribourg une nouvelle mobilisation contre la restructuration de l'éditeur de La Liberté. Le conseil d’administration a confirmé la veille son plan qui prévoit de licencier 15 personnes dans les rédactions et le marketing.

"Les premiers licenciements ont été prononcés alors que se déroulait la mobilisation", a indiqué à Keystone-ATS Julie Rudaz, membre de la délégation et présidente de la société des rédactions. Une quarantaine de salariés étaient réunis vers 15h00 devant les locaux de La Liberté, avec des banderoles confectionnées le matin.

Le personnel a exprimé sa colère et répété sa "vive" opposition à une restructuration annoncée le 30 avril qui prévoit de tracer 13,5 postes EPT, dont 10 dans les rédactions, contre 18 (13) à l'origine. Il s'est dit "consterné face à l’inflexibilité du conseil d’administration" de recourir à des licenciements.

Et ce "malgré les nombreuses démarches entreprises par le personnel et sa délégation", a précisé Julie Rudaz. Le processus a été soutenu par Syndicom et Impressum.

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

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Culture

25 dollars pour des déchets trouvés près du mariage de Taylor Swift

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Certains fans de Taylor Swift se sont rendus à New York pour tenter d'approcher, en vain, la vedette de la chanson. (© KEYSTONE/EPA/LAURA BRETT)

Des fans de la chanteuse Taylor Swift ont déboursé 25 dollars pour des déchets, allant de mégots de cigarette à un kit de test d'ovulation, ramassés près du mariage de la reine de la pop musique avec la vedette du football américain Travis Kelce.

Un artiste new-yorkais a récupéré ces détritus vendredi dernier dans les rues autour du Madison Square Garden, où s'est déroulé le mariage qui a rassemblé des centaines de célébrités, à l'écart des médias et du public.

Mercredi, moins de 24 heures après le début de la vente, tous les objets avaient trouvé preneur: bouchons de bouteilles d'eau, rubans de signalisation de la police, pailles, couverts ou encore un écouteur. Chaque objet, présenté en ligne comme une "sculpture", est scellé dans un petit cube en plastique, signé au dos par l'artiste.

1250 dollars gagnés

"Cela attire beaucoup de 'Swifties' qui veulent simplement un petit morceau, même indirect, du mariage", a déclaré à l'AFP Justin Gignac, qui les vend sur son site Internet New York City Garbage. Il a assuré avoir gagné 1250 dollars grâce à la vente de 50 objets, ajoutant qu'il pourrait en mettre d'autres en vente.

"J'essaie d'immortaliser des moments marquants de la vie culturelle new-yorkaise et celui-ci m'a semblé en être un. L'idée est simplement de conserver une petite capsule temporelle de cet instant", a-t-il expliqué.

L'artiste commercialise également d'autres déchets new-yorkais sur son site.

La cérémonie de la semaine dernière a été suivie à distance par les nombreux admirateurs de la chanteuse, dont certains se passionnent depuis longtemps pour la vie sentimentale de la lauréate aux 14 Grammy Awards.

Certains fans s'étaient aussi rendus à New York pour tenter d'approcher, en vain, cet événement réunissant environ un millier de personnes dans un quartier entièrement bouclé pour l'occasion.

Cet article a été publié automatiquement. Sources : ats / afp

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Culture

Coupe du monde 2026: Justin Bieber en concert pour la finale

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Lors de la finale de la Coupe du monde des clubs dans le Metlife Stadium l'an dernier, la pause avait duré un peu plus de 24 minutes pour permettre la tenue d'un spectacle similaire (archives). (© KEYSTONE/FR172156 AP/PAMELA SMITH)

Les chanteurs Justin Bieber et Burna Boy rejoignent Madonna, Shakira et le groupe de K-pop BTS au programme du spectacle de la mi-temps de la finale de la Coupe du monde 2026 de football le 19 juillet au MetLife Stadium, à New York. Le concert durera onze minutes.

Les règles du football prévoient que la mi-temps "ne dépasse pas 15 minutes", ont rappelé les organisateurs mercredi. Cette annonce devrait apaiser les inquiétudes suscitées par des spéculations selon lesquelles le spectacle pourrait durer jusqu'à 25 minutes.

Lors de la finale de la Coupe du monde des clubs, dans le même stade l'an dernier, la pause avait duré un peu plus de 24 minutes pour permettre la tenue d'un spectacle similaire, suscitant des critiques quant à l'impact potentiel sur les performances des joueurs.

Des décors à installer

Ce spectacle inédit en finale de Coupe du monde pourrait tout de même nécessiter une prolongation de la mi-temps, le temps d'installer et d'enlever les décors.

Le chanteur de Coldplay Chris Martin assure la direction artistique de ce concert, inspiré de celui de la mi-temps du Super Bowl, la finale du championnat de football américain. Son groupe y participera en collaboration avec la chorale renommée d'une école primaire publique de New York.

Le patron de la FIFA, Gianni Infantino, a promis qu'il s'agirait de "la plus grande scène de tous les temps", avec "quelques milliards" de téléspectateurs attendus devant un spectacle qui mettra également en scène des personnages des émissions télévisées pour enfants "Les Muppets" et "Sesame Street".

Cette initiative doit permettre de lever des fonds pour un programme en faveur de l'éducation, mené par l'instance dirigeante du football mondial avec l'ONG Global Citizen.

Cet article a été publié automatiquement. Sources : ats / afp

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