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Fondation Sanfilippo: un combat pour l’espoir

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La recherche prend beaucoup de temps et nécessite des fonds très importants pour espérer mettre en place un traitement. (Keystone)

Un maladie entraînant une dégénérescence nerveuse très sévère, et causant le décès de l’enfant entre sa dixième et vingtième année, c’est le syndrome de Sanfilippo, décrit en 1963 par le docteur du même nom, qui touche en Suisse environ dix personnes aujourd’hui. 

Une maladie rare donc, ce qui se traduit au niveau mondiale par environ 1 cas pour 70’000 personnes. En Suisse, la fondation Sanfilippo est la première a se consacrer à la recherche dans le domaine, et dresse cette année un bilan de dix ans de combat. Car bien que la maladie soit pour le moment reconnue comme incurable, les patients et leurs familles refusent cette fatalité et veulent garder espoir. Le président de cette fondation, Frédéric Morel, explique le fonctionnement de la maladie et l’objectif de la fondation Sanfilippo:

Frédéric Morel Président de la fondation Sanfilippo

Le fonctionnement de cette maladie

Chez les patients touchés par cette maladie, l’enzyme permettant la dégradation de l’héparane sulfate fait défaut, et par conséquent, cette substance est stockée dans le cerveau. De plus, l’enfant manque de fait d’autres substances, résultat de la dégradation de l’héparane sulfate, essentielles à son développement.

Comme résultat, les enfants touchés par le syndrome, bien qu’ils ne présentent aucun symptômes à la naissance, vont peu a peu changer de comportement, devenir hyperactif, désapprendre les acquis et avoir de grandes difficultés pour dormir. La maladie est progressive, et les patients perdent peu a peu la faculté de marcher.

L’espérance de vie des enfants s’élève très rarement au dessus de 20 ans.

Frédéric Morel Président de la fondation Sanfilippo

Difficultés de diagnostique

On estime que la maladie pourrait être fortement sous-estimée, en raison de son caractère rare et de sa difficulté à être diagnostiquée. Pour Frédéric Morel, père de la jeune Charlotte, touchée par la maladie, il est important de faire connaitre cette maladie et ses symptômes dans le monde médical et auprès des familles, afin d’éviter les erreurs de diagnostique encore fréquentes.

Frédéric Morel Président de la fondation Sanfilippo

Recherche et traitement

Il n’existe actuellement pas de traitements définitifs pour traiter le syndrome de Sanfilippo, mais uniquement des traitements symptomatiques. La recherche et les dix ans de travaux soutenus par la fondation Sanfilippo ont permis de mettre en place plusieurs études et traitements potentiels. Entre autre, l’espoir vient aujourd’hui principalement de la thérapie génique, qui consiste à introduire un gène correcteur dans le cerveau des patients. Au terme des essais cliniques, cette thérapie donne des résultats prometteurs.

Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site de la Fondation Sanfilippo.

 

 

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Votre week-end à Genève

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Votre week-end à Genève continue et s’adapte à la situation! Pas de sorties, concerts ou festivals en vue, enfin presque! On vous propose des choses à faire chez vous pendant cette période particulière! 

La plateforme Disney+

Elle à été attendue par bon nombre de fans, la plateforme Disney + est arrivée en Suisse le 24 mars. L’occasion de découvrir ou re découvrir un bon nombre de films, séries et productions en tout genre. Au programme le catalogue Pixar, National Geographic, Marvel et même Star Wars. La diffusion de la série « The Mandalorian » est d’ailleurs particulièrement attendue.

L’abonnement à la plateforme coûte 9 francs 90 par mois.

Sofa Festival

Pour contrer la situation actuelle et l’annulation de festivals et concerts, une initiative s’est mise en place pour vous offir malgré tout de la musique, à domicile. Warner Music France s’associe à la Fondation des Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France, pour la lutte contre le Covid-19 et vous propose 4 jours de Live d’artistes. Vendredi 27 Mars, ce sont Alain Souchon, Lea Paci ou encore Tessa B et Gautier Capuçon qui joueront en live devant un public qui restera sur son sofa.

Pour profiter du festival, rendez-vous sur le site de l’événement tout simplement.

La fête aux balcons

Couleur 3 et Kalvin Station collaborent pour un événement spécial: une même musique dans toute la Suisse romande, pour tou.te.s, aux balcons ou aux fenêtres, pour un moment de partage festif, pour se dire merci, aux personnels actifs durant cette période et aux personnes qui respectent les règles de solidarité.
Ce samedi, 18h00, pendant 1 heure, préparez votre enceinte (salon, balcon, fenêtre…), sélectionnez Couleur 3 – 105.6 et montez le son pour 1 heure de fête aux Balcons !

A retrouver sur la page Facebook de l’événement.

Construire Tower Bridge en Légo

Une super idée d’activité à partager (ou pas) avec les plus jeunes: Brick 4 kidz vous propose un cours pour apprendre à construire le Tower Bridge avec vos enfants! En vidéo et en live sur facebook, vous pourrez suivre étape par étape les instructions de la constructions. Une activité collaborative et très ludique, avec de vrais pros de la construction pour vous guider!

Retrouvez les vidéos sur facebook, en live de 16h30 à 17h30.

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Météo à Genève: l’heure d’été revient dimanche

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Tran/Pexels

Les voiles nuageux présents en matinée s’élèvent dans la journée pour laisser la place à un beau soleil. En fin de journée de nouveau, des nuages s’installeront sans pour autant gâcher la soirée. Il fait actuellement 3 degrés à Cointrin, le mercure va monter jusqu’à 14°C aujourd’hui.

Demain: Le ciel sera peu nuageux dans l’ensemble avec un franc soleil en mi-journée, il faudra compter entre 1 degré le matin et 17 l’après-midi. Samedi sera la journée la plus douce de la semaine.

Dimanche: Une forte perturbation s’installe sur Genève et le ciel sera très chargé de nuages. Les pluies faibles arrivent dans l’après-midi. Coté températures, il fera entre 9 et 12 degrés en plaine.

Lundi: Rien de beaucoup plus engageant, la journée reste bien couverte avec un plafond nuageux dense mais pas de précipitations. Les températures baissent fortement à nouveau avec 3 degrés en matinée, seulement 5 au plus haut de la journée.

Passage à l’heure d’été samedi

Il sera peut-être cette fois-ci un peu plus dur à avaler. Le passage à l’heure d’été va s’effectuer dans la nuit de samedi à dimanche, pendant laquelle les horloges vont avancer d’une heure. A deux heures du matin, il sera 3h.

Les changements d’heure, longuement discutés en Europe prendront fin à l’horizon 2021 pour un certains nombre de pays. La Suisse se pose pour le moment en observatrice, et prendra une décision quant au fait de conserver ou non un changement d’heure.

Le passage à l’heure d’été est souvent controversé, car il nous fait « perdre une heure virtuellement ». En effet, en théorie, nous dormirons dans la nuit de samedi à dimanche, une heure de moins que d’habitude. Réputé pour dérégler nos horloges biologiques et provoquer de « mini jetlags » il n’est pas toujours accueilli à bras ouverts.

Pour vous préparer au changement d’heure, en particulier si vous souffrez de troubles du sommeil, pour les enfants et les personnes âgées, il est en général recommandé d’anticiper en décalant le réveil de 10 ou 15 minutes les jours précédents. Bien sûr, se coucher plus tôt facilite aussi la transition.

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La Ville de Genève ouvre une ligne téléphonique pour les seniors

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KEYSTONE/GAETAN BALLY

La Ville de Genève déploie son Plan de Solidarité 65+ pour soutenir les personnes âgées isolées ou vulnérables. Une ligne téléphonique gratuite – 0800 22 55 11 – est à leur disposition 7 jours sur 7 de 9h00 à 17h00.

Ce numéro répond aux seniors ayant besoin d’un soutien concret. Il leur permet de s’inscrire pour bénéficier d’un contact régulier par téléphone avec des collaborateurs de la Ville et de communiquer d’éventuels besoins, indique jeudi la Municipalité dans un communiqué.

Le Plan Solidarité 65+ permet aussi aux personnes âgées de demander un appui pour les courses. Cette aide est proposée par la Ville dans le cadre d’un partenariat avec la Croix-Rouge genevoise. Les 32’000 personnes âgées de plus de 65 ans, domiciliées en Ville de Genève ont été informées par courrier.

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Etat de Genève: excédent imprévu de 188 millions aux comptes 2019

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Les comptes 2019 de l’Etat de Genève présentent une nouvelle fois un bénéfice inattendu. Celui-ci s’élève à 188 millions de francs, contre 28 millions au budget, grâce à des rentrées fiscales plus importantes. Mais 2019 marque la fin d’une période très favorable, selon le Conseil d’Etat.

Les rentrées fiscales se sont élevées à 7363 millions de francs, soit 255 millions de plus que prévu, en grande partie grâce à des correctifs et des rectifications des années antérieures des impôts des personnes physiques, a indiqué jeudi le gouvernement. L’excédent 2019 s’explique aussi par un versement supplémentaire de 39 millions de la Banque nationale suisse et par une bonne maîtrise des charges.

Le Conseil d’Etat juge ce résultat bienvenu, mais insuffisant pour faire face, à moyen terme, à plusieurs réformes entrées en vigueur en janvier 2020: la réforme fiscale des entreprises et le financement de l’AVS (RFFA) (186 millions), la hausse des subsides cantonaux d’assurance-maladie (186 millions) et la recapitalisation de la Caisse de pension de l’Etat de Genève (213 millions).

Investissements élevés

A ces coûts s’ajoutent « les conséquences de la crise sanitaire et économique que nous connaissons actuellement », souligne le gouvernement, qui entend « rester prudent et de maîtriser de la façon la plus rigoureuse possible » les dépenses sous son contrôle. En 2019, les dépenses de personnel ont été inférieures de 15 millions par rapport au budget et les charges de fonctionnement, de 11 millions.

Les comptes présentent toutefois des charges de 8,7 milliards de francs. Le dépassement de 122 millions par rapport au budget (+1,4%) est dû à des imprévus: le versement de l’annuité 2016 de 51 millions et une dépréciation de 43 millions des immeubles destinés à être transférés à la future fondation Praille-Acacias-Vernets.

L’endettement de l’Etat, qui avait baissé de 1,6 milliard entre 2014 et 2018, a augmenté de 23 millions en 2019, pour un endettement moyen de 11,3 milliards. Cette hausse s’explique par un niveau d’investissement toujours élevé. Le canton de Genève a investi 576 millions dans la mobilité, la formation, la santé ainsi que l’aménagement et le logement, avec un taux de réalisation de 76%.

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Météo à Genève: soleil encore bien présent

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Photo PV

Le soleil ne nous a pas quitté aujourd’hui, même s’il est accompagné de passages nuageux dans la journée. Les températures sont encore fraîches en matinée avec 2 degrés à Genève, il fera 9°C cette après-midi. 

Demain: Le temps sera plutôt ensoleillé malgré quelques nuages à l’horizon, les températures varient de 2 à 13 degrés, en légère hausse par rapport à aujourd’hui.

Samedi: Le ciel sera mitigé mais encore une fois plutôt ensoleillé en mi-journée. On attend 16 degrés au plus fort de la journée, l’après-midi sera agréable sur le bassin lémanique.

Dimanche: Un temps très gris et quelques précipitations nous attendent dans l’après-midi. On attend 13 degrés au maximum.

Moins d’avions dans le ciel

Vous avez surement remarqué ce phénomène rare de nos jours: en ce moment, un ciel bleu est vraiment bleu, il est beaucoup moins coupé par les traînées blanches des avions qu’auparavant. Depuis début mars, le trafic aérien a été très fortement réduit. Si c’est une bonne chose pour observer un très beau ciel, ça l’est moins pour les modèles météorologiques qui ne bénéficient plus des observations à bord des avions.

Comme l’explique Météo Suisse, ces observations sont très importantes dans la construction des prévisions météo, au même titre que les observations au sol et satellites. Les données analysent l’état de l’atmosphère, le point de départ des modèles  numériques.

Pour contrer cet inévitable manque, les radiosondes  sont lancées plus fréquemment en Suisse et les observations par satellites seront également utilisées pour compenser.

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